Sterne am Himmel: Psychose bei der Huntington-Krankheit

Stell dir vor, du kämpfst gegen eine Krankheit, die nicht nur deinen Körper beeinträchtigt, sondern auch dazu führt, dass dein Geist den Bezug zur Realität verliert, wodurch es schwer wird, die Welt so zu sehen, wie sie wirklich ist. Dies ist die herzzerreißende Realität für viele Menschen, die mit der Huntington-Krankheit (HD) leben und auch Symptome einer Psychose erleben. Professor Clement Loy und sein inspirierendes Forscherteam von der Universität Sydney untersuchten, wie Psychose-Symptome bei HD das Leben dieser Menschen beeinflussen können.

Das Schweigen brechen

HD kann Symptome in drei Hauptbereichen verursachen: Stimmung, Geist und Bewegung. Bei manchen Menschen mit HD kann einer dieser Bereiche stärker betroffen sein als die anderen. Wichtig ist, dass jeder Mensch mit HD seinen eigenen einzigartigen Weg hat, ähnlich wie jeder Stern am Himmel einzigartig ist. Symptome und Verlauf können von Person zu Person variieren.

Bei manchen Menschen mit HD können Stimmungs- und Geistessymptome intensiver sein, und dies kann manchmal zu einer Reihe von Symptomen führen, die als Psychose bekannt sind. Eine Person, die mit Psychose-Symptomen kämpft, kann Stimmen hören, die nicht da sind, Halluzinationen haben, Dinge glauben, die nicht wahr sind, oder verwirrt sein, was real ist und was nicht.

Dies kann eine zusätzliche Schwierigkeit für jemanden darstellen, der bereits mit anderen HD-assoziierten Symptomen zu kämpfen hat. Psychose kann für manche ein sensibles Thema sein, aber durch die Öffnung von Diskussionen über Psychose wird gehofft, dass das Thema breiter verstanden und besprochen wird.

Ein Licht darauf werfen

Eine wichtige Studie von Professor Loy und seinem Team untersuchte, wie Psychose-Symptome das tägliche Leben und das Fortschreiten von HD beeinflussen können. Sie wollten die Herausforderungen besser verstehen, denen sich Menschen mit HD gegenübersehen, die auch unter Psychose-Symptomen leiden. Über die psychische Belastung hinaus kamen die Forscher zu dem Schluss, dass Psychose einen Einfluss auf bestimmte Bewegungssymptome bei HD zu haben scheint.

Die Forscher sammelten Informationen von Menschen, die positiv auf das HD-verursachende Gen getestet wurden – sowohl von Personen, die Bewegungssymptome zeigten, als auch von Personen, die noch keine Bewegungssymptome zeigten.

Über 1.000 Teilnehmer wurden eingeladen, jährlich über 5 Jahre Fragebögen und Bewertungen auszufüllen, um Stimmungs-, Geist- und Bewegungssymptome zu messen.

• Bewegungssymptome wurden gemessen, indem die Teilnehmer verschiedene motorische Aufgaben ausführten, wie zum Beispiel das Gehen in einer geraden Linie.
• Geistessymptome wurden durch ein Interview mit einem Forscher gemessen. Dies umfasste das Erinnern und Wiederholen von Wörtern sowie das Befolgen einfacher Anweisungen.
• Stimmungssymptome wurden mittels eines Fragebogens erfasst. Die Fragen konzentrierten sich auf die Beurteilung der psychischen Gesundheit und des Verhaltens der Teilnehmer. Zum Beispiel: Fühlen sie sich traurig, nervös oder frustriert?

Verschiedene Sterne, verschiedene Wege

Rund 1 von 6 Menschen mit HD, etwa 18 %, erlebten in dieser Studie irgendwann in ihrem Leben Psychose-Symptome. Bei diesen Personen stellten die Forscher fest, dass sie weniger Unabhängigkeit und Fähigkeit zur Bewältigung alltäglicher Aufgaben, eine verminderte kognitive Fähigkeit und verstärkte Verhaltenssymptome aufwiesen. Dies ist angesichts der intensiven Auswirkungen, die Psychose auf die Fähigkeit einer Person zu funktionieren, zu denken und sich zu verhalten haben kann, vielleicht nicht überraschend.

Eine der überraschenderen Erkenntnisse dieser Forschung war, dass Menschen mit HD, die Psychose-Symptome erlebten, anscheinend weniger unkontrollierbare ruckartige Bewegungen oder unkontrolliertes Zucken hatten. Diese sehr häufigen Bewegungssymptome – bekannt als Chorea – werden oft bei Menschen mit HD beobachtet.

