Weltkongress der Huntington's Disease Youth Organization: Unterstützung für junge Menschen, die von Huntington betroffen sind
Junge Menschen, die von Huntington betroffen sind, müssen nicht allein damit fertig werden. @HDYO bietet Unterstützung, Bildung und Gemeinschaft, um Menschen bis 35 Jahren zu stärken. Erfahren Sie hier mehr!
Von Dr Sarah Hernandez 17. März 2025 Bearbeitet von Dr Rachel Harding Übersetzt von Rebecca
Die Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO) ist eine internationale gemeinnützige Organisation, die sich der Unterstützung, Aufklärung und Stärkung junger Menschen bis zum Alter von 35 Jahren widmet, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind. HDYO wurde 2012 gegründet und bietet jungen Menschen und ihren Familien einen sicheren Ort, an dem sie auf Ressourcen zugreifen, sich mit Gleichaltrigen austauschen und professionelle Unterstützung finden können. HDBuzz hatte die Ehre, am Internationalen Kongress für junge Erwachsene von HDYO teilzunehmen, der vom 14. bis 16. März in Prag, Tschechische Republik, stattfand, und dort barrierefreie, forschungsbasierte Erkenntnisse zu teilen, um junge Menschen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, zu stärken.
Eine Mission, die sich auf junge Menschen konzentriert
Die Arbeit von HDYO konzentriert sich auf drei Kernbereiche: Unterstützung, Bildung und Empowerment. Unterstützung steht im Mittelpunkt der Mission der Organisation und stellt sicher, dass kein junger Mensch mit der Huntington-Krankheit allein gelassen wird. Die Organisation bietet von Gleichaltrigen geleitete Selbsthilfegruppen an, in denen junge Menschen ihre Erfahrungen in einer sicheren Umgebung austauschen können. Professionelle Unterstützungsdienste helfen auch dabei, Einzelpersonen mit Ressourcen in ihren Gemeinden zu vernetzen, um sicherzustellen, dass sie die nötige Beratung erhalten.
Bildung ist ein weiterer entscheidender Aspekt der Mission von HDYO. Die Organisation vereinfacht die Komplexität der Huntington-Krankheit durch zugängliche, altersgerechte Ressourcen. Diese Materialien helfen jungen Menschen jeden Alters und ihren Familien, die Krankheit zu verstehen, sich über ihre Auswirkungen zu informieren und über die neuesten Forschungsergebnisse auf dem Laufenden zu bleiben. Indem HDYO wissenschaftliche Informationen verständlicher macht, überbrückt die Organisation die Kluft zwischen komplexer Forschung und Alltagsverständnis.
Über Unterstützung und Bildung hinaus befähigt HDYO junge Menschen, sich für sich selbst und ihre Familien einzusetzen. Durch persönliche Erfahrungsberichte, Mentoring und Führungsmöglichkeiten hilft die Organisation jungen Menschen, Selbstvertrauen und ein Gefühl der Handlungsfähigkeit zu entwickeln. Die Beseitigung von Stigmatisierung und die Förderung der Widerstandsfähigkeit innerhalb der Huntington-Gemeinschaft sind grundlegende Ziele dieser Befähigungsarbeit.
Was macht HDYO einzigartig?
HDYO ist die einzige Organisation, die sich ausschließlich der Unterstützung junger Menschen widmet, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind. Der jugendorientierte Ansatz stellt sicher, dass alle Programme und Ressourcen auf die einzigartigen Herausforderungen zugeschnitten sind, mit denen junge Menschen konfrontiert sind. Dazu gehören die Entscheidung, ob ein Gentest auf die Huntington-Krankheit durchgeführt werden soll oder nicht, die Verantwortung für die Pflege von Angehörigen, insbesondere von Eltern, Probleme mit sozialen und romantischen Beziehungen sowie Herausforderungen für typische Bildungs- und Karrierewege.
„Während des Internationalen Kongresses für junge Erwachsene von HDYO, der vom 14. bis 16. März in Prag, Tschechien, stattfand, hatte HDBuzz die Ehre, anwesend zu sein und barrierefreie, forschungsbasierte Erkenntnisse zu teilen, um junge Menschen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, zu stärken. “
Die Organisation stellt eine Vielzahl von Online- und persönlichen Ressourcen zur Verfügung, die jungen Menschen auf der ganzen Welt wichtige Informationen zugänglich machen. Dazu gehören Lehrvideos, interaktive Tools zum Verständnis der Huntington-Krankheit, Leitfäden für Eltern und Fachkräfte sowie virtuelle und persönliche Unterstützungsveranstaltungen. Wichtig ist, dass die Website und die Ressourcen von HDYO in mehreren Sprachen verfügbar sind, wodurch eine globale Zugänglichkeit gewährleistet ist.
Ein wesentlicher Teil der Wirkung von HDYO beruht auf seiner internationalen Präsenz. Durch Initiativen wie das International Representatives Program erweitert die Organisation ihre Reichweite, indem sie junge Freiwillige einbindet, die das Bewusstsein für die Krankheit schärfen und Unterstützung vor Ort leisten. Dieses Modell stellt sicher, dass die Mission von HDYO bei den Gemeinschaften weltweit Anklang findet und ihnen zugutekommt.
