Was ist HDBuzz?

HDBuzz ist das erste Internetportal für die schnelle Verbreitung von qualitativ hochwertigen Nachrichten aus der Huntington-Forschung, die von Ärzten und Wissenschaftlern der Huntington-Krankheit (HD) in einfacher Sprache verfasst wurden. Es deckt die Labor- und klinische Forschung ab und soll Menschen mit Huntington helfen, die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse über die Krankheit zu verstehen – und zwar in ihrem eigenen Interesse.

Alle Inhalte werden von hdbuzz.net über kostenlose Syndizierung auf anderen HD-Community-Websites, Blogs und Social-Media-Plattformen wie Facebook und Twitter verbreitet.

Wer sind Sie?

Die Chefredakteure von HDBuzz sind Dr. Rachel Harding und Dr. Sarah Hernandez, beide Wissenschaftlerinnen im Bereich der Huntington-Krankheit (HD) in Kanada bzw. den USA. Sie leiten ein Team von Autoren, allesamt Huntington-Experten aus der Forschungsgemeinschaft und darüber hinaus, die dabei helfen, Inhalte für HDBuzz zu schreiben, zu bearbeiten und beizutragen.

HDBuzz wurde von Dr. Ed Wild und Dr. Jeff Carroll gegründet, beide ebenfalls HD-Wissenschaftler in Großbritannien bzw. den USA. Beide bleiben dem HDBuzz-Team als emeritierte Redakteure erhalten. Sie können sich das gesamte Team auf der Seite mit den Mitarbeitern ansehen.

Kann ich für HDBuzz spenden?

Unbedingt! HDBuzz freut sich über jede Spende, die wir über unsere Spendentaste entgegennehmen, um unseren Betrieb aufrechtzuerhalten. Mehr darüber, wie wir uns sonst noch finanzieren, wofür wir das Geld ausgeben und wie Ihre Spende etwas bewirken kann, erfahren Sie in unserem Spendenartikel.

Ist HDBuzz unparteiisch?

Wir hoffen es. Wir bemühen uns sehr, in unserer Berichterstattung unparteiisch zu sein:

• Wir akzeptieren keine Gelder von Arzneimittelherstellern oder Organisationen, die ein persönliches Interesse an einer bestimmten Behandlung oder Technologie haben.
• Keine finanzierende Organisation erhält redaktionelle Kontrolle über den Inhalt von HDBuzz.
• Ein Aufsichtsausschuss aus unabhängigen Klinikern, Wissenschaftlern und Laienmitgliedern trifft sich regelmäßig, um sicherzustellen, dass unsere Inhalte unparteiisch, wissenschaftlich korrekt und verständlich sind.
• Alle unsere Autoren geben eine finanzielle Offenlegungserklärung ab, die sie bei jedem neuen Beitrag überprüfen.

Wo kann ich mich über die Huntington-Krankheit im Allgemeinen informieren?

In vielen Ländern gibt es eigene HD-Vereinigungen. Diese sind eine hervorragende Anlaufstelle, um sich über die Krankheit zu informieren, und viele von ihnen bieten direkte Unterstützung für Einzelpersonen an. Von Zeit zu Zeit schreiben wir Artikel über häufig gestellte Fragen zu Huntington. Wenn Sie individuellen medizinischen Rat benötigen, wenden Sie sich an Ihren Arzt. Wie kann ich HDBuzz in einer anderen Sprache lesen?

Sie können die Sprache wechseln, indem Sie auf das Globus-Symbol in der oberen linken Ecke einer Seite klicken. HDBuzz ist in englischer Sprache verfasst, so dass es auf der englischsprachigen Version von HDBuzz Artikel geben kann, die noch nicht übersetzt wurden. Wir arbeiten hart daran, alle unsere Inhalte in die von uns unterstützten Sprachen zu übersetzen und neue Sprachen hinzuzufügen. Wenn Sie möchten, dass HDBuzz auch in Ihrer Sprache verfügbar ist, wenden Sie sich bitte an die HD Association Ihres Landes und teilen Sie ihr mit, dass Sie HDBuzz in Ihrer Sprache lesen möchten.

