Sich wandelnde Bedürfnisse, sich wandelnde Pflege: Anpassung der psychologischen Unterstützung in den verschiedenen Stadien der Huntington-Krankheit

Eine kürzliche Zusammenarbeit zwischen Forschern der Universität Leiden und dem Huntington-Expertisezentrum Topaz Overduin in den Niederlanden hat sich auf einen wichtigen, aber oft übersehenen Teil der Versorgung bei der Huntington-Krankheit (HD) konzentriert: die psychologische Unterstützung und das, was Psychologen in der klinischen Praxis tun, um Menschen mit Huntington zu helfen.

Genauer gesagt zielte die Studie darauf ab, zu untersuchen, welche psychologischen Interventionen für Menschen mit Huntington in den Niederlanden eingesetzt werden und wie sich diese Ansätze in den verschiedenen Stadien der Erkrankung verändern. Die Forscher versuchten auch, die Haupthindernisse zu identifizieren, die eine psychologische Betreuung erschweren, sowie die Faktoren, die Psychologen dabei helfen, eine bessere Unterstützung zu leisten.

Diese Themen sind besonders wichtig für Familienmitglieder von Huntington-Betroffenen, da die Erkrankten oft komplexe Symptome zeigen und die psychologische Betreuung an ihre sich entwickelnden Bedürfnisse angepasst werden muss.

Wie die Forschung durchgeführt wurde

Die Studie nutzte eine qualitative Forschungsmethode, was bedeutet, dass sie sich eher auf die Erfahrungen, Meinungen und das Fachwissen von Menschen konzentrierte als auf Zahlen oder Testergebnisse. Die Forscher interviewten 13 Psychologen aus spezialisierten Huntington-Zentren in den Niederlanden.

Psychologen haben in der Regel einen Doktortitel in Psychologie und konzentrieren sich auf Gesprächstherapien und Verhaltensinterventionen. Normalerweise können sie keine Medikamente verschreiben, arbeiten aber unter Umständen mit Medizinern zusammen, die dies tun können, wie etwa Neurologen oder Psychiater. Diese Psychologen verfügten über mindestens vier Jahre Erfahrung mit Huntington und im Durchschnitt über fast 15 Jahre allgemeine klinische Erfahrung.

Die Interviews waren halbstrukturiert, was bedeutet, dass die Forscher eine Liste mit Kernfragen hatten, die sie abdecken wollten, aber auch zuließen, dass sich das Gespräch natürlich entwickelte und von den Teilnehmern geleitet wurde. Nach der Durchführung der Interviews analysierten die Forscher die Daten mit der „Thematischen Analyse“, einer qualitativen Technik, die es ihnen ermöglichte, wiederkehrende Themen und Ideen zu identifizieren, die in den Interviewgesprächen immer wieder auftauchten.

Unterschiedliche Ansichten über psychologische Interventionen

Eines der ersten Ergebnisse der Studie war, dass Psychologen nicht alle die gleiche Definition einer psychologischen Intervention haben. Einige definierten dies weit gefasst und glaubten, dass fast alles, was ein Psychologe tut, um jemanden zu unterstützen, als Intervention gelten kann, einschließlich informeller Gespräche.

Andere verwendeten eine engere Definition und meinten, dass Interventionen strukturierter sein und auf formalen Therapieansätzen oder Behandlungsprotokollen basieren müssen.

Dieser Unterschied ist wichtig, da Menschen mit Huntington oft sowohl formale psychologische Behandlung als auch informelle emotionale Unterstützung benötigen und es unwahrscheinlich ist, dass ein einziger Ansatz oder ein Therapiemodell genau auf die Bedürfnisse aller passt.

Psychologische Betreuung in den frühen Stadien

Die Studie ergab, dass sich die psychologische Frühbetreuung in den Niederlanden oft auf Risikopersonen konzentriert, auf Personen, die positiv getestet wurden, aber noch keine Symptome zeigen („prämanifest“), und auf Personen, die beginnen, erste Symptome zu entwickeln („frühmanifest“).

Für diese Personen bieten Psychologen oft genetische Beratung und emotionale Unterstützung an, was ihnen helfen kann, mit Unsicherheit, Angst und schwierigen Entscheidungen rund um den Test oder die Familienplanung umzugehen. Manche Menschen möchten zum Beispiel wissen, ob sie das Gen tragen, bevor sie sich für Kinder entscheiden, während andere mit Zukunftsängsten zu kämpfen haben.

Frühzeitige psychologische Betreuung kann Menschen auch dabei helfen, mit gedrückter Stimmung, arbeitsbedingtem Stress und Sorgen darüber umzugehen, ob kleine Veränderungen im Denken oder Verhalten frühe Anzeichen von Huntington sein könnten.

EMDR bei Traumata

Ein weiteres wichtiges Ergebnis war, dass einige Psychologen in den frühen Stadien von Huntington die „Eye Movement Desensitization and Reprocessing“ (EMDR) einsetzten. EMDR ist eine Art der Traumatherapie, die auf rhythmischen und wiederholten Aktivitäten basiert (z. B. dem Finger des Therapeuten folgen), die durchgeführt werden, während man sich schmerzhafte Erinnerungen ins Gedächtnis ruft, mit dem Ziel, dem Gehirn zu helfen, diese anders „abzuspeichern“.

