HDYO hat Daten aus aktuellen Umfragen unter der globalen Huntington-Gemeinschaft veröffentlicht. Erfahren Sie mehr über die Ergebnisse und wie Umfragen dazu beitragen können, die Zukunft der Huntington-Versorgung und -Unterstützung zu gestalten.
Zu Beginn des Jahres 2025 blicken wir auf alle Neuigkeiten und Fortschritte in der Huntington-Forschung der letzten 12 Monaten zurück.
Advanced Care Planning ist ein Instrument, das es Angehörigen von Huntington-Betroffenen ermöglichen kann, sich mitfühlend über die zukünftige Versorgung auszutauschen und durchdachte Schritte in deren eigenen Tempo zu gehen.
Die HDSA koordinierte kürzlich ein Treffen zwischen Familien mit der HK und der in der USA zuständigen Behörde für Arzneimittelzulassung, um der Stimme der Gemeinschaft Gehör zu verschaffen und uns bei der Entwicklung von Therapien zu unterstützen.
* Mai ist der Tag der Hirnspende. Wir heben die selbstlose Spende vieler HK-Familien hervor, zeigen Dankbarkeit, berichten über aktuelle Forschungsergebnisse, die mit diesen Gehirnen gemacht wurden, und zeigen Ressourcen für Gehirnspenden auf.
Der 25. September ist der Tag des Bewusstseins für Ataxie, daher hebt HDBuzz die Verbindungen zwischen Huntington- und Ataxieforschung hervor. Erfahren Sie, wie die Forschungsbereiche historisch parallel gewachsen sind und sich beeinflussen.
Neues von COVID-19: Was bedeutet es für Huntington-Familien, wie wirkt es sich auf die Huntington-Forschung aus und wie hat es die wissenschaftliche Arbeit verändert?
Das Team von HDBuzz arrangierte ein virtuelles Treffen für ein detailliertes Gespräch mit Roche, um Fragen zu Tominersen und dem kürzlichen Abbruch der GENERATION-HD1-Studie beantwortet zu bekommen.
Unsere Zusammenfassung der EHDN-Plenarversammliung 2020