Wer macht Ihre Übersetzungen?

HDBuzz wird von Freiwilligen aus dem weltweiten Netzwerk der Huntington-Vereinigungen, dem European Huntington’s Disease Network und zweisprachigen Huntington-Wissenschaftlern übersetzt. Wir sind ihnen für ihre Bemühungen sehr dankbar. Kann ich mich als Übersetzer melden?

Wenn Sie fließend zweisprachig sind und beruflich mit der klinischen Versorgung von HD oder der wissenschaftlichen Forschung zu tun haben, nehmen Sie bitte Kontakt mit uns auf.

Wer finanziert HDBuzz?

Bitte sehen Sie sich unsere Finanzierungsseite an.

Woher beziehen Sie Ihre Artikel?

Die Inhalte von HDBuzz basieren größtenteils auf von Experten begutachteten wissenschaftlichen Artikeln und Arbeiten, die in Form von Postern oder mündlich auf wissenschaftlichen Konferenzen präsentiert wurden. Gelegentlich bringen wir Interviews mit prominenten Forschern, und von Zeit zu Zeit veröffentlichen wir Sonderbeiträge zu wissenschaftlichen Themen, die für die HD-Gemeinschaft von besonderem Interesse sind oder sie aufregen. Sie können uns gerne ein Thema für einen Artikel vorschlagen, indem Sie das Formular auf der Nachrichtenseite ausfüllen.

Werden Sie die Pressemitteilung meines Unternehmens veröffentlichen?

Es ist unwahrscheinlich, dass wir eine Pressemitteilung direkt veröffentlichen, vor allem wenn ihr Inhalt nicht in einem von Fachleuten begutachteten Forum oder einer Zeitschrift veröffentlicht wurde. Wir freuen uns über solche Mitteilungen und darüber, dass Sie uns auf bestimmte veröffentlichte oder in der Presse veröffentlichte Arbeiten aufmerksam machen.

Darf ich Sie um medizinischen Rat bitten?

Nein, HDBuzz und seine Mitwirkenden können und werden keine individuelle medizinische Beratung anbieten. Wir stellen unsere Inhalte der HD-Community kostenlos zur Verfügung, aber individuelle medizinische Entscheidungen sollten Sie in Absprache mit Ihrem Arzt treffen. Bitte beachten Sie unsere Nutzungsbedingungen.

Darf ich Sie um einen wissenschaftlichen Rat bitten?

Aufgrund der Menge der eingehenden E-Mails können wir nicht auf einzelne wissenschaftliche Fragen antworten. Wenn Sie möchten, dass wir einen Artikel über etwas schreiben, schlagen Sie es bitte über das Feld auf der Nachrichtenseite vor.

Stellen Sie ein?

Obwohl wir derzeit keine speziellen Stellen besetzen, freuen wir uns immer über begeisterte Menschen, die Interesse daran haben, die wissenschaftliche Forschung zur Huntington-Krankheit der weltweiten HD-Gemeinschaft zu vermitteln.

Ich bin mit einem Artikel nicht einverstanden. Werden Sie ihn ändern?

Wir sind stets darum bemüht, dass alle unsere Inhalte korrekt sind. Sollte uns ein sachlicher Fehler unterlaufen sein, lassen Sie es uns bitte wissen und wir werden den Inhalt korrigieren. Wir bemühen uns zwar sehr, unparteiisch zu bleiben, aber die Interpretation der Wissenschaft ist zwangsläufig subjektiv. Seien Sie also bitte nicht beleidigt oder verärgert, wenn Sie mit unserem Inhalt nicht einverstanden sind. Aufgrund der Menge der eingegangenen E-Mails können wir nicht auf individuelle Korrespondenz eingehen.

Wissenschaftliche Fragen

Wo kann ich Antworten auf wissenschaftliche Fragen zu HD finden?

Wir veröffentlichen„Häufig gestellte Fragen“-Artikel, in denen wir versuchen, häufig gestellte Fragen im Zusammenhang mit der HD-Forschung zu beantworten.