Nach der Erfahrung dieser Psychologen konnte EMDR den Menschen helfen, schmerzhafte Erinnerungen oder emotionalen Stress zu verarbeiten, der mit dem Huntington-Risiko, der Diagnose selbst oder schwierigen Lebenserfahrungen verbunden war.

Die Forscher fanden jedoch auch heraus, dass EMDR in späteren Stadien von Huntington seltener eingesetzt wurde, da die kognitiven Symptome (Denkvermögen) es schwieriger machen können, diese Art von Therapie anzupassen und effektiv durchzuführen.

Einige Psychologen erwähnten auch die Anwendung oder Erwägung von „Flashforward“-Techniken (d. h. Menschen dabei zu helfen, beängstigende „Was-wäre-wenn“-Bilder in ihrem Kopf zu verarbeiten) für Personen, die einen zukünftigen Verfall fürchteten, aber dies war nicht üblich und hatte nur begrenzten berichteten Erfolg.

ACT und KVT in den mittleren Stadien

Wenn die Huntington-Krankheit in das mittlere Stadium fortschreitet, schienen die Akzeptanz- und Commitmenttherapie (ACT) und die kognitive Verhaltenstherapie (KVT) die beliebtesten psychotherapeutischen Ansätze zu sein.

Die KVT ist eine Therapie, die Menschen hilft, nicht hilfreiche Denk- und Verhaltensmuster zu ändern, damit sie sich besser fühlen und besser funktionieren können, während die ACT darauf abzielt, Menschen zu helfen, schwierige Gedanken und Gefühle zu akzeptieren, und sie gleichzeitig ermutigt, ein sinnvolles Leben auf der Grundlage ihrer Grundwerte zu führen.

Laut den Psychologen in der Studie war ACT besonders nützlich, um Menschen bei der Bewältigung von Angstzuständen, Depressionen, Trauer, Unsicherheit, zwanghaftem Verhalten, Beziehungsproblemen und Veränderungen im Familienleben zu helfen.

KVT wurde auch eingesetzt, um bei Depressionen, Angstzuständen, Passivität und nicht hilfreichen Denkmustern zu helfen. Die Psychologen betonten jedoch, dass KVT am besten funktioniert, wenn die Betroffenen noch über starke Denkfähigkeiten verfügen, da sie oft Reflexion, Planung und das Erledigen von Hausaufgaben zwischen den Sitzungen erfordert. Mit fortschreitender Erkrankung und abnehmenden kognitiven Fähigkeiten kann es schwieriger werden, KVT effektiv einzusetzen.

Betreuung in den späten Stadien

In den späteren Stadien von Huntington werden die Menschen abhängiger von der Pflege und verlieren möglicherweise das Bewusstsein für ihre eigenen Herausforderungen. An diesem Punkt erwähnten die Psychologen in der Studie die Notwendigkeit, von der direkten Therapie mit den Betroffenen wegzukommen und stattdessen Interventionen zu wählen, die durch Familienmitglieder, Pflegekräfte und Pflegeteams vermittelt werden.

Zum Beispiel können Psychologen den Betreuern beibringen, wie sie auf Aggression, Angst, Reizbarkeit, Depression oder zwanghaftes Verhalten so reagieren können, dass Situationen nicht eskalieren.

Die Studie erwähnte auch die Verwendung von „Signalisierungsplänen“ – Präventionsstrategien, die entwickelt wurden, um frühe Anzeichen schwerer psychologischer Schwierigkeiten zu erkennen, die den Betreuern helfen zu entscheiden, welche Schritte zu unternehmen sind, bevor Probleme eskalieren.

Unterstützung in allen Stadien

Die Psychologen in der Studie waren sich einig, dass einige Formen der psychologischen Unterstützung in jedem Stadium von Huntington hilfreich sind. Zwei der wichtigsten identifizierten Formen sind die Psychoedukation (Aufklärung der Betroffenen und Familien über die Krankheit, ihre Symptome und wie sie das Gehirn und das Verhalten beeinflussen kann) sowie unterstützende und strukturierende Gesprächstechniken (SST).

Diese helfen, Angst und Verwirrung zu reduzieren, da die Menschen beginnen können, einige ihrer Erfahrungen genauer zu verstehen, und sich gehört, verstanden und weniger allein fühlen können. Bemerkenswerterweise sind diese Techniken nicht nur für Menschen mit Huntington nützlich, sondern auch für ihre Betreuer, die oft zusätzliche Anleitung und Unterstützung benötigen, wenn sich die Krankheit im Laufe der Zeit verändert.

Haupthindernisse für die psychologische Betreuung

Die Studie identifizierte auch mehrere Barrieren, die die psychologische Betreuung erschweren können. Die größte davon war der kognitive Abbau; da Gedächtnis, Planung, Selbstwahrnehmung und andere Denkfähigkeiten schwächer werden, lassen sich psychologische Therapien, die auf Reflexion und Lernen basieren, schwerer anwenden.

