Was bedeutet COVID-19 für Huntington-Familien und die HD-Forschung?
COVID-19-Update: Was bedeutet es für HD-Familien, wie beeinflusst es die HD-Forschung und wie hat es die Arbeitsweise der Wissenschaft verändert?
COVID-19, kurz für Coronavirus-Krankheit 2019, hat die Welt in fast jeder Hinsicht im Sturm erobert – viele Menschen wurden mit dem SARS-CoV-2-Virus infiziert, es hat in den Geschäften eine Einkaufspanik ausgelöst, und viele Menschen sind zu Hause isoliert. Doch hinter diesem hektischen Sturm haben Wissenschaftler auf der ganzen Welt unermüdlich daran gearbeitet, die Forschung mit beispielloser Geschwindigkeit voranzutreiben, damit wir das Virus verstehen und eine Behandlung oder einen Impfstoff entwickeln können. Wie wirkt sich diese Situation auf die HD-Gemeinschaft aus? Und was bedeutet COVID-19 für die HD-Forschung?
Was bedeutet COVID-19 für HD-Patienten und -Familien?
Eine zentrale Frage für viele in der HD-Gemeinschaft ist derzeit: Bin ich oder ist mein Angehöriger aufgrund von HD einem höheren Risiko für COVID-19 ausgesetzt? Die Antwort darauf ist – es kommt darauf an. An sich macht die genetische Mutation, die HD verursacht, niemanden anfälliger oder weniger anfällig für COVID-19 als jemanden ohne HD.
Was eine HD-Person anfälliger für COVID-19 machen würde, wären Vorerkrankungen, die sie in die Kategorie „Hochrisiko“ einordnen. Das kann so offensichtlich sein wie Asthma oder Rauchen. Dies kann aber auch symptomatische HD-Personen einschließen, da wir wissen, dass Schlucken, das Entfernen von Sekreten aus der Lunge und das Selbstverständnis von Einschränkungen durch HD beeinträchtigt sein können.
Ratschläge verschiedener globaler HD-Organisationen findest du hier:
•https://www.hda.org.uk/getting-help/covid-19-information-advice
•https://hdsa.org/wp-content/uploads/2020/03/COVID-Statement-3-18-20-final.pdf
„An sich macht die genetische Mutation, die HD verursacht, niemanden anfälliger oder weniger anfällig für COVID-19 als jemanden ohne HD. Was eine HD-Person anfälliger für COVID-19 machen würde, wären Vorerkrankungen, die sie in die Kategorie „Hochrisiko“ einordnen.“
Um sicher und gesund zu bleiben, sollten wir alle weiterhin tun, was die WHO empfiehlt – unsere Hände regelmäßig 20 Sekunden lang mit heißem Wasser waschen, Oberflächen mit einem Desinfektionsmittel reinigen und soziale Distanzierung praktizieren. Soziale Distanzierung bedeutet, nur mit Mitgliedern deines Haushalts in Kontakt zu treten und nur für wesentliche Dinge aus dem Haus zu gehen, wie einen wichtigen Job, einen Einkauf im Supermarkt oder um Medikamente in der Apotheke zu holen. Jeder sollte auch auf die Symptome von COVID-19 achten, zu denen Fieber, trockener Husten, Kurzatmigkeit und Müdigkeit gehören.
Einige HD-Patienten mit besonders hohem Risiko müssen sich möglicherweise noch strenger isolieren. Du solltest dich bei Bedenken an die oben genannten Quellen und deinen Gesundheitsdienstleister wenden.
Was bedeutet COVID-19 für die HD-Forschung?
Viele Wissenschaftler, die normalerweise den ganzen Tag im Labor mit der Erforschung von HD verbringen, wurden gebeten, zu Hause zu bleiben, damit sie soziale Distanzierung praktizieren und sicher bleiben können. Das bedeutet, dass die HD-bezogene Forschung während dieser Pandemie für kurze Zeit verlangsamt wird. Eine große Sorge ist die Sicherstellung, dass wertvolle Proben sicher aufbewahrt werden, und Experimente, die eingestellt werden mussten, so unterbrochen wurden, dass sie erhalten bleiben, um wieder aufgenommen zu werden, sobald es wieder sicher ist, im Labor zu arbeiten.
Auch wenn HD-Forscher vielleicht nicht jeden Tag ins Labor gehen, arbeiten sie immer noch hart daran, diese Krankheit zu bekämpfen. Sie führen vielleicht keine Experimente am Labortisch durch, aber sie lesen Artikel, um ihre nächste Idee zu entwickeln, Daten zusammenzustellen, um HD besser zu verstehen, und Artikel zu schreiben, um ihre Erkenntnisse der Welt zugänglich zu machen. Die Labore mögen ruhiger sein, aber HD-Forscher arbeiten immer noch hart in ihrem Kampf gegen HD.
