Nach einer schlechten Nachtruhe würde jeder zustimmen, dass guter Schlaf einen großen Unterschied im täglichen Leben macht. (Fragen Sie einfach einen Studenten, der die ganze Nacht aufgeblieben ist, um für einen Test zu pauken … oder jemanden mit einem Neugeborenen.) Es ist so wichtig, dass es eine Woche gibt, die ausschließlich dem Thema Schlaf gewidmet ist! Während dieser Woche des Schlafbewusstseins vom 9. bis 15. März schlagen wir Alarm bei Schlafproblemen im Zusammenhang mit der Huntington-Krankheit (HK), indem wir neue Forschungsergebnisse teilen, die darauf hindeuten, dass schlafbezogene Veränderungen möglicherweise noch früher auftreten, als bisher angenommen.

Ihr Gehirn braucht Schlaf!

Betroffene, bei denen die Huntington-Krankheit ausgebrochen ist, haben of Schlafprobleme. Wir wissen, dass Huntington-Patienten tendenziell weniger Tiefschlaf haben und Schlaflosigkeit sehr häufig ist – tatsächlich berichten 88 % der Menschen mit dem Huntington-Gen von Schlafstörungen. Es ist jedoch weitaus weniger darüber bekannt, ob Schlafprobleme bei Menschen mit dem Huntington-Gen auch auftreten, bevor Symptome auftreten.

Dies ist ein wichtiger Forschungsbereich, da schlechter Schlaf zu Problemen mit dem Denken, dem Gedächtnis und der Stimmung führen kann – alles bereits häufige Merkmale der frühen Huntington-Krankheit. Außerdem deuten Erkenntnisse aus anderen Krankheiten wie Alzheimer darauf hin, dass chronischer schlechter Schlaf Demenz auf biologischer Ebene sogar beschleunigen könnte.

Wenn also Schlafprobleme bei Menschen mit dem Gen für die Huntington-Krankheit auftreten, bevor andere Symptome auftreten, fragen sich die Forscher: Wenn wir eingreifen und den Schlaf verbessern könnten, könnten dann die mit der Huntington-Krankheit verbundenen Denk-, Bewegungs- und Stimmungsprobleme gelindert und vielleicht das Fortschreiten der Krankheit verlangsamt werden?

Unruhige Nächte beginnen bis zu 15 Jahre vor den Symptomen

Eine neue Studie der Monash University in Australien unter der Leitung von Emily Fitzgerald und Kollegen hat kürzlich dazu beigetragen, unser Verständnis dafür zu erweitern, wie frühe Schlafprobleme bei Menschen mit dem Gen für die Huntington-Krankheit entstehen.

Sie rekrutierten eine Gruppe von 48 Erwachsenen ohne das Gen für die Huntington-Krankheit sowie eine Gruppe von 36 Personen mit dem Gen für die Huntington-Krankheit, bei denen noch keine Symptome auftraten. Basierend auf dem Alter und der CAG-Wiederholungslänge wurde bei etwa einem Drittel der Personen mit dem Huntington-Gen davon ausgegangen, dass sie mehr als 15 Jahre von der Entwicklung von Symptomen entfernt sind, während bei zwei Dritteln davon ausgegangen wurde, dass sie weniger als 15 Jahre vom Auftreten der Symptome entfernt sind.

Die Studienteilnehmer wurden gebeten, zwei Wochen lang ununterbrochen ein bewegungsempfindliches Gerät am Handgelenk zu tragen (ähnlich einem „FitBit“ für Forschungszwecke), um ihre Schlaf- und Aktivitätsmuster aufzuzeichnen.