Ein weiteres wichtiges Hindernis ist die Anosognosie, bei der sich eine Person mit Huntington ihrer eigenen Krankheit oder Symptome möglicherweise nicht voll bewusst ist. Dies kann die Therapie erschweren, da die Person vielleicht gar nicht glaubt, Hilfe zu benötigen.

Die Anwendung von vermeidenden Bewältigungsstrategien war ebenfalls eine häufig berichtete Barriere, da einige Menschen mit Huntington mit ihrer Erkrankung „umgehen“, indem sie eine Tendenz entwickeln, die Versorgung zu meiden, ihre Symptome zu leugnen oder sich weigern, über wichtige Themen wie Autofahren oder Zukunftsplanung zu sprechen.

Schließlich wurde der derzeitige Mangel an Leitlinien, die speziell für die psychische Gesundheitsfürsorge bei Huntington entwickelt wurden, als großes Hindernis wahrgenommen. „Evidenzbasierte Leitlinien“ sind Empfehlungen für die Versorgung, die für bestimmte Erkrankungen entwickelt wurden und auf der besten verfügbaren Forschung basieren. Ohne diese formale Ressource müssen Psychologen Behandlungen aus dem anpassen, was für die Allgemeinbevölkerung verwendet wird, anstatt klaren Huntington-spezifischen Indikationen zu folgen.

Was die psychologische Betreuung verbessert

Neben der Identifizierung der Herausforderungen fand diese Studie auch mehrere Faktoren, die die psychologische Betreuung bei Huntington verbessern können. Flexibilität und Kreativität waren besonders wichtig, da Psychologen ihre Methoden oft je nach Krankheitsstadium und Verständnisniveau einer Person ändern müssen.

Präventive Arbeit wurde als weitere Stärke angesehen: Indem sie Menschen frühzeitig treffen und sie über die Zeit begleiten, können Psychologen Vertrauen aufbauen und Bewältigungsstrategien vermitteln, bevor sich ernsthafte psychische Probleme entwickeln, die die Herausforderungen von Huntington verschärfen können.

Aktive aufsuchende Hilfe, wie z. B. mit den Menschen in Kontakt zu bleiben und sie zu Hause zu besuchen, wurde ebenfalls als hilfreich für Personen angesehen, die sich der Versorgung widersetzten. Schließlich wurde der multidisziplinäre Ansatz, der das niederländische Gesundheitssystem kennzeichnet, als großer Vorteil angesehen. Psychologen arbeiteten eng mit Neurologen, Psychiatern, Physiotherapeuten, Pflegekräften, Sozialarbeitern und Genetikspezialisten zusammen, was es einfacher machte, eine umfassende und stadien-spezifische Unterstützung zu leisten.

Aktive aufsuchende Hilfe, wie z. B. mit den Menschen in Kontakt zu bleiben und sie zu Hause zu besuchen, wurde ebenfalls als hilfreich für Personen angesehen, die sich der Versorgung widersetzten.

Fazit

Diese neue Studie zeigt, dass die psychologische Betreuung bei Huntington flexibel, persönlich und auf das Stadium der Krankheit abgestimmt sein muss. In den frühen Stadien konzentriert sich die Betreuung oft auf Beratung, Prävention und Traumahilfe. In den mittleren Stadien können Therapien wie ACT und KVT nützlich sein. In den späteren Stadien verlagert sich die Unterstützung oft darauf, Familien und Teams bei der Pflege der Person mit Huntington zu helfen.

Der Artikel macht auch deutlich, dass Psychologen mehr Forschung, bessere Ausbildung und stärkere Leitlinien benötigen, um sich in der von ihnen geleisteten Versorgung vollkommen sicher zu fühlen. Dennoch legt die Studie nahe, dass erfahrene Psychologen in den Niederlanden bereits durchdachte und nützliche Wege entwickelt haben, um Menschen mit Huntington und ihre Familien während des gesamten Krankheitsverlaufs zu unterstützen.

Zusammenfassung

• Diese Studie untersuchte, wie Psychologen in den Niederlanden Menschen mit Huntington in verschiedenen Stadien der Krankheit unterstützen.
• Die Forscher interviewten 13 erfahrene Psychologen, die in spezialisierten Huntington-Zentren arbeiten.
• In den frühen Stadien konzentriert sich die psychologische Betreuung oft auf genetische Beratung, emotionale Unterstützung und Traumatherapie wie EMDR.
• In den mittleren Stadien werden oft Therapien wie ACT und KVT eingesetzt, um bei Angstzuständen, Depressionen, Trauer und der Bewältigung von Veränderungen zu helfen.
• In den späten Stadien arbeiten Psychologen oft mehr mit Familienmitgliedern und Pflegeteams zusammen, da die Betroffenen einen schweren kognitiven Abbau aufweisen können.
• Psychoedukation und unterstützende Gespräche sind in jedem Stadium der Huntington-Krankheit wichtig.
• Die größten Herausforderungen sind der kognitive Abbau, mangelndes Bewusstsein, vermeidende Bewältigung und die begrenzte Anzahl an Huntington-spezifischen Behandlungsleitlinien.