Um sicherzustellen, dass keine externen Faktoren zur reduzierten Chorea beitrugen, berücksichtigten die Wissenschaftler die Einnahme einiger Medikamente, wie Antipsychotika und Tetrabenazin, die Bewegungssymptome im Zusammenhang mit HD beeinflussen können. Die Autoren räumen jedoch ein, dass eine Einschränkung dieser Studie der Mangel an Details bezüglich Dosis und Dauer der Anwendung dieser Medikamententypen ist. Dennoch unterstreicht diese Erkenntnis, wie manche Menschen mit HD sehr unterschiedliche Ausprägungen von Stimmungs-, Geist- und Bewegungssymptomen erleben werden. Diese aufschlussreiche Forschung von Professor Loy und seinem Team spiegelt wider, wie einzigartig jeder Mensch mit HD ist.

Diese Forschung hat interessante Fragen aufgeworfen: Könnten diejenigen, die Psychose-Symptome bei HD erleben, eine andere Gehirnchemie oder Genetik haben als diejenigen, die keine Psychose-Symptome erleben? Dies liegt daran, dass diejenigen mit Psychose-Symptomen kein ähnliches Muster bei den Bewegungssymptomen zu zeigen schienen, verglichen mit denen, die diese Symptome nicht erleben. Obwohl diese Studie keine definitiven Antworten lieferte, unterstützt sie die Vorstellung, dass HD kein „Einheitsansatz“ ist.

Den Weg weisen

Für Einzelpersonen und Familien, die von HD betroffen sind, kann das Vorhandensein von Psychose-Symptomen besonders beunruhigend sein. Pflegepersonen können Schwierigkeiten haben, die plötzlichen paranoiden Gedanken zu verstehen oder wenn ihr Angehöriger Dinge hört oder sieht, die nicht wirklich da sind. Die Person mit HD, die auch Psychose erlebt, kann sich verwirrt, verängstigt oder defensiv fühlen, wenn ihre Realität nicht mit der anderer übereinstimmt.

Wenn du eine Person mit HD bist oder eine Pflegeperson für jemanden mit HD und dich mit einigen der in diesem Artikel besprochenen Psychose-Symptome identifizieren kannst, bist du nicht allein. Es gibt eine Reihe von Bewältigungsstrategien, die du ausprobieren kannst, um diese Symptome besser zu bewältigen, was die Lebensqualität verbessern könnte.

Potenzielle Bewältigungsstrategien für Psychose-Symptome

• Medikamentenmanagement: Antipsychotische Medikamente können helfen, obwohl ihre Anwendung sorgfältig abgewogen werden muss, da sie manchmal Bewegungssymptome verschlimmern können. Wenn du die Anwendung von antipsychotischen Medikamenten in Betracht ziehen möchtest, konsultiere bitte einen Arzt, wie zum Beispiel deinen Psychiater.
• Psychologische Unterstützung: Therapie kann sowohl Menschen mit HD als auch Pflegepersonen bei der Bewältigung belastender Symptome helfen.
• Routine und Struktur: Eine vorhersehbare, unterstützende Umgebung kann dazu beitragen, Gefühle von Unruhe und Verwirrung bei Menschen mit HD zu lindern.
• Offene Gespräche: Das Erkennen und Besprechen von Symptomen ohne Verurteilung kann dazu beitragen, das Verständnis zu erhöhen und das Stigma von Psychose-Symptomen zu reduzieren.

Stigma durchbrechen

Psychose, insbesondere wenn sie mit einer Erkrankung wie HD verbunden ist, bleibt ein schwieriges Thema. Oft gibt es Angst und Missverständnisse im Zusammenhang mit Psychose-Symptomen. Studien wie diese erinnern uns jedoch daran, dass die psychische Gesundheit in der HD-Versorgung genauso wichtig ist wie die körperliche Gesundheit. Indem wir offen und ehrlich über Psychose-Symptome sprechen, befähigen wir Menschen mit HD, ihre Angehörigen und medizinisches Fachpersonal, bessere Unterstützung zu bieten und Missverständnisse abzubauen.

HD beeinflusst Körper und Geist auf tief miteinander verwobene Weise. Während die Forschung weiterhin die Geheimnisse der HD entschlüsselt, wird das Verständnis der Stimmungs- und Geistesaspekte, einschließlich Psychose, entscheidend sein, um eine mitfühlende und effektive Versorgung zu gewährleisten. Für Menschen, die den Weg der HD beschreiten, bleibt eine Botschaft klar: Du bist nicht allein, und deine Erfahrungen, sowohl körperliche als auch emotionale, sind gültig und verdienen Unterstützung.

Denk daran, jeder Mensch, der mit HD lebt, strahlt auf seine eigene, einzigartige Weise, wie ein Stern am Himmel, und bringt sein Licht auf eine Weise in die Welt, wie es nur er kann. Während wir weiterhin gemeinsam lernen und wachsen, soll dieser Artikel eine Quelle der Stärke, des Mitgefühls und der Hoffnung sein, die den Weg für andere beleuchtet, die ähnlichen Herausforderungen gegenüberstehen.

Mehr erfahren

• Originalforschungsartikel, „Psychose und longitudinale Ergebnisse bei der Huntington-Krankheit: die COHORT-Studie“. (vollständiger Artikel erfordert Bezahlung oder Abonnement)