Der HDYO International Young Adult Congress
Eine der Vorzeigeinitiativen von HDYO ist der Internationale Kongress für junge Erwachsene, eine Zusammenkunft von und für junge Menschen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind. Der Kongress 2025 fand am vergangenen Wochenende, vom 14. bis 16. März, in Prag, Tschechische Republik, statt und brachte junge Menschen aus der ganzen Welt zusammen, um sich weiterzubilden, Kontakte zu knüpfen und sich für ihre Interessen einzusetzen.
Die Tagesordnung der Veranstaltung war so strukturiert, dass sie die dringendsten Anliegen junger Menschen in der Huntington-Gemeinschaft behandelte. Tag 1 konzentrierte sich auf psychische Gesundheit und Gemeinschaftsbildung und schuf einen sicheren Raum für die Teilnehmer, um ihre Erfahrungen auszutauschen. Diskussionen über Selbstfürsorge, Trauer und Verlust halfen den Teilnehmern, Bewältigungsstrategien zu entwickeln, während interaktive Sitzungen die Vernetzung förderten.
Tag 2 stand im Zeichen des wissenschaftlichen Verständnisses und persönlicher Erzählungen. Die Teilnehmer lernten in zugänglichen Präsentationen die neuesten Erkenntnisse aus der Huntington-Forschung, klinische Studien und Behandlungsentwicklungen kennen. Daneben erzählten Gemeindemitglieder persönliche Geschichten über Beziehungsdynamiken, Kommunikationsherausforderungen und kulturelle Perspektiven auf die Huntington-Krankheit.
Tag 3 bot praktische Anleitung und Zukunftsplanung zu Themen wie Familienplanung, Aufrechterhaltung eines gesunden Lebensstils und Orientierung im Leben nach Gentests. In den Sitzungen wurden auch komplexe emotionale Themen wie Schuldgefühle von Überlebenden und Strategien für ein Leben mit Risiko untersucht. Diese Diskussionen boten den Teilnehmern die Werkzeuge und das Wissen, um fundierte Entscheidungen über ihre Zukunft zu treffen.
Warum das Bewusstsein für HDYO wichtig ist
„HDYO ist mehr als nur eine Ressource; es ist eine Bewegung, die sich der Förderung junger Menschen widmet, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind. Durch ihren einzigartigen Fokus auf Jugendliche, zugängliche Bildungsmaterialien und globale Reichweite spielt die Organisation eine entscheidende Rolle in der Huntington-Gemeinschaft. “
Es ist wichtig, dass junge Menschen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, HDYO kennen – sie sind eine einzigartige Ressource für diejenigen, die mit den Herausforderungen des Erwachsenwerdens in einer von der Huntington-Krankheit betroffenen Familie konfrontiert sind, und bieten Orientierung, Beruhigung und Unterstützung durch die Gemeinschaft. Für viele bedeutet die Entdeckung von HDYO ein Gefühl der Zugehörigkeit und des Verständnisses, das anderswo vielleicht schwer zu finden ist.
Ebenso wichtig ist es, sicherzustellen, dass Erwachsene – ob Familienmitglieder, Pädagogen oder Angehörige der Gesundheitsberufe – über die Arbeit von HDYO informiert sind. Wenn Erwachsene die verfügbaren Ressourcen kennen, können sie junge Menschen besser unterstützen und sie zu den Informationen und Gemeinschaften führen, die ihnen bei der Bewältigung ihrer Huntington-Reise helfen.
Eine Gemeinschaft für die Zukunft
HDYO ist mehr als nur eine Ressource; es ist eine Bewegung, die sich der Förderung junger Menschen widmet, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind. Durch ihren einzigartigen Fokus auf die Jugend, zugängliche Bildungsmaterialien und globale Reichweite spielt die Organisation eine entscheidende Rolle in der Huntington-Gemeinschaft. Veranstaltungen wie der HDYO-Kongress unterstreichen die Bedeutung von Vernetzung und Wissensaustausch und stellen sicher, dass kein junger Mensch mit der Huntington-Krankheit allein zurechtkommen muss.
Die Sensibilisierung für die Mission von HDYO ist für die nächste Generation von entscheidender Bedeutung. Ob durch Online-Medien, Austausch mit Gleichaltrigen oder globale Veranstaltungen – HDYO stellt jungen Menschen weiterhin die Werkzeuge zur Verfügung, die sie benötigen, um der Zukunft mit Zuversicht entgegenzutreten. Wenn Sie einen jungen Menschen kennen, der von der Huntington-Krankheit betroffen ist, sollten Sie in Erwägung ziehen, ihm die Ressourcen von HDYO zur Verfügung zu stellen – Ihre Unterstützung könnte den entscheidenden Unterschied ausmachen, damit er sich informiert, verbunden und gestärkt fühlt.
