HDBuzz-Preis 2025: ACT bei Huntington: Untersuchung der Akzeptanz- und Commitmenttherapie zur Verbesserung der psychischen Gesundheit bei Menschen mit Huntington-Krankheit und ihren pflegenden Angehörigen

Eine Forschungsgruppe an der University of Pennsylvania, USA, hat kürzlich untersucht, ob eine Form der Gesprächstherapie namens Akzeptanz- und Commitmenttherapie (ACT) dazu beitragen kann, das psychische Wohlbefinden von Menschen mit Huntington-Krankheit zu verbessern. Die Studie, die im Journal of Huntington’s Disease veröffentlicht wurde, kombiniert einen kurzen Rückblick auf frühere Arbeiten zu ACT mit einem detaillierten Bericht über eine Person mit Huntington, die an einem Online-ACT-Programm mit Unterstützung durch eine Pflegeperson teilnahm. Die Ergebnisse zeigten vielversprechende Auswirkungen von ACT auf eine Reihe psychischer Schwierigkeiten sowohl bei der Person mit Huntington als auch bei ihrer Pflegeperson.

Psychische Schwierigkeiten bei Huntington

Die Huntington-Krankheit ist mit einer schweren psychischen Belastung verbunden. Neben den bekannten motorischen und kognitiven Problemen sind Menschen mit Huntington oft mit psychischen Schwierigkeiten wie Depressionen, Angstzuständen, Reizbarkeit, Apathie, emotionaler Dysregulation, Obsessionen und „perseverativem“ Verhalten (d. h. dem Verharren bei denselben Gedanken oder Handlungen) konfrontiert. Diese Probleme können bereits Jahre vor dem Auftreten motorischer Symptome auftreten (d. h. im „prämanifesten“ Stadium, HD-ISS-Stadium 0) und sind mit einem Suizidrisiko verbunden, das zwei- bis siebenmal höher ist als in der Allgemeinbevölkerung. Das Aufwachsen in einer Huntington-Familie wird zudem mit vermehrten Erfahrungen von Kindheitstraumata in Verbindung gebracht.

Da Huntington vererbt wird, kann ein prädiktiver Gentest zudem psychisch extrem belastend sein und zu schwierigen Familiendynamiken führen. Dies erklärt möglicherweise, warum sich weltweit weniger als jeder vierte Risikoträger für einen Test entscheidet. Gleichzeitig können auch pflegende Angehörige von Menschen mit Huntington – oft Partner, Verwandte oder Freunde – verschiedene psychische Schwierigkeiten erleben, darunter Burnout, Angstzustände, Depressionen sowie soziale Probleme wie Stigmatisierung und Isolation.

Welche Unterstützung können Huntington-Familien erhalten?

Obwohl der Zugang zu psychologischer Unterstützung von Huntington-Familien oft als oberste Priorität genannt wird, ist das derzeitige Angebot an psychologischen Interventionen für diese Gruppe extrem begrenzt. Bisher wurden nur sehr wenige Studien durchgeführt, und es gibt keinen anerkannten Goldstandard-Ansatz. Zudem variiert die Verfügbarkeit psychologischer Unterstützung drastisch – sowohl zwischen verschiedenen Ländern als auch innerhalb eines Landes, da bestimmte Regionen weniger Möglichkeiten und Ressourcen bieten.

Diese begrenzte Verfügbarkeit ist vielleicht nicht überraschend, wenn man bedenkt, dass emotionale und verhaltensbezogene Schwierigkeiten bei Menschen mit Huntington traditionell rein biomedizinisch betrachtet wurden. Das bedeutet, dass häufige Probleme wie starke Angstzustände und gedrückte Stimmung oft als bloße Folge der Degeneration des Gehirns angesehen werden und nicht als Reaktion auf die notwendige Anpassung an die Tatsache, dass es einfach verdammt hart ist, mit Huntington zu leben.

Was ist Akzeptanz- und Commitmenttherapie (ACT)?

Die Akzeptanz- und Commitmenttherapie (ACT) ist eine moderne Form der Psychotherapie, die kurz gesagt darauf abzielt, Menschen dabei zu helfen, Raum für schwierige Gedanken und Gefühle zu schaffen und sich gleichzeitig auf das zu konzentrieren, was ihnen am wichtigsten ist. Der Ansatz basiert auf sechs Hauptprinzipien bzw. Fähigkeiten:

1. Akzeptanz: Raum für schwierige Gefühle schaffen, anstatt sie zu bekämpfen.
2. Defusion: Gedanken wahrnehmen und sich von ihnen distanzieren.
3. Gegenwärtig sein: Darauf achten, was genau jetzt passiert, ohne die Vergangenheit zu „wiederholen“ oder in die Zukunft zu springen.
4. Selbst als Kontext: Sich daran erinnern, dass man zwar Gedanken und Gefühle hat aber nicht durch sie definiert wird.
5. Werte: Wissen, welche Art von Mensch man sein möchte und was einem wichtig ist.
6. Engagiertes Handeln: Kleine, stetige Schritte unternehmen, die den eigenen Werten entsprechen, selbst wenn die Gefühle schwierig sind.

