Stellen Sie sich vor, Sie kämpfen mit einer Krankheit, die sich nicht nur auf Ihren Körper auswirkt, sondern auch dazu führt, dass Ihr Geist den Bezug zur Realität verliert und Sie die Welt nicht mehr so sehen können, wie sie wirklich ist. Dies ist die herzzerreißende Realität für viele Menschen, die mit der Huntington-Krankheit (HK) leben und auch Symptome einer Psychose aufweisen. Professor Clement Loy und sein inspirierendes Forscherteam von der Universität Sydney untersuchten, wie Psychose-Symptome bei der Huntington-Krankheit das Leben dieser Menschen beeinflussen können.

Das Schweigen brechen

Die Huntington-Krankheit kann Symptome in drei Hauptbereichen verursachen: Stimmung, Denken und Bewegung. Bei manchen Menschen mit der Huntington-Krankheit kann einer dieser Bereiche stärker beeinträchtigt sein als die anderen. Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass jeder Mensch mit einer Huntington-Erkrankung seinen eigenen einzigartigen Weg hat, so wie jeder Stern am Himmel einzigartig ist. Symptome und Verlauf können von Person zu Person unterschiedlich sein.

Bei einigen Menschen mit der Huntington-Krankheit können die Symptome der Stimmung und des Denkens intensiver sein, was manchmal zu einer Reihe von Symptomen führen kann, die als Psychose bezeichnet werden. Eine Person, die mit Psychose-Symptomen zu kämpfen hat, hört möglicherweise Stimmen, die nicht da sind, hat Halluzinationen, glaubt Dinge, die nicht wahr sind, oder fühlt sich verwirrt, was real ist und was nicht.

Dies kann für jemanden, der bereits mit anderen Symptomen der Huntington-Krankheit zu kämpfen hat, eine zusätzliche Schwierigkeit darstellen. Psychose kann für manche ein heikles Thema sein, aber wir hoffen, dass die Diskussion über Psychose dazu beiträgt, dass das Thema besser verstanden wird und mehr darüber gesprochen wird.

Licht ins Dunkel

In einer wichtigen Studie untersuchten Professor Loy und sein Team, wie sich Psychose-Symptome auf das tägliche Leben und das Fortschreiten der Huntington-Krankheit auswirken können. Ihr Ziel war es, die Herausforderungen besser zu verstehen, mit denen Menschen mit der Huntington-Krankheit konfrontiert sind, die auch unter Psychose-Symptomen leiden. Die Forscher kamen zu dem Schluss, dass die Psychose über die psychische Belastung hinaus auch Auswirkungen auf bestimmte Bewegungssymptome bei der Huntington-Krankheit zu haben scheint.

Die Forscher sammelten Informationen von Menschen, die positiv auf das Gen getestet wurden, das die Huntington-Krankheit auslöst - sowohl von Personen, die Bewegungssymptome aufweisen, als auch von Personen, die noch keine Bewegungssymptome zeigen.

„Studien wie diese erinnern uns daran, dass seelische Gesundheit bei der Pflege von Menschen mit schwerer Behinderung genauso wichtig ist wie körperliche Gesundheit. Indem wir offen und ehrlich über Psychose-Symptome sprechen, können wir Menschen mit Morbus Huntington, ihre Angehörigen und medizinisches Fachpersonal besser unterstützen und Missverständnisse abbauen. “

Über 1.000 Teilnehmende wurden aufgefordert, fünf Jahre lang jedes Jahr Fragebögen und Beurteilungen auszufüllen, um die Stimmung, das Denken und die Bewegungssymptome zu messen.

• Die Bewegungssymptome wurden gemessen, indem die Teilnehmer verschiedene motorische Aufgaben ausführten, z. B. in einer geraden Linie gehen.
• Die kognitiven Symptome wurden durch ein Interview mit einem Forscher gemessen. Dabei ging es um das Erinnern und Wiederholen von Wörtern und das Befolgen einfacher Anweisungen.
• Stimmungsbezogene Symptome wurden anhand eines Fragebogens gemessen. Die Fragen konzentrierten sich auf die Bewertung der psychischen Gesundheit und des Verhaltens der Teilnehmer. Fühlen sie sich zum Beispiel traurig, nervös oder frustriert?

Verschiedene Sterne, verschiedene Wege

Etwa 1 von 6 Menschen mit der Huntington-Krankheit, d. h. etwa 18 %, erlebten in dieser Studie irgendwann in ihrem Leben Psychose-Symptome. Bei diesen Menschen stellten die Forscher fest, dass sie weniger unabhängig und weniger in der Lage waren, alltägliche Aufgaben zu erledigen, dass ihre kognitiven Fähigkeiten eingeschränkt waren und dass sie vermehrt Verhaltenssymptome aufwiesen. Angesichts der intensiven Auswirkungen, die eine Psychose auf die Funktions-, Denk- und Verhaltensfähigkeit eines Menschen haben kann, ist dies vielleicht nicht überraschend.

Eines der überraschenderen Ergebnisse dieser Untersuchung war, dass Menschen mit der Huntington-Krankheit, die Psychosesymptome zeigten, offenbar weniger unkontrollierbare ruckartige Bewegungen oder unkontrollierte Zuckungen aufwiesen. Diese sehr häufigen Bewegungssymptome - bekannt als Chorea - treten bei Menschen mit der Huntington-Krankheit häufig auf.