Was ist mit klinischen Studien?
Da die gesamten Gesundheitssysteme vieler Länder auf die Versorgung von Menschen mit COVID-Erkrankungen umgestellt wurden und viele Ärzte und Pflegekräfte von der Forschung in die Erstversorgung umgeleitet wurden, ist eine Auswirkung auf klinische Studien zur Huntington-Krankheit unvermeidlich. Alle Beteiligten tun jedoch alles, um die Auswirkungen zu minimieren und die Studienaktivitäten so weit wie möglich fortzusetzen.
In der Praxis werden die Auswirkungen von Standort zu Standort und von Studie zu Studie erheblich variieren. Einige Standorte nehmen möglicherweise immer noch neue Patienten auf, während viele gezwungen sein werden, die Rekrutierung neuer Teilnehmer zu pausieren und sich auf die fortgesetzte Versorgung und Dosierung bereits beteiligter Patienten zu konzentrieren. Viele Standorte werden voraussichtlich Vor-Ort-Studienbesuche in Telefonanrufe umwandeln oder Besuche verschieben, bis es sicherer ist, sie persönlich durchzuführen.
Entscheidungen darüber, welche Aktivitäten fortgesetzt werden können, werden weitgehend lokal getroffen, von den Krankenhäusern sowie lokalen und nationalen Behörden, die die Gesundheitsressourcen steuern. Studien-Sponsoren (Unternehmen wie Wave, Roche und UniQure) finanzieren, unterstützen und organisieren die Studien. Bisher haben alle Studien-Sponsoren, von denen wir gehört haben, angegeben, dass sie sich weiterhin der Durchführung und dem Abschluss der Studien verpflichtet fühlen, trotz der Unterbrechung, die die virale Pandemie verursachen kann.
Es kann sein, dass später einige Änderungen vorgenommen werden müssen, um Studien zu kompensieren, die unerwartet unterbrochen wurden. Zum Beispiel müssen sie möglicherweise bestehende Patienten länger behandeln oder zusätzliche Patienten rekrutieren, um verlorene Zeit aufzuholen. Und später müssen die Regulierungsbehörden wie die FDA möglicherweise flexibler sein, wenn sie Daten aus Studien mit überdurchschnittlich vielen fehlenden Daten berücksichtigen. Da so vieles unbekannt ist, wie lange COVID die Dinge beeinflussen wird, ist es schwierig, genauer zu sein, aber die klugen Köpfe, die diese großartige Generation von HD-Medikamenten erfunden und in Studien gebracht haben, arbeiten jetzt Vollzeit daran, diese Studien so gut wie menschenmöglich am Laufen zu halten.
„Auch wenn HD-Forscher vielleicht nicht jeden Tag ins Labor gehen, arbeiten sie immer noch hart daran, diese Krankheit zu bekämpfen.“
Gibt es vielleicht einen Lichtblick?
Wissenschaft und Forschung sowie eine öffentliche Politik, die von Wissenschaft und nicht von Aberglauben geprägt ist, sind der Schlüssel, um die Menschheit durch diese Krise zu bringen. Die Herausforderung hat die wissenschaftliche Forschung bereits zum Besseren verändert, und zwar auf einige recht grundlegende Weisen, die Vorteile bringen könnten, lange nachdem COVID-19 nur noch eine unglückliche Erinnerung ist.
In sehr kurzer Zeit haben sich Wissenschaftler aus der ganzen Welt zusammengeschlossen, um das Virus zu erforschen und ihre Erkenntnisse zum Nutzen aller zu teilen. Die Zahl der wissenschaftlichen Veröffentlichungen über COVID-19 steigt Woche für Woche dramatisch an.
Um das Tempo der Forschung zu COVID-19 zu erhöhen, wurde fast die gesamte relevante wissenschaftliche Literatur als Open Access zugänglich gemacht, was bedeutet, dass sie derzeit für jeden kostenlos verfügbar ist – zumindest vorerst. Du kannst bei LitCovid sehen, wie viel Arbeit geleistet wird, um COVID-19 zu verstehen und zu bekämpfen (und so viel lesen, wie du möchtest!): https://www.ncbi.nlm.nih.gov/research/coronavirus/
Die Forschung hat uns bereits viel über das Virus verraten. Wir wissen, dass es von Mensch zu Mensch übertragen werden kann, entweder durch direkten Kontakt mit einer anderen Person, die das Virus hat, oder durch Kontakt mit Tröpfchen, die von einer Person, die das Virus hat, produziert werden, wie zum Beispiel beim Niesen oder Husten – ähnlich wie die Grippe übertragen wird. COVID-19 unterscheidet sich jedoch in vielerlei Hinsicht von der Grippe – es ist viel tödlicher, wir haben derzeit keinen Impfstoff dagegen, und es ist ein neues Virus, daher müssen wir noch viel lernen.