Diese Fähigkeiten werden oft durch Metaphern und kurze Übungen vermittelt und geübt, die persönlich oder virtuell sowie in Einzel- oder Gruppentherapiesitzungen durchgeführt werden können.

Im Gegensatz zu anderen Formen der Psychotherapie wie der traditionellen kognitiven Verhaltenstherapie (KVT) verlangt ACT von den Betroffenen nicht, traurige oder schwierige Gedanken zu hinterfragen oder zu widerlegen, sondern vielmehr, ihre Beziehung zu ihnen zu verändern. Dies ist für Menschen mit Huntington besonders hilfreich, da es die echten Verluste, Ängste und Sorgen, die mit der Erkrankung einhergehen, anerkennt und respektiert.

Ein Rückblick auf frühere ACT-Arbeiten

ACT wurde Ende der 1980er Jahre vom US-amerikanischen Psychologen Steven C. Hayes als Weiterentwicklung der traditionellen kognitiven Verhaltenstherapie (KVT) entwickelt. Seitdem haben über 900 randomisierte Studien die Wirksamkeit dieses Ansatzes untersucht, darunter eine der Weltgesundheitsorganisation (WHO), die ACT inzwischen offiziell als Therapieform verbreitet.

ACT hat Vorteile bei der Bewältigung von Depressionen, Angstzuständen, Suizidalität und Substanzmissbrauch bei verschiedenen chronischen Erkrankungen gezeigt – wie Krebs, Adipositas, Hörverlust und chronischen Schmerzen – sowie bei neurodegenerativen Erkrankungen, die Huntington ähneln, darunter Parkinson, Multiple Sklerose und Amyotrophe Lateralsklerose. Trotzdem wurde bis zu dieser Studie keine formale Untersuchung von ACT bei Menschen mit Huntington veröffentlicht.

Der Fallbericht

Ein 52-jähriger weißer Amerikaner (den wir in diesem Artikel „Alan“ nennen), der mit Huntington sowie bipolaren und zwanghaften Problemen lebt, wurde von der US-Klinik der Autoren eingeladen, an einem sechsstündigen ACT-Programm teilzunehmen, das aus früheren Arbeiten zu anderen chronischen Erkrankungen (z. B. HIV, Mukoviszidose und Krebs) adaptiert wurde. Alle Treffen fanden zwischen Mai und Juni 2022 online statt. Alan nahm gemeinsam mit seiner Ex-Frau teil, die auch seine Hauptpflegeperson und enge Freundin war. Ihre Anwesenheit erwies sich als besonders hilfreich, um Alans Ängste zu beruhigen und Übungen sowie Hausaufgaben zwischen den Sitzungen zu erleichtern.

Jede Sitzung war von einem der sechs Kernprinzipien/Fähigkeiten von ACT inspiriert:

Sitzung 1 half dem Paar, ihre fünf wichtigsten Werte aufzulisten und Hindernisse zu erkennen – wofür stand Alan und was stand ihm im Weg?

Sitzung 2 führte Akzeptanz durch Metaphern ein, die zeigten, wie der Versuch, Gefühle zu kontrollieren, die Dinge verschlimmern kann – z. B. wie versuchte Alan, Angst, Depression und Sorgen über Huntington zu vermeiden oder wegzuschieben?

Sitzung 3 konzentrierte sich auf engagiertes Handeln – welche kleinen, aber beständigen Schritte in Richtung seiner Werte konnte Alan selbst an schlechten Tagen unternehmen?

Sitzung 4 vermittelte Achtsamkeit für den gegenwärtigen Moment und normalisierte die Akzeptanz schmerzhafter Gedanken – wie konnte Alan zulassen, dass Angst, Depression und Sorgen über kognitiven Abbau und Lebenserwartung jetzt einfach da sind?

Sitzung 5 übte Defusion – wie konnte Alan die Verhaftung seines Geistes an seine Gedanken verändern?

Sitzung 6 fasste die vorangegangenen Sitzungen zusammen und untersuchte die Idee des „Selbst als Kontext“ – wie konnte Alan sich daran erinnern, dass er mehr ist als seine Gefühle oder eine Diagnose, und durch die Änderung seiner Gewohnheiten Flexibilität schaffen?

