HDBuzz ist offiziell unabhängig: Was das bedeutet – und warum es wichtig ist

Seit dem 1. Januar ist HDBuzz offiziell auf eigenen Beinen! Hol schon mal die Party-Popper raus, denn wir starten dieses neue Kapitel mit einem aufgeregten (und nervösen!) Lächeln. Nach viel Vorbereitung, Planung und Arbeit hinter den Kulissen ist HDBuzz zu einer unabhängigen gemeinnützigen Organisation geworden. Das ist ein großer Meilenstein für unser Team und für die weltweite Huntington-Community (HD), für die wir da sind.

Aber Unabhängigkeit heißt nicht, dass wir das allein geschafft haben. Ganz im Gegenteil. In diesem Artikel möchten wir teilen, was dieser Übergang bedeutet, unsere tiefe Dankbarkeit gegenüber der Huntington’s Disease Foundation (HDF) für ihre finanzielle Trägerschaft und all unseren weiteren finanziellen Unterstützer*innen ausdrücken und erklären, wie du HDBuzz unterstützen kannst, während wir in diesem nächsten Kapitel neue Verantwortung übernehmen.

Danke an die Huntington’s Disease Foundation und unsere Sponsor*innen

Seit Februar 2024 arbeitet HDBuzz unter der finanziellen Trägerschaft der Huntington’s Disease Foundation. Diese Zusammenarbeit hat unsere Arbeit überhaupt erst möglich gemacht.

Die HDF stellte eine entscheidende Infrastruktur bereit, die es HDBuzz ermöglichte zu bestehen und zu wachsen: finanzielle Aufsicht, rechtliche und administrative Unterstützung sowie Stabilität in Phasen des Übergangs und der Expansion. Und vielleicht der größte Vorteil war, dass wir ihren gemeinnützigen Status nutzen durften, sodass wir den 501c3-Status beibehalten konnten, während wir darauf warteten, dass das IRS unsere Unterlagen bearbeitet. Finanzielle Trägerschaft klingt vielleicht trocken, aber in der Praxis bedeutete es, dass Wissenschaftler*innen sich aufs Schreiben, Redigieren, Übersetzen und Erklären von HD-Forschung konzentrieren konnten – in dem Wissen, dass die organisatorischen Grundlagen solide sind.

Genauso wichtig: Die HDF glaubte an den Wert unabhängiger Wissenschaftskommunikation in einfacher Sprache für HD-Familien – lange bevor das offensichtlich oder leicht war. Dieses Vertrauen gab HDBuzz den Raum, zu der Ressource zu wachsen, die es heute ist. Dafür sind wir sehr dankbar.

Wir sind außerdem sehr dankbar für unsere Sponsor*innen und Unterstützer*innen, die HDBuzz in dieser Zeit getragen haben – darunter gemeinnützige Stiftungen, Partnerorganisationen und vor allem die HD-Community selbst. Jede Person, die auf den Spenden-Button geklickt, unsere Arbeit geteilt oder beigetragen hat, was möglich war, hat ganz konkret dazu beigetragen, dass HDBuzz diesen Moment erreicht. Danke!

Diese einzelnen Spenden – große wie kleine – waren nicht nur finanzielle Unterstützung; sie waren ein Vertrauensbeweis für die Idee, dass die HD-Community klare, unvoreingenommene und zugängliche Wissenschaft verdient. HDBuzz gibt es, weil Leser*innen daran geglaubt haben, dass es das geben sollte.

Wir sind der HDF zutiefst dankbar für ihre Trägerschaft, Partnerschaft und ihr Vertrauen in unsere Mission – und jeder Person, die uns auf dem Weg unterstützt hat. Unsere Unabhängigkeit ist keine Trennung aus Uneinigkeit. Sie ist der natürliche nächste Schritt von etwas, das sorgfältig aufgebaut wurde.

Danke, HDF – und danke an die weltweite HD-Community, dass ihr uns bis hierher gebracht habt.

Warum Unabhängigkeit wichtig ist

HDBuzz hat ein zentrales Ziel: HD-Forschung und Neuigkeiten aus klinischen Studien klar, präzise und ohne Schönfärberei zu erklären.

Da die HD-Forschungslandschaft komplexer geworden ist – mit klinischen Studien in späten Phasen, regulatorischer Unsicherheit und zunehmender kommerzieller Beteiligung – sind Unabhängigkeit und unvoreingenommene Berichterstattung wichtiger denn je. Familien brauchen eine vertrauenswürdige Quelle, die sowohl gute als auch schlechte Nachrichten erklären kann – ohne Interessenkonflikte und ohne Druck, unbequeme Wahrheiten abzuschwächen.

