Unser erster Bericht vom Weltkongress zur Huntingtonerkrankung aus Melbourne fasst alle Updates aus unserem Twitter Feed zusammen. Seit auch am 2. Tag live dabei über @HDBuzzFeed. Ein Video von der OZ Buzz live session - mit Nachrichten, Interviews und anderen Features wird auf HD Buzz noch im Laufe der Woche verfügbar sein.

Montag, 12 September 2011

08:26 Hallo aus Melbourne! Der Huntington-Weltkongress hat begonnen. Bleibt dran wenn Jeff und Ed die aktuellen Neuigkeiten aus der Wissenschaft berichten.

08:33- Ed und Jeff berichten von der Eröffnungsveranstaltung

08:36 - Ed: Prof Julie Stout eröffnet die Veranstaltung und begrüsst eine Zuhörerschaft, die auf bisher keinem Weltkongress aus so vielen Nationen vertreten war

8:55 - Ed: Peter Harper rekapituliert die geschichtlichen Hintergründe zur Huntingtonerkrankung und hebt dabei besonders hervor wie Wissenschaftler und Familienmitglieder gemeinsam Erfolge erzielt und neue Herausforderungen angenommen haben.

8:55 - Ed: Peter Harper ruft dazu auf, nicht zu vergessen, wie sehr die Huntingtongemeinschaft Pionierarbeit auf dem Gebiet der Laienorganisationen und die Unterstützung die der Patient durch diese erfährt, geleistet hat.

9:16 - *Jeff: Peter Harper * “Jeder kann dazu beitragen, dass es bald eine Heilung für die Erkrankung geben kann”

9:27 - Jeff: Neue Behandlungsmöglichkeiten werden gerade entwickelt. In den nächsten 2 Jahren starten viele neue Studien - Sarah Tabrizi

9:37 - Ed: Aktuell wird eine Behandlung mit dem Sirtuin-1 Inhibitor an Patienten getestet. Dieses Medikament könnte dabei helfen, dass Zellen das mutierte Protein loswerden können.

9:39 - Jeff:Der Pharma Gigant Pfizer hofft darauf in den nächsten 2 Jahren eine neue chemische Verbindung an Patienten mit der Erkrankung testen zu können.- Sarah Tabrizi

9:47 - Ed: Tabrizi kündigt die Track-HD Testreihe an, die uns die Möglichkeit gibt, klinische Studien an Patienten im frühen Krankheitsstadium durchzuführen und neue Medikamente an diesen zu testen.

9:50 - Jeff: Trotz einer Atrophie des Gehirns verschlechtern sich die mentalen oder auch motorischen Fähigkeiten eines Trägers des Huntington Genes im Verlauf von 2 Jahren nicht- Ergebnisse aus der Track HD Studie

10:40 - Ed: Tabrizi kündigt die Studie TrackOn-HD an, eine neue internationale Studie mit der man herausfinden will, wie das Gehirn eines Erkrankten die genetische Mutation kompensieren kann

10:15 - Vergesst nicht, wir werden Eure Fragen an Spitzenforscher auf dem Gebiet von Huntington weiterleiten. Twittert sie oder sendet bitte eine Email an worldcongress@hdbuzz.net

10:41 - Ed und Jeff berichten von der den Vorträgen aus der klinischen Forschung

10:48 - Ed: Eine erneute Analyse von Daten zu normalen und verlängerten CAG Allelen lässt Zweifel an einem Zusammenhang zwischen beiden aufkommen. - Prof Jim Gusella

10:50 -Ed: Verlängerte Allele haben nach wie vor ihre negative Wirkung aber der geringere CAG score scheint keinen Einfluss zu haben.

11:10 - Jeff: Das gesamte Erbgut von Huntingtonpatienten wird jetzt entschlüsselt, um nach Veränderungen zu suchen die mit einem frühen oder späten Ausbruch der Symptome in Zusammenhang stehen könnten.