Es kann bis zu 14 Tage nach SARS-CoV-2-Exposition dauern, bis COVID-19-Symptome auftreten, weshalb viele Ärzte eine 14-tägige Isolationszeit empfehlen. Wir lernen jedoch jetzt, dass ein Teil der Bevölkerung asymptomatisch bleiben kann. Das bedeutet, sie zeigen keine Symptome, haben aber das Virus und können es an andere Menschen weitergeben. Tatsächlich kann der asymptomatische Anteil der Bevölkerung bis zu 20 bis 30 % betragen! Deshalb sind soziale Distanzierung und das Zuhausebleiben, wann immer möglich, entscheidend, um die Verbreitung des Virus zu verhindern – ohne umfassende Tests wissen wir nicht wirklich, wer das Virus hat oder nicht, daher ist Isolation der Schlüssel, um gesund zu bleiben.
Rasche Einführung von Medikamentenstudien
Viele Mitglieder der HD-Gemeinschaft haben bereits einen Vorsprung beim Verständnis, wie wichtig klinische Studien für die Bestimmung der Sicherheit und Funktion von Medikamenten sind, bevor diese weit verbreitet werden. Es ist etwas, das HD-Patienten und -Familien gerade hautnah mit den Roche Phase III Tominersen-Studien (ehemals Ionis-HTTRx und RG6042) lernen, und es ist etwas, das auch beschleunigt für jedes Medikament getan werden muss, das zur Bekämpfung von COVID-19 eingesetzt wird.
Für COVID-19 versuchen Forscher, einen Vorsprung zu erzielen, indem sie Medikamente umfunktionieren, die bereits von der FDA für etwas anderes zugelassen sind, aber eine alternative Verwendung zur Hilfe von COVID-19-Patienten haben könnten. Da sie bereits zugelassen und auf dem Markt sind, haben sie bereits Sicherheitstests bestanden, was ihre Anwendung beschleunigt.
Die WHO (Weltgesundheitsorganisation) hat 4 solcher Medikamente oder Medikamentenkombinationen priorisiert, von denen sie glaubt, dass sie die besten Chancen haben, gegen COVID-19 zu wirken, und hat eine globale Studie namens SOLIDARITY ins Leben gerufen, um zu bestimmen, wie gut diese Medikamente wirken – ein passender Name für die globale Anstrengung, die sich zusammengefunden hat, um gegen dieses Virus zu arbeiten.
Remdesivir ist ein Medikament, das die Virusreplikation verhindert, was bedeutet, dass es die Vermehrung des Virus stoppt. Es wurde ursprünglich zur Bekämpfung des Ebola-Virus entwickelt und hat vielversprechende Ergebnisse bei COVID-19 gezeigt. Das Medikament, das zumindest in den Vereinigten Staaten die meiste Aufmerksamkeit erhalten hat, ist Chloroquin, dessen Derivat Hydroxychloroquin genannt wird. Während einige Menschen diesem Medikament gegenüber weiterhin eifrig optimistisch sind, hat es Einschränkungen und muss noch getestet werden. Das dritte Medikament ist eine Kombination aus Ritonavir und Lopinavir, die zur Behandlung von HIV-Infektionen zugelassen wurde. Das letzte Medikament ist dieselbe Kombination aus Ritonavir und Lopinavir mit dem Zusatz von Interferon-beta. Interferon-beta hilft, Entzündungen zu regulieren, und hat vielversprechende Ergebnisse bei der Behandlung einer anderen Viruserkrankung, MERS (Middle East Respiratory Syndrome), gezeigt.
Auch das wird vorübergehen
Dieses Virus hat zweifellos eine stressige und beängstigende Zeit für die ganze Welt gebracht, aber es gab auch einige Lichtblicke. Und während die Pandemie irgendwann verschwinden wird, wird uns ihr Lichtblick bleiben. Viele konnten zusätzliche Zeit zu Hause mit ihren Lieben verbringen, auch wenn das bedeutet, einen Computer auf dem Schoß zu haben. Wissenschaftliche Entdeckungen werden in rasendem Tempo gemacht, da die globale Forschungsgemeinschaft zusammenkommt, um ein gemeinsames Ziel zu verfolgen. Und zu guter Letzt freuen sich Hunde auf der ganzen Welt, dass ihre zweibeinigen Freunde jede Nacht zu Hause verbringen. Bleib also sicher und bleib gesund, denn auch das wird vorübergehen.
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Quellen & Referenzen
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