„Während der Woche des Schlafbewusstseins vom 9. bis 15. März schlagen wir Alarm bei Schlafproblemen im Zusammenhang mit der Huntington-Krankheit, indem wir neue Forschungsergebnisse teilen, die darauf hindeuten, dass schlafbezogene Veränderungen möglicherweise noch früher auftreten als bisher angenommen. “

Sie stellten fest, dass sich der Schlaf bei Menschen mit dem Huntington-Gen, die mehr als 15 Jahre vom prognostizierten Auftreten der Symptome entfernt waren, nicht von dem von Menschen ohne das Huntington-Gen unterschied. Menschen mit dem Huntington-Gen, die weniger als 15 Jahre vom Auftreten der Symptome entfernt waren, hatten jedoch einen deutlich gestörten Schlaf, der durch Schlafunterbrechungen und mehr Wachzeit während der Nacht gekennzeichnet war. Dies war nicht nur auf die Studienteilnehmer beschränkt, die kurz vor dem Auftreten der Symptome standen, sondern trat auch bei denjenigen auf, die 10 bis 15 Jahre vor dem Auftreten der Symptome waren.

“Aber ich trage das Huntington-Gen in mir und schlafe gut.“

Darüber hinaus wurde kein Zusammenhang zwischen dem Vorhandensein dieser Schlafprobleme und den Angaben der Personen mit dem Huntington-Gen in subjektiven Schlaffragebögen festgestellt.

Das bedeutet, dass viele Menschen mit dem Huntington-Gen, bei denen noch keine anderen Symptome auftreten, sich ihrer Schlafprobleme möglicherweise nicht bewusst sind oder diese unterschätzen, oder dass diese Schlafprobleme in den Fragebögen nicht erfasst werden. Es ist also gut möglich, dass dieses Problem größer ist, als wir derzeit wissen.

Es ist noch nicht alles verstanden

Bevor wir sagen können, dass wir das Thema Schlafprobleme bei der Huntington-Krankheit gelöst haben, ist es wichtig, einige wichtige Vorbehalte im Zusammenhang mit dieser Forschung zu berücksichtigen.

Auch wenn die in dieser Studie verwendeten Geräte viel genauer sind als „Verbrauchermodelle“ wie FitBits, ist es wichtig zu bedenken, dass sie nur Bewegungen aufzeichnen, sodass sie nicht zu 100 % zuverlässig zwischen Wach- und Schlafphasen unterscheiden können. Es ist daher möglich, dass einige der Bewegungen, die sie aufzeichneten, von schlafenden Personen stammten – wie das Umdrehen im Bett.

Es ist auch wichtig zu wissen, dass etwa ein Drittel der Menschen mit dem Huntington-Gen, die weniger als 15 Jahre vom Auftreten der Symptome entfernt waren, Antidepressiva einnahmen, die die Schlafkontinuität beeinträchtigen können. Als das Studienteam die Daten unter Ausschluss dieser Personen erneut analysierte, waren die Ergebnisse weniger extrem.

Ein hoher Anteil der Menschen mit dem Huntington-Gen waren auch Frauen im perimenopausalen Alter. Frauen sind 40 % anfälliger für Schlaflosigkeit als Männer (wow!), und darüber hinaus führt die Perimenopause oft zu Schlafstörungen, sodass dies die Ergebnisse beeinflusst haben könnte.

Dennoch gibt es andere Studien, in denen die Schlaf-Hirn-Wellen von Menschen mit dem Huntington-Gen, die noch keine Symptome haben, direkt aufgezeichnet wurden, auch bei Personen, die keine Antidepressiva einnahmen, und in denen ähnliche Muster festgestellt wurden – was darauf hindeutet, dass die Ergebnisse dieser aktuellen Studie belastbar sind.

Tipps zum Schäfchenzählen

Die nächste Frage lautet natürlich: Wie können wir den Schlaf von Menschen mit dem Huntington-Gen verbessern, die noch keine anderen Symptome aufweisen?

