Selbstbestimmung auf dem HD-Weg: die Rolle der vorausschauenden Versorgungsplanung
Die vorausschauende Versorgungsplanung ist ein Instrument, das Menschen mit Huntington-Krankheit ermöglicht, sich einfühlsam mit Angehörigen über ihre zukünftige Versorgung auszutauschen und in ihrem eigenen Tempo bedachte Schritte zu unternehmen, solange sie dazu in der Lage sind, um sicherzustellen, dass ihre Wünsche erfüllt werden.
Hier behandeln wir einen Bericht über vorausschauende Versorgungsplanung (ACP), der von klinischen Forschern des University College London erstellt wurde und uns daran erinnert, dass es Dinge gibt, die jetzt sofort getan werden können, um das Leben von Menschen mit HD zu verbessern. Solange wir keine Medikamente haben, die das Fortschreiten von HD verlangsamen, kann Seelenfrieden die beste Medizin sein.
Den Herausforderungen der HD muss man nicht allein begegnen
Jeder, der mit der Huntington-Krankheit (HD) zu tun hat, weiß, dass sie viele körperliche und geistige Herausforderungen mit sich bringt, die jeden anders betreffen können. Für manche können Symptome schließlich Lebensveränderungen erfordern, wie den Umzug in eine Langzeitpflegeeinrichtung.
Da die Fähigkeit, Entscheidungen zu treffen, in späteren Stadien der HD verloren gehen kann, kann es helfen, Versorgungspräferenzen frühzeitig zu äußern, um sicherzustellen, dass die eigenen Wünsche respektiert werden. Da der Weg jedes Menschen mit HD einzigartig ist, sind individualisierte und maßgeschneiderte Versorgungspläne entscheidend.
Der beste Weg, diese Herausforderungen zu meistern, ist, Präferenzen offen mit Angehörigen und Gesundheitsdienstleistern zu besprechen. Um dies zu unterstützen, hat ein Team von Klinikern einen Leitfaden veröffentlicht, der Einzelpersonen und Familien bei der Vorausplanung hilft und Menschen mit HD befähigt, ein Gefühl der Autonomie zu bewahren und ihre Unabhängigkeit zu erweitern, selbst wenn sie nicht mehr in der Lage sind, selbstständig Entscheidungen zu treffen.
Was ist vorausschauende Versorgungsplanung?
ACP ist ein Prozess, der Einzelpersonen hilft, ihre Bedenken, Präferenzen und Wünsche für die zukünftige medizinische Versorgung zu reflektieren, zu verstehen und zu kommunizieren. Während das Nachdenken über zukünftige Gesundheitsentscheidungen überwältigend wirken kann, finden viele Menschen Wert darin, diese Angelegenheiten zu besprechen, sobald sie dazu bereit sind.
Obwohl Ärzte Bedenken haben könnten, dass diese Gespräche unnötigen Stress verursachen könnten, haben Studien gezeigt, dass viele Einzelpersonen die Möglichkeit schätzen, über ihre zukünftige Versorgung zu sprechen, solange dies auf personalisierte und kontextspezifische Weise geschieht.
„ACP ist ein Prozess, der Einzelpersonen hilft, ihre Bedenken, Präferenzen und Wünsche für die zukünftige medizinische Versorgung zu reflektieren, zu verstehen und zu kommunizieren“
ACP kann Menschen mit HD befähigen und ihre Autonomie erweitern, indem sichergestellt wird, dass ihre Entscheidungen respektiert werden, selbst wenn sie diese nicht mehr kommunizieren können. Es beruhigt auch Gesundheitsdienstleister, dass die von ihnen erbrachte Versorgung den Werten und Wünschen einer Person entspricht. Für Pflegekräfte kann das Wissen um die Präferenzen einer Person Gefühle der Hilflosigkeit reduzieren, da sie auf eine Weise handeln können, die die Person wirklich ehrt. Die Dokumentation dieser Präferenzen kann sogar rechtliche Aspekte der Versorgung unterstützen, wie die Ernennung eines Bevollmächtigten.
