Unser 2. täglicher Bericht des Huntington Weltkongresses ist eine aktuelle Zusammenfassung aller live Updates aus unserem Twitter Feed. Das Video der heutigen Oz Buzz Session mit Nachrichten, Interviews und weiteren Features wird im Laufe der Woche zu sehen sein.

Dienstag, 13 September 2011

08:44 - Hallo aus Melbourne: Tag 2 des Huntington Weltkongresses, das Video der Oz Buzz live session kann jetzt auf youtube.com/user/hdbuzzfeed aufgerufen werden.

08:57 Wenn wir erst einmal die richtigen Medikamente haben, woher wissen wir wie viel davon den Erkrankten zu verabreichen ist? Karl Kieburtz schlägt einige Techniken vor.

09:05 Wir werden heute ein Interview mit Robert Pacifici, dem wissenschaflichen Geschäftsführer von CHDI, durchführen. Schickt uns Eure Fragen zu Medikamenten und Studien zu.

09:12 - ‘Es gibt für den Wissenschaftler auf seiner Jagd nach einem neuen Medikament nichts wertvolleres als die Beobachtung die er unter den Menschen macht, die er behandeln will ’ -Robert Pacifici, CHDI

09:15 Registriert Euch unbedingt für Beobachtungsstudien! PREDICT-HD und TRACK-HD sind 2 Möglichkeiten.

09:31 - Eine weitere mögliche Beobachtungsstudie - ENROLL-HD

09:33 - ‘Es gibt nicht so etwas wie ein gutes oder schlechtes Tiermodell für Huntington - sie alle geben uns notwendige Informationen zu verschiedenen Aspekten der Krankheit’- Pacifici

09:34 - Es geht darum, dass wir verstehen wie unsere Prüfsubstanzen wirken und auf welches Problem sie abzielen, wenn wir mit ihnen positive Testergebnisse erzielen wollen

9:46 - Joaquim Ferreira -Wir müssen uns endlich der Herausforderung stellen und fragen, wie wir Studien an Symptom freien Personen mit dem mutierten Gen durchführen können

9:48 - Ferreira - dadurch, dass wir die Studien sehr überlegt aufsetzen, könnte es möglich sein, den Unterschied zwischen Wirkungsweise der Symptome und Veränderung des Krankheitsverlaufes zu erkennen

9:52 - Studien wie PREDICT, TRACK und ENROLL sind außerordentlich wichtig, um Betroffene vor dem Ausbruch der Symptome in Studien aufnehmen zu können und damit die Teilnehmerzahl ausreicht.

9:59 - Arzneimittelzulassungsbehörden sind gewillt, neue Regeln für Studien an Huntingtonpatienten vor Ausbruch der Symptome aufzusetzen- das muss natürlich in Übereinstimmung mit allen Betroffenen erfolgen.

10:04 -“Im Bereich der Studien, bei deren Konzeption Huntington eine wesentliche Rolle gespielt hat, bewegt sich einiges

10:47 ” - Jeff: Steve Finkbeiner hat Robotermiskroskope gebaut, um zu verstehen, wie das mutierte Huntingtin Zellen vernichtet. Echt cool.

10:51 - Jeff berichtet jetzt von einer Session zur ‘Grundlagenforschung: 'Protein Homeostase’. Ed berichtet von ‘Biomarkern’

10:53 - Ed: Funktinale MRI Scans zeigen wichtige Veränderungen bei Patienten vor dem Ausbruch der Symptome. Das wiederum könnte für die Konzeption von Studien an präsymptomatischen Patienten wichtig sein. - Dr Nellie Georgiou

11:02 - Jeff: Annahmen womöglich falsch: Steve Finkbeiner stellt die Behauptung auf, dass Vorgänge die angeblich schädlich für Neuronen sind, sie womöglich eher schützen

11:07 - Ed: Bildaufnahmen vom Gehirn könnten dabei helfen, Medikamente für Parkinson und Alzheimer zu entwickeln. Wir können daraus lernen. Dr Rachael Scahill

11:21 - Ed: Ergebnisse aus TRACK-HD: Die frühsten Veränderungen im Gehirn eines Trägers des mutierten Genes sind möglicherweise in der weisen Substanz der Nervenverbindungen- Scahill

11:23 - Jeff: Danny Hatter hat Marker entwickelt, die es Wissenschaftlern ermöglichen, das Huntingtin Protein in lebenden Zellen zu verfolgen

11:25 - Ed: Weitere TRACK-HD Ergebnisse: Das Schrumpfen von spezifischen Gehirnbereichen steht mit der Kontrolle der Bewegungsfunktionen in Verbindung. Dies kann uns auch beim Testen von Prüfsubstanzen helfen.

11:28 - Ed: “Es bedarf ein hohes Maß an Detektivarbeit, um ausreichend präzises Datenmaterial zu erhalten, aus dem wir die Wirkungsweise der Substanzen ableiten können” - Prof Julie Stout

11:38 - Ed: Wir sind nicht weit davon entfernt den Nutzen von Medikamenten auf die kognitiven Fähigkeiten eines Trägers des mutierten Gens zu entdecken - Stout

11:40 - Jeff: Bev Davidson arbeitet an der Entwicklung von “RNAi” Therapien, die das mutierte Protein abschalten sollen

11:42 - Jeff: Bev: Auch eine partielle Reduzierung des mutierten Gens hat positive Effekte bei Huntingtonmäusen, wir müssen es nicht komplett “stillegen”

11:50 - Ed: Das Projekt TRACK-HD und ‘CAB’ stellen uns eine große Reihe an zuverlässigen und aussagekräftigen Tests zur Forschung an den kognitiven Problemen bei der Erkrankung zur Verfügung

„Niemand kann allein mit Huntington fertig werden - weder Risikopersonen noch Pflegepersonal - gleich von Anfang an bedarf es einer starken Teamzusammenarbeit - Dr Martha Nance “

11:58 - Jeff: Bev hat an Affen Tests zur ‘RNAi’-Stilllegung durchgeführt. Dies ist ein bedeutsamer Schritt für das Aufsetzen ebensolcher Studien an Menschen. Die Ergebnisse haben positive Effekte gezeigt.