HDBuzz hat nie Geld von Pharmaunternehmen angenommen – und das wird sich nicht ändern. Unabhängigkeit sorgt dafür, dass dieses Versprechen strukturell abgesichert ist und nicht nur ein Anspruch bleibt.

Sie ermöglicht uns außerdem, unsere eigenen Prioritäten zu setzen, schnell zu reagieren, wenn es Neuigkeiten gibt, und weiter auszubauen, wie wir die Community unterstützen – von ausführlichen Erklärartikeln zu Studien bis hin zu Mentoring-Programmen für Forschende am Anfang ihrer Karriere, die lernen, Wissenschaft verantwortungsvoll zu kommunizieren.

Was sich ändert – und was nicht

Aus Sicht der Leser*innen wird sich sehr wenig ändern.

Alle HDBuzz-Artikel bleiben:

• Kostenlos zu lesen
• Kostenlos zu teilen
• Werbefrei
• Von Wissenschaftler*innen geschrieben und geprüft
• In 11 Sprachen verfügbar

Unser Veröffentlichungsrhythmus von ca. 2 Artikeln pro Woche, unsere redaktionellen Standards und unsere Offenlegungsrichtlinien bleiben gleich.

Hinter den Kulissen bedeutet Unabhängigkeit jedoch, dass HDBuzz nun Kosten direkt trägt, die zuvor über die finanzielle Trägerschaft abgedeckt wurden. Dazu gehören Buchhaltung, Compliance, Versicherungen, Governance und die administrative Infrastruktur, die nötig ist, um als eigenständige gemeinnützige Organisation zu arbeiten. Nichts davon ist spektakulär. Alles davon ist unverzichtbar.

Warum wir jetzt um Unterstützung bitten

HDBuzz gibt es, weil die HD-Community daran glaubt, dass klare, unvoreingenommene Wissenschaftskommunikation wichtig ist. Als unabhängige gemeinnützige Organisation sind wir nun noch direkter darauf angewiesen, dass diese Community die Arbeit mitträgt. Spenden von Lesern unterstützen:

• Wartung und Sicherheit der Website
• Professionelle Übersetzung in 11 Sprachen
• Berichterstattung von Konferenzen und Echtzeit-Updates
• Live-Präsentationen, um Forschungsneuigkeiten direkt an die HD-Community weiterzugeben
• Zeit für Autor*innen und Redakteur*innen, komplexe Forschung zu lesen, zu analysieren und zu erklären
• Mentoring-Programme für junge HD-Forschende, die Wissenschaftskommunikation lernen
• Social-Media-Arbeit, um Familien dort zu erreichen, wo sie sind

Es gibt keine Verpflichtung und keinen Mindestbetrag. Ob einmalige Spende oder monatlicher Beitrag: Unterstützung in jeder Höhe hilft, diese Arbeit weiterzutragen.

Ausblick

HDBuzz ist in einem entscheidenden Moment für die Huntington-Forschung unabhängig geworden. Wie 2025 gezeigt hat, bewegen sich wissenschaftlicher Fortschritt und regulatorischer Fortschritt nicht immer im gleichen Tempo. Vielversprechende Daten können neben Enttäuschung, Unsicherheit und Frustration stehen. In solchen Momenten ist eine klare Einordnung wichtiger denn je.

Unser Anspruch bleibt unverändert: der HD-Community mit Genauigkeit, Kontext und Respekt zu dienen. Wir werden Fortschritte weiterhin ehrlich feiern, Rückschläge klar erklären und nie aus dem Blick verlieren, dass Menschen mit den Folgen dieser Entwicklungen leben.

HDBuzz begann als ein Experiment in Vertrauen: dass Familien echte Wissenschaft wollen – verständlich erklärt, ohne Hype und ohne Angst. Dieses Vertrauen hat uns bis hierher getragen. Wenn wir nun als unabhängige Organisation weitergehen, tun wir das mit Dankbarkeit, Verantwortung und Optimismus – und mit tiefem Dank an alle, die HDBuzz auf diesem Weg unterstützt haben.

Wenn du schätzt, was HDBuzz bietet, unterstütze bitte unser nächstes Kapitel. Gemeinsam können wir dafür sorgen, dass unabhängige, unvoreingenommene Nachrichten zur HD-Forschung der gesamten Community weiterhin zur Verfügung stehen.