Gemeinschaft
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Hervorhebung von Ungleichheiten in der psychischen Gesundheit in indigenen Gemeinschaften, die von Huntington betroffen sind
11 Min. Lesezeit
Einzigartige Forschung macht auf eine übersehene Ungleichheit in der psychischen Gesundheit bei indigenen Menschen in Nordamerika mit HD aufmerksam – und auf den Bedarf an Versorgung, die auf Vertrauen, Partnerschaft mit der Community und kulturellem Verständnis basiert.
Von Gravity Guignard -
Prilenia teilt Daten aus HD-Studien mit CHDI, um die zukünftige Forschung zu unterstützen
6 Min. Lesezeit
Daten aus klinischen Studien können Entdeckungen noch lange nach Abschluss einer Studie vorantreiben. Prilenia hat Daten aus dem Placebo-Arm von zwei klinischen HD-Studien an CHDI gespendet – eine wertvolle Ressource für Forscher, um Placebo-Effekte, das Fortschreiten der Huntington-Krankheit und das Design zukünftiger Studien besser zu verstehen.
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Der andere Schuh fällt: uniQure teilt Pläne zur Einreichung eines Zulassungsantrags bei der FDA für AMT-130 mit
8 Min. Lesezeit
Nach einem turbulenten Jahr hat uniQure ermutigende Neuigkeiten mitgeteilt: Die FDA hat zugestimmt, dass die Daten der Phase-I/II-Studie als Grundlage für einen Antrag dienen können, der zur Zulassung von AMT-130 in den USA führen könnte.
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Eine Gastperspektive zum Gratitude Day: Warum die Huntington-Krankheit die beste Investition der Neurowissenschaft sein könnte
6 Min. Lesezeit
Heute, am Gratitude Day, teilen wir einen Gastbeitrag des Huntington-Forschers Roy Maimon. Er erläutert, warum die Huntington-Krankheit die beste Investition der Neurowissenschaft ist – nicht nur wegen ihrer wissenschaftlichen Klarheit, sondern auch wegen der bemerkenswerten Gemeinschaft, die um sie herum entstanden ist.
Von Roy Maimon -
Das Mädchen am Ende der Welt: Eine Reflexion zum Tag der Dankbarkeit über den Ort, der unsere Wissenschaft aufgebaut hat
9 Min. Lesezeit
An diesem Tag der Dankbarkeit, dem 23. März, feiern wir die außergewöhnliche Partnerschaft zwischen HD-Familien, Wissenschaftlern und Pflegekräften und reflektieren über den Ort, der die Wissenschaft aufgebaut hat, auf der wir alle stehen.
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Das Engagement der Huntington-Krankheit-Community verhilft AMT-130 zu einem wichtigen FDA-Meeting
4 Min. Lesezeit
Die beispiellose Mobilisierung der Huntington-Krankheit-Community trug dazu bei, ein hochrangiges FDA-Meeting zu sichern, um den weiteren Weg für AMT-130 zu besprechen.
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Den Überblick über die HD-Forschung zu behalten, ist jetzt noch einfacher: Wir stellen den HDBuzz Trial Tracker vor
5 Min. Lesezeit
Haben Sie sich jemals gefragt, wann Sie mit dem nächsten Update einer klinischen Studie für die Huntington-Krankheit rechnen können? Der HDBuzz Trial Tracker stellt zukünftige Updates für HD-Studien auf einer übersichtlichen Zeitleiste dar, mit ausführlicheren Erklärungen in unseren Artikeln, wenn Sie diese wünschen.
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UniQure erhält FDA-Protokoll zu AMT-130, während die Unterstützung der Community weiterhin stark ist
5 Min. Lesezeit
UniQure erhielt das FDA-Protokoll zu AMT-130. Es gab zwar keine neuen Updates, aber die Reaktion der Community war überwältigend, mit über 41.000 Unterschriften unter der Petition und einer einheitlichen Interessenvertretung durch große HD-Organisationen.
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Prägungen aus der Kindheit: Kindheitserlebnisse und psychische Gesundheit im Erwachsenenalter in Huntington-Familien
6 Min. Lesezeit
Manche Kindheitserfahrungen bleiben uns erhalten und prägen im Stillen, wie wir uns als Erwachsene fühlen. Für diejenigen, die in Familien mit der Huntington-Krankheit aufgewachsen sind, hilft diese neue Studie, diese Gefühle zu verstehen, und erinnert uns daran, dass Heilung möglich ist.
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Helden der Huntington-Krankheit: Ein Beitrag zum Tag der Dankbarkeit über Faktor H
30 Min. Lesezeit
Anlässlich des #HDGratitudeDay am 23. März 2025 interviewte HDBuzz Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuán: Er ist Präsident und Gründer von Factor-H, einem gemeinnützigen Verein zur Unterstützung von Huntington-Familien in Lateinamerika