12:04 - Ed: Die Huntington Krankheit beeinträchtigt viele unterschiedliche Zelltypen, nicht allein die Nervenzellen, unter anderem auch das Immunsystem. Es ist also eine Krankheit, die den ganzen Organismus beeinflusst- Prof Paul Muchowski #WHCD

12:07 - Jeff: Ralf Reilmann und TRACK-HD haben Messwerkzeuge entwickelt, um auch die subtilen motorischen Probleme, wie die Zungenspannung, bei der Huntington Erkrankung erfassen zu können.

12:11 - Ed: KMO Hemmstoffe in Immunzellen verlängern die Lebensdauer von Huntingtonmäusen - Muchowski

12:12 - Jeff: Reilmann - subtile Veränderungen der Bewegungen treten schon lange vor dem vollständigen Ausbruch der Krankheit auf

12:14 - Ed: Muchowski arbeitet auch an Medikamenten die auf ‘Kannabis’ Rezeptoren abzielen (es gibt allerdings bisher keinen Beweis dafür dass Marijuana einen postiven Effekt auf die Krankheitssymptome hat

12:18 - Ed: Huntingtonmäuse die genetisch so ausgerüstet waren, dass sie einen Mangel an ‘CB2’ Kannabis Rezeptoren haben, haben bei Test zu ihrer motorischen Leistung schlechter abgeschnitten

12:22 - Ed: Wichtige Neuigkeiten: Ein Medikament das CB2 Rezeptoren aktiviert, verbessert die motorischen Funktionen und verlängert die Lebensdauer von Huntingtonmäusen - Muchowski

12:23 - Ed: Das Medikament das CB2 Rezeptoren aktiviert, hat auch eine positive Wirkung auf die Symptome der Maus in einem späten Stadium der Erkrankung - Muchowski

12:24 - Ed: Erstaunlicherweise befindet sich der CB2 Rezeptor nicht im Gehirn, was bedeuten könnte das das CB2 Medikament möglicherweise auch in den Blutzellen wirkt, wie der KMO Hemmstoff

12:28 - Ed: Spricht man das Immunsystem direkt mit einem Antikörper des Moleküls IL6 an, welches das Immunsystem aktiviert, lassen sich ähnliche Effekte beobachten - Muchowski

12:47 - Ed: Juan Botas entdeckte bei seiner Arbeit an Huntington Fruchtfliegen Veränderungen des Kalziumgehaltes. Er nutzt entsprechende Datennetzwerke, um herauszufinden, inwieweit diese Beobachtung auf den Menschen übertragbar ist.

13:52 - Ed berichtet über die klinische Versorgung. Jeff berichtet aus der Grundlagenforschung: Systeme und periphere Pathologie’

13:55 - Jeff: Maria Bjorkqvist - HK ist eine Krankheit des ganzen Organismus, nicht nur das Gehirn ist betroffen; Patienten haben Probleme mit den Knochen, dem Grundumsatz, Muskeln und anderes

13:56 - Ed: Regelmäßiger Austausch von Patienten und Pflegepersonen hilft, mit Ängsten umzugehen, verbessert die Stimmung und die Bewältigungsstrategien und damit die Lebensqualität der Betroffenen - Prof Raymund Roos

14:00 - Ed: Roos - Wir dürfen uns nicht vor schwierigen Themen verstecken wie Pflege im Endstadium und Selbstmord. Schweigen ist ein Feind. Sprecht miteinander.

14:03 - Jeff: Bjorkqvist - Herzinfarkte führen zum Tod vieler Huntington Patienten - das könnte Teil der Krankheit und nicht nur Zufall sein.

14:14 - Jeff: Richard Faull - An Huntington erkrankte haben verschiedene Symptome, die zu unterschiedlichen Mustern bei dem Verlust der Gehirnzellen führen.

14:16 - Jeff: Faull - Erkrankte die ihr Gehirn spenden, leisten einen bedeutenden Beitrag zur Forschung an Huntington.

14:27 - Ed: Dr David Craufurd: Wir haben gute Behandlungsmöglichkeiten für psychiatrische Probleme wie Depression, Angst und Aggression. Sprechen Sie ihren Arzt an!

14:47 - Jeff: George Rebec nimmt die Signale der Gehirnzellen bei wachen Mäusen auf und kann klare Unterschiede zu den Signalmustern bei der Huntingtonmaus erkennen

14:53 - Ed: Bei Huntingtonpatienten sind die Probleme, die Emotionen anderer Menschen zu erkennen, weiter verbreitet als bisher - Izelle Labuschagne

15:17 - Ed: Niemand kann allein mit Huntington fertig werden - weder Risikopersonen noch Pflegepersonal - gleich von Anfang an bedarf es einer starken Teamzusammenarbeit - Dr Martha Nance

15:20 - Jeff: William Yang- Er entwickelt Mäuse mit dem mutierten Huntingtin in bestimmten Gehirnbereichen, um so feststellen zu können, welche Teile des Gehirns bei Huntington wichtig sind.

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