Tanzen mit einem Fremden: Apathie bei der Huntington-Krankheit aus der Sicht von pflegenden Angehörigen verstehen

Apathie bei Menschen mit Huntington-Krankheit (HK) ist nicht nur ein Mangel an Interesse oder Motivation, sondern ein Verlust an Antrieb, Initiative und emotionaler Ansprechbarkeit, der nicht nur das Handeln der Person mit HK beeinflusst, sondern auch, wie sie sich zu den Menschen in ihrem Umfeld verhält. Im Alltag wird das Wort Apathie manchmal als Faulheit oder Gleichgültigkeit verwendet. Für Familien, die mit HK leben, kann Apathie jedoch ein weitaus komplexeres und emotional herausfordernderes Symptom der HK sein. Sie kann dazu führen, dass sich ein geliebter Mensch distanziert und zurückgezogen anfühlt, fast wie ein Fremder.

Eine aktuelle Studie unter der Leitung von Dr. Catherine Ford und ihrem Team in East Anglia, Großbritannien, untersuchte die Perspektiven von pflegenden Angehörigen, wobei der Schwerpunkt darauf lag, wie Apathie im täglichen Leben von Menschen mit HK aussieht und wie sie pflegende Angehörige beeinflussen kann.

Den gelebten Erfahrungen zuhören

Die Forschenden befragten elf pflegende Angehörige, darunter Partner und Eltern von Menschen mit HK. Es ist wichtig zu beachten, dass es sich um eine kleine Studie handelte, die in einem begrenzten geografischen Gebiet durchgeführt wurde. Obwohl die Ergebnisse wertvolle Einblicke bieten, bleibt unklar, wie sich diese Erfahrungen der pflegenden Angehörigen in der breiteren globalen HK-Gemeinschaft widerspiegeln. Dennoch ergaben sich aus diesen Gesprächen fünf Themen, die die Erfahrungen der pflegenden Angehörigen mit Apathie bei Menschen mit HK umfassen und mit denen sich viele in unserer Gemeinschaft identifizieren könnten.

Was ist Apathie überhaupt?

Für viele pflegende Angehörige kann es schwierig sein, Apathie bei HK zu verstehen, so als würde man einen neuen Tanz ohne Anleitung lernen. Diese Schwierigkeit wurde besonders deutlich, wenn pflegende Angehörige Verhaltensweisen besprachen, die als Apathie einzustufen wären, sie aber angaben, diese Verhaltensweisen zuvor nicht als Apathie betrachtet zu haben. Dazu gehörten der Rückzug aus sozialen Interaktionen und eine verminderte Motivation.

Pflegende Angehörige versuchten oft, diese Veränderungen bei ihren Liebsten zu verstehen, und vermuteten, dass sie auf Veränderungen der Denkfähigkeiten oder eine Möglichkeit zurückzuführen sein könnten, Peinlichkeiten aufgrund neu auftretender HK-Symptome zu vermeiden. Doch wie bei der Anpassung an einen Partner, der plötzlich einen Takt auslässt, hatten sie Schwierigkeiten, einen Sinn in den unerwarteten Pausen und Verschiebungen ihres Partners zu finden.

Es macht mein Leben schwerer

Apathie bei HK kann den Alltag in eine komplexe Choreografie verwandeln, bei der pflegende Angehörige ständig die Führung übernehmen. Da ihr geliebter Mensch wenig Initiative zeigt, sich an alltäglichen Aufgaben zu beteiligen, übernehmen pflegende Angehörige oft mehr: Kochen, Putzen, den Hund ausführen, Haushaltsaufgaben erledigen und die Pflege selbst. Die mentale Belastung durch Denken, Planen und Entscheiden wurde als anstrengend und gelegentlich frustrierend beschrieben.

Über die praktischen Aufgaben hinaus beschrieben pflegende Angehörige Gefühle der Isolation. Die mangelnde Beteiligung ihres geliebten Menschen bedeutete weniger soziale Interaktionen und weniger emotionale Unterstützung. Mit der Zeit fühlten sich einige pflegende Angehörige, als würden sie alleine tanzen, verpassten Lebens- oder soziale Gelegenheiten und ärgerten sich manchmal darüber, wie ihr Leben durch die Distanzierung des geliebten Menschen umgestaltet worden war.