11:15 - Jeff: Die PREDICT-HD Studie basiert auf Daten, die über 10 Jahren hinweg über bildgebende Verfahren an den Gehirnen von 657 Patienten erfasst worden sind. Aufgrund dieser Daten können Ärzte jetzt verstehen, wie die Huntington Erkrankung das Gehirn der Betroffenen verändert.

11:16 - Ed: MRT Bilder können bereits 15 Jahre vor Ausbruch der Symptome umfassende Veränderungen im Gehirn nachweisen- Elizabeth Aylward/PREDICT-HD Studie

„Jeder kann daran beteiligt sein eine Heilung näher zu bringen - Peter Harper “

11:30 - Jeff: Bei Patienten mit unterschiedlichen Symptomen - psychiatrische, motorische oder aber kognitive Beschwerden - sieht auch das Gehirn anders aus - Elizabeth Aylward

11:42 - Jeff: Tony Hannan teilt uns mit, dass bei Mäusen, denen mehr Anreize geboten werden, die Symptome der Erkrankung weniger stark ausgeprägt sind.

11:49 - Ed: Bei Huntington Mäusen, die aktiver sind entstehen chemische und genetische Kontrollmechanismen, die die Kommunikation zwischen den Neuronen verbessert

11:59 - Ed: Könnten Medikamente bei einem an Huntington Erkrankten die positive Wirkung, die eine aktive Lebensführung hat, nachahmen oder diese fördern? An dieser Frage arbeitet Tony Hannan.

12:17 - Ed: Colin Masters untersucht die schädlichen Proteine bei der Alzheimer Krankheit und glaubt, dass die Ergebnisse uns dabei helfen können die Huntington Krankheit zu entschlüsseln

12:20 - Ed: Huntingtin Proteine binden sich an Kupferatome. Medikamente die hier ansetzen, könnten den schädlichen Einfluss des Proteins beinträchtigen. Eine entsprechende Studie ist geplant.

12:24 - Ed: Prana Biotech plant eine Studie an 12 Prüfzentren, die darauf abzielt den Schaden des Genes zu reduzieren, indem der Kupfergehalt beeinflusst wird. Diese Studie beginnt Ende 2011 in Australien und den USA.

13:37 - Ed: berichtet jetzt von einem Vortrag zur “Klinischen Versorgung von Heranwachsenden” Jeff ist bei einem Vortrag zur Grundlagenforschung: Therapeutische Strategien.

13:51 - Jeff: Isis pharma hat 3 unterschiedliche Strategien um die Anreicherung von mutiertem Protein zu reduzieren und alle Strategien klingen erfolgsversprechend.

13:58 - Ed: Erst jetzt verstehen wir wie sich das Gehirn eines Teenagers entwickelt. Das sollte unbedingt weiter untersucht werden. Dr Nicholas Allen

14:00 - Jeff: Eine kurzfristige Behandlung von Huntington Mäusen mit Medikamenten, die die Anreicherung mit dem mutierten Protein reduzieren, hat eine langfristige positive Auswirkung - Don Cleveland

14:12 - Ed: Seht Euch die neue webpage hdyo.org an- das ist die die webpage der Huntington Jugendorganisation, die Januar 2012 an den Start geht. Eine Plattform, die ein internationales Netzerk für junge Leute, die von Huntington betroffen sind bietet.

14:16 - Ed: HDYO wird Kindern, Teenagern, jungen Erwachsenen und Eltern alle aktuellen Informationen liefern und diese Information wird in viele Sprachen überstzt werden.

14:37 - Ed: Bewegende Berichte von Familienmitgliedern. Immer wieder erstaunt es, wie sehr Menschen auch bei ausserordentlichen Belastungen stark bleiben können

14:45 - Ed: Eine Umfrage des Europäischen Netzwerkes zeigt dass gerade junge betroffenen Menschen bei vielen alltäglichen Fragen eine Unterstützung fehlt. HDYO.org wird hier helfen

15:00 - Jeff: Xiao-Jiang Li sucht nach neuen Modellen, abseits der Mausmodelle und entwickelt Schweine und Affen-Modelle mit dem mutierten Huntingtongen

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