Neuigkeiten aus der Huntington-Forschung. In einfacher Sprache. Von Wissenschaftlern geschrieben Für die Huntington-Gemeinschaft weltweit.

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Was ist HDBuzz?

HDBuzz ist das erste Internet-Portal von Huntingont-Ärzten und Wissenschaftlern, für die rasche Verbreitung von qualitativ hochwertigen Neuigkeiten aus der Huntington-Forschung für jeden, in einfacher Sprache geschrieben. Das Portal umfasst die Laborforschung und die klinische Forschung mit dem Ziel, Personen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, die neueste Wissenschaft über die Huntington-Krankheit in ihrer eigenen Sprache verständlich zu machen.

Der gesamte Inhalt von hdbuzz.net wird über Webseiten der Huntington-Gemeinschaft, Blogs und sozialen Medienplattformen wie Facebook und Twitter frei verbreitet.

Wer steht hinter HDBuzz?

HDBuzz wurde von Dr. Ed Wild (Großbritannien) und Dr. Jeff Carroll (USA) gegründet, zwei Wissenschaftlern, die sich mit der Huntington-Krankheit befassen. Zur Unterstützung haben wir eine Reihe von Personen herangezogen – siehe unter Alle Mitwirkenden. Alle Beteiligten sind bereits in verschiedenen Bereichen aktiv in der Huntington-Gemeinschaft.

Ist HDBuzz unabhängig?

Wir hoffen es. Wir bemühen uns sehr, bei unserer Berichterstattung unabhängig zu sein.

  • Wir akzeptieren keine Förderungen von Pharmafirmen oder Organisationen mit eigennützigem Interesse an einer speziellen Behandlung oder Technologie.
  • Organisationen, die uns fördern, erhalten keinerlei redaktionelle Kontrolle über den Inhalt von HDBuzz.
  • Eine Aufsichtskommission von unabhängigen Medizinern, Wissenschaftlern und Mitgliedern der Laiengemeinschaft trifft sich regelmäßig um sicherzustellen, dass unser Inhalt unabhängig, wissenschaftlich korrekt und verständlich ist.
  • Unsere Autoren geben für jeden neuen Beitrag eine Erklärungen über finanzielle Zuwendungen von Dritten ab.
Wo kann ich mich im Allgemeinen über die Huntington-Krankheit informieren?

Viele Länder haben ihre eigenen Huntingtonselbsthilfevereiniung. Das sind gute Anlaufstellen, um mehr über die Huntington-Krankheit herauszufinden und viele können eine direkte Unterstützung für einzelne Personen anbieten. Von Zeit zu Zeit schreiben wir Häufig gestellte Fragen (FAQ) Artikel über häufig gestellte Fragen zur Huntington-Krankheit. Wenn Sie eine individuelle medizinische Beratung benötigen, suchen Sie bitte Ihren Arzt auf.

Wie kann ich HDBuzz in verschiedenen Sprachen lesen?

Sie können die Sprache ändern, indem Sie auf das Globus-Symbol in der linken oberen Ecke jeder Seite klicken. HDBuzz wird auf Englisch verfasst, sodass es sein kann, dass in der englischen Sprachversion von HDBuzz Artikel verfügbar sind, die noch nicht übersetzt wurden. Wir arbeiten hart daran, alle unsere Inhalte in die von uns unterstützten Sprachen zu übersetzen und neue Sprachen hinzuzufügen. Wenn Sie möchten, dass HDBuzz auch in Ihrer Sprache verfügbar ist, wenden Sie sich bitte an die Huntington Selbsthilfeverein Ihres Landes und lassen Sie sie wissen, dass Sie HDBuzz in Ihrer Sprache lesen möchten.

Wer macht die Übersetzungen?

HDBuzz wird von Freiwilligen des weltweiten Netzwerks der Huntingtonselbsthilfevereinigung, dem Europäischen Huntington’s Disease Netzwerk und zweisprachigen Huntington-Wissenschaftlern übersetzt. Wir sind sehr dankbar für deren Unterstützung.