Ein allmähliches Abdriften

Für viele pflegende Angehörige fühlte sich Apathie bei HK wie ein allmähliches Abdriften auf der Tanzfläche an, eine Beziehung, die einst synchron war, nun aber aus dem Takt geraten ist. Während Erinnerungen und Wiedererkennung blieben, verschwanden oft die emotionale Verbindung und die Wärme der Intimität. Umarmungen, Küsse und alltägliche Gesten der Fürsorge wurden selten oder erforderten Aufforderungen, was einige pflegende Angehörige dazu brachte, sich unerwünscht, einsam oder wie beim Tanzen mit einem Fremden zu fühlen. Das Fehlen von Gegenseitigkeit konnte Traurigkeit oder sogar Wut hervorrufen, da einige das Gefühl ausdrückten, Liebe in ein Vakuum zu gießen.

Eine pflegende Angehörige verglich ihre Pflegeerfahrung mit der von Familienmitgliedern, die sich um Angehörige mit Krebs kümmern, und bemerkte, dass diese Personen immer noch Fürsorge und Empathie zeigen konnten, was in ihrer Erfahrung der Unterstützung einer Person mit HK oft fehlte.

Ein unvorhersehbarer Rhythmus der Trauer

Zu beobachten, wie sich ein geliebter Mensch langsam zurückzieht, fühlte sich an, als würde ein Tanz seinen Rhythmus verlieren. Pflegende Angehörige beschrieben das Gefühl, die Person mit HK bereits in Teilen verloren zu haben, und trauerten um sie, bevor sie physisch gegangen war. Dieses Gefühl der antizipatorischen Trauer wurde durch die Hoffnungslosigkeit verstärkt, nichts tun zu können, um die Situation für ihren geliebten Menschen mit HK zu verbessern. Das ständige Wechseln des Tanzes, mal präsent, mal distanziert, ließ pflegende Angehörige einen sich bewegenden, unvorhersehbaren Rhythmus der Trauer navigieren.

Fürsorge für die pflegenden Angehörigen

Obwohl diese Studie wertvolle Einblicke in die gelebten Erfahrungen von pflegenden Angehörigen bietet, ist sie nur ein Ausgangspunkt. Größere Studien in vielfältigeren Gemeinschaften sind erforderlich, um die gesamte Bandbreite der Erfahrungen zu erfassen und sicherzustellen, dass keine Stimmen überhört werden.

Dennoch unterstreichen die Ergebnisse dieser Studie einen potenziellen Bedarf an mehr Unterstützung für pflegende Angehörige von Menschen mit HK. Sichere Räume für offene Diskussionen könnten es pflegenden Angehörigen ermöglichen, ihre Erfahrungen zu teilen und für sich selbst zu sorgen, wodurch sie in einer Partnerschaft, die sich verändert hat, Schritt halten können. Fachkräfte im Gesundheitswesen sollten nicht davon ausgehen, dass pflegende Angehörige Apathie bei HK vollständig verstehen. Gespräche, die Apathie als Symptom erklären, können ihre Herausforderungen normalisieren und pflegenden Angehörigen das Gefühl geben, besser informiert und unterstützt zu sein.

Selbst in diesem kleinen Rahmen erinnert uns die Studie daran, dass die Unterstützung von pflegenden Angehörigen und das Gefühl, gesehen, gehört und verstanden zu werden, genauso wichtig ist wie die Fürsorge für die Person mit HK. Schließlich ist der Umgang mit HK wie das Erlernen eines neuen Tanzes: Beide Partner brauchen Anleitung, Verständnis und Mitgefühl, um überhaupt gemeinsam voranzukommen.

Zusammenfassung

• Eine Studie mit 11 pflegenden Angehörigen, darunter Partner und Eltern von Menschen mit HK, untersuchte deren Erfahrungen mit Apathie im Alltag.
• Fünf Schlüsselthemen ergaben sich, die aufzeigen, wie pflegende Angehörige Apathie verstehen, darauf reagieren und davon betroffen sind.
• Pflegende Angehörige fanden Apathie oft schwer zu definieren und interpretierten Verhaltensweisen manchmal als Persönlichkeitsveränderungen oder Bewältigungsstrategien statt als Symptome.
• Apathie bei Menschen mit HK wurde als beziehungsbeeinträchtigend beschrieben und trug zu Gefühlen des Verlusts und der Isolation bei pflegenden Angehörigen bei.
• Viele pflegende Angehörige hatten keine Gelegenheit, offen über ihre Erfahrungen zu sprechen, und hatten das Gefühl, dass andere die Auswirkungen der HK nicht vollständig verstanden.
• Die Ergebnisse deuten auf einen größeren Bedarf an Bewusstsein für Apathie sowie an praktischer und emotionaler Unterstützung für pflegende Angehörige hin, einschließlich sicherer Räume zum Erfahrungsaustausch und Anleitung durch Fachkräfte im Gesundheitswesen.