Um sicherzugehen, dass keine externen Faktoren zur Verringerung der Chorea beitrugen, berücksichtigten die Wissenschaftler die Einnahme einiger Medikamente, wie Antipsychotika und Tetrabenazin, die die mit der Huntington-Krankheit verbundenen Bewegungssymptome beeinflussen können. Die Autoren räumen jedoch ein, dass eine Einschränkung dieser Studie darin besteht, dass die Dosis und die Dauer der Einnahme dieser Arten von Medikamenten nicht genau beschrieben wurden. Dennoch unterstreicht dieses Ergebnis, dass manche Menschen mit der Huntington-Krankheit sehr unterschiedliche Stimmungslagen, Geisteszustände und Bewegungssymptome erleben. Diese aufschlussreiche Forschung von Professor Loy und seinem Team zeigt, wie einzigartig jeder Mensch mit der Huntington-Krankheit ist.

Diese Forschung hat interessante Fragen aufgeworfen: Könnte es sein, dass diejenigen, die bei der Huntington-Krankheit Psychose-Symptome aufweisen, eine andere Gehirnchemie oder Genetik haben als diejenigen, die keine Psychose-Symptome aufweisen? Denn bei Menschen mit Psychose-Symptomen scheint es kein ähnliches Muster bei den Bewegungssymptomen zu geben wie bei Menschen, die diese Symptome nicht haben. Auch wenn diese Studie keine endgültigen Antworten lieferte, unterstützt sie doch die Idee, dass es bei der Huntington-Krankheit keine Einheitsgröße gibt, die für alle passt.

Wegweiser

Für Menschen und Familien, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, kann das Auftreten von Psychose-Symptomen besonders belastend sein. Pflegende Angehörige können die plötzlichen paranoiden Gedanken oder die Tatsache, dass ihr geliebter Mensch Dinge hört oder sieht, die nicht wirklich da sind, nur schwer verstehen. Die Person mit der Huntington-Krankheit, die ebenfalls eine Psychose erlebt, kann sich verwirrt, verängstigt oder abwehrend fühlen, wenn ihre Realität nicht mit der anderer übereinstimmt.

Wenn Sie eine Person mit einer Huntington-Krankheit sind oder jemanden mit einer Huntington-Krankheit betreuen und einige der in diesem Artikel beschriebenen Psychose-Symptome kennen, sind Sie nicht allein. Es gibt eine Reihe von Bewältigungsstrategien, die Sie ausprobieren können, um mit diesen Symptomen besser umzugehen, was Ihre Lebensqualität verbessern könnte.

„Für Menschen, die sich auf dem Weg zu einer Huntington-Erkrankung befinden, gibt es eine klare Botschaft: Sie sind nicht allein, und Ihre Erfahrungen, sowohl körperlich als auch emotional, sind gültig und verdienen Unterstützung. “

Mögliche Bewältigungsstrategien für Psychose-Symptome

• Medikamentöse Behandlung: Antipsychotische Medikamente können helfen, müssen aber sorgfältig abgewogen werden, da sie manchmal die Bewegungssymptome verschlimmern können. Wenn Sie den Einsatz von antipsychotischen Medikamenten in Erwägung ziehen, wenden Sie sich bitte an eine medizinische Fachkraft, z. B. Ihren Psychiater.
• Psychologische Unterstützung: Eine Therapie kann sowohl Menschen mit Morbus Huntington als auch Pflegepersonen bei der Bewältigung belastender Symptome helfen.
• Routine und Struktur: Eine vorhersehbare, unterstützende Umgebung kann dazu beitragen, dass sich Menschen mit der Huntington-Krankheit weniger unruhig und verwirrt fühlen.
• Offene Gespräche: Das Erkennen und Besprechen von Symptomen ohne Vorverurteilung kann dazu beitragen, das Verständnis für Psychose-Symptome zu verbessern und deren Stigmatisierung zu verringern.

Stigmatisierung überwinden

Psychosen, insbesondere wenn sie mit einer Erkrankung wie der Huntington-Krankheit in Verbindung stehen, sind nach wie vor ein schwer zu besprechendes Thema. Die Symptome einer Psychose werden oft mit Angst und Missverständnissen verbunden. Studien wie diese erinnern uns jedoch daran, dass seelische Gesundheit bei der Behandlung der Huntington-Krankheit genauso wichtig ist wie körperliche Gesundheit. Wenn wir offen und ehrlich über Psychose-Symptome sprechen, können wir Menschen mit schwerer Behinderung, ihre Angehörigen und medizinisches Fachpersonal besser unterstützen und Missverständnisse abbauen.

Die Huntington-Krankheit wirkt sich auf Körper und Geist aus, die eng miteinander verwoben sind. Da die Forschung weiterhin die Geheimnisse der Huntington-Krankheit lüftet, wird das Verständnis der stimmungsbezogenen und psychischen Aspekte, einschließlich der Psychose, der Schlüssel für eine einfühlsame und wirksame Pflege sein. Für Menschen, die sich auf dem Weg der Huntington-Krankheit befinden, gibt es eine klare Botschaft: Sie sind nicht allein, und Ihre Erfahrungen, sowohl körperlich als auch emotional, sind gültig und verdienen Unterstützung.

Denken Sie daran, dass jeder Mensch, der mit einer Huntington-Krankheit lebt, auf seine eigene Art und Weise leuchtet, wie ein Stern am Himmel, der sein Licht auf eine Weise in die Welt trägt, wie nur er es kann. Lassen Sie diesen Artikel eine Quelle der Stärke, des Mitgefühls und der Hoffnung sein, die anderen, die vor ähnlichen Herausforderungen stehen, den Weg weist, während wir gemeinsam weiter lernen und wachsen.

Teilen