Kann ich mich freiwillig als Übersetzer melden?

Wenn Sie zwei Sprachen beherrschen und beruflich mit der Huntington-Krankheit medizinisch oder wissenschaftlich zu tun haben, Kontaktieren Sie uns.

Wer finanziert HDBuzz?

Bitte besuchen Sie unsere Finanzierungsseite

Woher stammen die Artikel?

Der Inhalt von HDBuzz basiert weitgehend auf der Begutachtung von wissenschaftlichen Artikeln und der Arbeit, die in Form von Postern oder mündlich bei wissenschaftlichen Konferenzen vorgestellt wird. Gelegentlich werden wir Interviews mit bekannten Forschern präsentieren, und von Zeit zu Zeit bieten wir spezielle wissenschaftliche Themen an, die für die Huntington-Gemeinschaft von besonderem Interesse bzw. spannend sind. Scheuen Sie sich nicht, ein Thema für einen Artikel vorzuschlagen. Benutzen Sie hierfür das Formular auf der News-Seite.

Werden die Pressemitteilungen meiner Firma veröffentlicht?

Es ist unwahrscheinlich, dass wir eine Pressemitteilung direkt veröffentlichen; insbesondere wenn deren Inhalt nicht in einem Begutachtungsforum oder Journal veröffentlicht wurde. Jedoch können Sie uns gerne solche Mitteilungen schicken oder uns auf Ihre Arbeit (bereits veröffentlicht oder noch im Druck befindlich) aufmerksam machen.

Kann ich über HDBuzz medizinischen Rat einholen?

Nein, HDBuzz und alle Beitragenden können und werden keine individuelle medizinische Beratung anbieten. Wir bieten unsere Inhalte frei für die Huntington-Gemeinschaft an, aber individuelle medizinische Entscheidungen sollten mit Ihrem Arzt besprochen werden. Bitte beachten Sie unsere Nutzungsbedingungen.

Kann ich HDBuzz um einen wissenschaftlichen Rat fragen?

Aufgrund des hohen E-Mail-Aufkommens können wir einzelne wissenschaftliche Fragen nicht beantworten. Falls Sie möchten, dass wir einen Artikel zu einem bestimmten Thema schreiben, machen Sie uns bitte über die Box auf der Nachrichten-Seite einen Vorschlag.

Bieten Sie Arbeitsstellen an?

Obwohl wir derzeit keine Stellen anbieten können, freuen wir uns, von begeisterten Menschen kontaktiert zu werden, die Interesse haben, den Stand der Huntington-Forschung in der weltweiten Huntington-Gemeinschaft zu verbreiten.

Kann ich für HDBuzz spenden?

Derzeit bitten wir nicht um einzelne Spenden, jedoch werden wir dies in Zukunft möglicherweise tun. Bitte ziehen Sie in Betracht, Geld an eine Organisation zu spenden, welche Mittel für HDBuzz bereitstellt und lassen Sie diese wissen, dass Sie unsere Arbeit unterstützen möchten.

Ich bin mit einem Beitrag nicht einverstanden. Werden Sie ihn ändern?

Wir tun stets unser bestes um sicherzustellen, dass unsere Inhalte fehlerfrei sind. Lassen Sie uns bitte wissen, falls wir sachliche Fehler gemacht haben und wir werden den Inhalt berichtigen. Auch wenn wir uns sehr bemühen unbefangen zu sein, so ist die Interpretation von Wissenschaft doch zwangsläufig subjektiv. Seien Sie also bitte nicht verletzt oder verärgert, falls Sie unseren Inhalten nicht zustimmen. Aufgrund des hohen E-Mail-Aufkommens können wir keinen persönlichen Schriftwechsel beginnen.

Wissenschaftliche Fragen

Wo kann ich Antworten auf wissenschaftliche Fragen zur Huntington-Krankheit finden?

Wir verfassen "Häufig gestellte Fragen (FAQ)"-Beiträge, in denen wir versuchen, häufig gestellte Fragen zur Huntington-Forschung zu beantworten.