Vor und nach der Therapie füllte Alan eine Reihe standardisierter Fragebögen aus, um Angst, Depression, Defusion und Lebensqualität zu messen.

Was hat sich nach der Therapie verändert?

Am Ende der Therapie sank Alans Depressionswert von „moderat“ auf „leicht“, was eine klinisch signifikante Veränderung darstellt. Seine Werte für die Lebensqualität verbesserten sich ebenfalls in den Bereichen körperliche Funktion, allgemeine Sorgen und Stimmung, und er war insgesamt weniger in belastenden Gedanken „gefangen“ (d. h. höhere „Defusion“). Andererseits blieben Alans Angstzustände „moderat“, was auf seine lange Vorgeschichte mit Zwangsstörungen zurückzuführen sein könnte. Abgesehen von diesen Werten erwähnte Alan auch, dass die Sitzungen angenehm und nützlich waren, und seine Pflegeperson fand sie hilfreich, um zu erkennen, dass sie ihre eigene Selbstfürsorge vernachlässigt hatte, und um anzufangen, Zeit für sich selbst zu finden.

Was bedeutet das?

Da es sich um eine Einzelfallstudie ohne Kontrollgruppe handelte, müssen wir vorsichtig sein und die Bedeutung der Ergebnisse nicht überbewerten. Alans Rückgang der Depression, die Zunahme der Defusion und die Verbesserung der Lebensqualität nach nur sechs Sitzungen deuten jedoch darauf hin, dass ACT ein praktikabler und hilfreicher psychotherapeutischer Ansatz für Menschen mit Huntington sein könnte. Nun sind randomisierte kontrollierte Studien (RCTs) erforderlich, um ACT mit der Standardversorgung oder anderen Psychotherapien zu vergleichen, verschiedene Vermittlungsformen zu untersuchen und die Wirksamkeit in verschiedenen Huntington-Stadien zu überwachen.

In Kürze

• Huntington ist mit erheblichen psychischen Herausforderungen verbunden, die sowohl Betroffene als auch pflegende Angehörige belasten können.
• Psychologische Versorgungsoptionen für Huntington sind rar, vor allem aufgrund biomedizinischer Sichtweisen, die die Belastung durch die Anpassung an die Krankheit übersehen.
• Die Akzeptanz- und Commitmenttherapie (ACT) zielt darauf ab, Menschen dabei zu helfen, schwierige Gedanken oder Gefühle zu akzeptieren, sich von ihnen zu lösen, präsent zu bleiben, Werte zu identifizieren und wertorientiert zu handeln.
• Ein Team der University of Pennsylvania untersuchte die Anwendung eines Online-ACT-Programms mit Unterstützung durch eine Pflegeperson bei einem 52-jährigen Mann mit Huntington.
• Die Ergebnisse zeigten Verbesserungen bei der Depression, der Lebensqualität und dem Gefühl, in Gedanken „gefangen“ zu sein; seine Pflegeperson fand die Sitzungen hilfreich für ihre Selbstfürsorge.
• ACT sieht für Menschen mit Huntington vielversprechend aus, aber die Belege sind vorläufig, bis umfassendere Studien durchgeführt werden.

Mehr erfahren

„Acceptance and commitment therapy with Huntington’s disease: A narrative review and case report of a caregiver-assisted intervention“, (Open Access).

Lerne diese Gewinnerin des HDBuzz-Schreibwettbewerbs 2025 kennen

Dr. Nicolò Zarotti ist akademischer und klinischer Psychologe im Bereich Neuropsychologie. Er hält einen BSc und einen MSc in Psychologie von der Universität Triest, einen PhD in Gesundheitsforschung von der Lancaster University, ein Doktorat in Klinischer Psychologie (ClinPsyD) von der University of East Anglia und ein Postgraduate Diploma (PGDip) in Klinischer Neuropsychologie von der University of Glasgow. Er ist Chartered Psychologist (CPsychol) und Associate Fellow (AFBPsS) der British Psychological Society, ein beim HCPC registrierter Practitioner Psychologist und Fellow der Higher Education Academy (FHEA). Dr. Zarottis Forschung und klinische Arbeit, die er zwischen dem Manchester Centre for Clinical Neurosciences und der University of Leeds durchführt, konzentriert sich auf die Entwicklung psychologischer Ansätze für psychische Gesundheit und kognitive Schwierigkeiten bei Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen wie Huntington, Parkinson, Motoneuron-Erkrankung und Multipler Sklerose.

In diesem Jahr wird der HDBuzz-Preis von der Hereditary Disease Foundation (HDF) verliehen, die den diesjährigen Wettbewerb sponsert.