„Menschen mit dem Huntington-Gen, die weniger als 15 Jahre vom Auftreten der ersten Symptome entfernt waren, wiesen einen deutlich gestörten Schlaf auf, der durch unruhigen Schlaf und mehr Wachphasen während der Nacht gekennzeichnet war. Dies war nicht nur auf die Studienteilnehmer beschränkt, die kurz vor dem Auftreten der ersten Symptome standen, sondern trat auch bei denjenigen auf, die noch 10 bis 15 Jahre von den Symptomen entfernt waren. “

Die Antwort lautet: NICHT zu herkömmlichen „Schlaftabletten“ (wie Valium, Ambien oder dämpfenden Antihistaminika) greifen, da diese einen schlechten Schlaf sowie viele negative Nebenwirkungen am Tag wie Kater-Schläfrigkeit, Gedächtnisprobleme und in einigen Fällen Abhängigkeit verursachen.

Eine neue Art von „Schlaftabletten“, die als Orexin-Antagonisten bekannt sind, wird noch untersucht und wurde noch nicht direkt an Menschen mit der Huntington-Krankheit getestet. Es werden zunächst andere Schritte empfohlen, bevor eine „medikamentöse“ Behandlung in Betracht gezogen wird. Unsere Empfehlungen lauten:

Nehmen Sie sich die Zeit, Ihre Lebensstilfaktoren zu berücksichtigen und wie diese Ihre Schlafqualität beeinflussen könnten. Dinge wie Koffein, Alkohol, Nikotin oder mangelnde Tagesaktivität/Lichteinwirkung wirken sich alle negativ auf die Schlafqualität aus und können leicht übersehen werden. Das Gleiche gilt für eine schlechte „Schlafhygiene“ – Dinge wie unregelmäßige Schlafenszeiten, abendliche Bildschirmnutzung oder das Arbeiten im selben Raum, in dem Sie schlafen. Organisationen wie Sleepstation und The Sleep Charity im Vereinigten Königreich und die National Sleep Foundation in den USA haben großartige Tipps dazu.

• Denken Sie darüber nach, mit Ihrem Neurologen oder Hausarzt zu besprechen, ob Sie Symptome häufiger Schlafstörungen haben – wie z. B. das „Restless-Legs-Syndrom“ oder Schlafapnoe (bei der es im Schlaf zu langen Atempausen kommt). Soweit wir wissen, treten diese bei der Huntington-Krankheit nicht häufiger auf, aber wenn Sie zufällig eine davon haben, gibt es viele gute Behandlungsmöglichkeiten, die Ihre Schlafqualität verbessern könnten. Es wäre also eine gute Idee, diese Probleme anzugehen, wenn sie auftreten. Ebenso können nächtliche Harnprobleme, Wechseljahrsbeschwerden, Schmerzen oder unbehandelte Depressionen den Schlaf stark beeinträchtigen – versuchen Sie also, sie von einem Arzt behandeln zu lassen, falls vorhanden.

• Wenn Schlaflosigkeit und Schlafstörungen nach den oben genannten Schritten weiterhin ein Problem darstellen, sollten Sie Ihren Huntington-Arzt oder Hausarzt fragen, ob er eine Überweisung für eine „kognitive Verhaltenstherapie bei Schlaflosigkeit“ (CBT-I) für angebracht hält. Hierbei handelt es sich um eine hochgradig evidenzbasierte Behandlung, die wirklich etwas bewirken kann, und sie wird inzwischen an vielen Orten über eine digitale App angeboten, sodass keine persönlichen Termine erforderlich sind. Zum Beispiel bietet Sleepio CBT-I an, das in den USA möglicherweise von der Krankenversicherung Ihres Arbeitgebers übernommen wird und in Großbritannien über den NHS kostenlos ist.

Wir haben noch einen weiten Weg vor uns, bis wir die Art und die Auswirkungen von Schlafproblemen bei Menschen mit dem Huntington-Gen, die noch keine anderen Symptome aufweisen, vollständig verstehen. Aber wenn wir bei Schlafproblemen die Schlummertaste drücken könnten, ist es verlockend zu träumen, dass dies dazu beitragen könnte, dass Menschen mit der Huntington-Krankheit länger gesund bleiben. Auch wenn noch viel Arbeit vor uns liegt, ist es ein interessantes Forschungsgebiet, das es wert ist, näher beleuchtet zu werden.

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