Ein Fahrplan für die vorausschauende Versorgungsplanung
Frühere Studien haben gezeigt, dass ACP in der klinischen Praxis trotz ihrer Vorteile oft zu wenig genutzt wird. Ärzte müssen ACP mit Sensibilität angehen und anerkennen, dass nicht jeder bereit oder willens ist, zukünftige Versorgungsentscheidungen zu besprechen, während sie diese Sensibilität mit den Vorteilen abwägen, die sich aus der frühzeitigen Planung ergeben.
Um diesen Herausforderungen zu begegnen, hat ein Team klinischer Forscher am Huntington’s Disease Centre des University College London ein System entwickelt, um allen interessierten Patienten ACP anzubieten. Ihr Ansatz stellt sicher, dass jede Person mit HD die Möglichkeit hat, ACP-Gespräche zu initiieren, wann immer sie sich bereit fühlt.
Menschen müssen nicht alle Entscheidungen auf einmal treffen, wenn sie mit ACP beginnen. Erste Gespräche können sich auf die Erforschung von Zielen und Werten konzentrieren und eine Grundlage für spezifischere Pläne später legen. ACP ist ein fortlaufender, flexibler Prozess, der sich ändernden Ansichten anpasst – diese Diskussionen werden dokumentiert und regelmäßig überprüft, um Aktualisierungen der Präferenzen einer Person widerzuspiegeln.
Es schriftlich festhalten
Im Fall des Huntington’s Disease Centre am University College London kann ACP schließlich zu einigen wichtigen Dokumenten führen. Eine Vorausverfügung erfasst persönliche Wünsche und Präferenzen für die Palliativversorgung oder wenn die Entscheidungsfähigkeit verloren geht. Obwohl nicht rechtsverbindlich, leitet sie zukünftige Versorgungsentscheidungen und kann Dinge wie religiöse Überzeugungen, bevorzugte Pflegeorte, Meinungen zu bestimmten Behandlungen und Bestattungswünsche umfassen.
Eine weitere Option ist eine Patientenverfügung zur Ablehnung von Behandlungen (ADRT), ein rechtsverbindliches Dokument, in dem eine Person die Ablehnung bestimmter Behandlungen, wie künstliche Beatmung oder Wiederbelebung, festlegen kann, falls sie die Entscheidungsfähigkeit verlieren.
Eine Vorsorgevollmacht (LPA) ermöglicht es einer vertrauenswürdigen Person, Entscheidungen im Namen des Einzelnen zu treffen, falls dieser selbst dazu nicht mehr in der Lage ist. Da jedes Land unterschiedliche Vorschriften hat, ist es wichtig, Optionen mit einem Gesundheitsteam zu besprechen. Dieser Bericht bietet einen Rahmen für Gesundheitsteams zur Unterstützung von ACP, um die Wünsche der Menschen in verschiedenen Ländern und Kontexten zu personalisieren und zu respektieren.
Was kann jetzt getan werden?
„Die beste Zeit, einen Baum zu pflanzen, war vor 20 Jahren. Die zweitbeste Zeit ist jetzt.“
Ein chinesisches Sprichwort besagt: „Die beste Zeit, einen Baum zu pflanzen, war vor 20 Jahren. Die zweitbeste Zeit ist jetzt.“ Ähnlich hebt der Bericht hervor, dass, obwohl viele Menschen den Beginn von ACP verzögern und dennoch davon profitieren können, ein früherer Beginn ebenfalls eine Option ist.
HD ist ein langer Weg, der Menschen ausreichend Zeit gibt, ACP bedacht anzugehen und sicherzustellen, dass sie bereit sind, sich an diesen Diskussionen zu beteiligen. Die Erkenntnis, dass Entscheidungen nicht alle auf einmal getroffen werden müssen und ein Fortschreiten in einem angenehmen Tempo Seelenfrieden bieten kann.
Weitere Ressourcen zu ACP
- HDA-Video zur vorausschauenden Versorgungsplanung
- Familien-Leitfaden-Reihe der Huntington’s Disease Society of America
- Leitfaden der Huntington Society of Canada zur Zukunftsplanung
Mehr erfahren
Weitere Informationen zu unseren Offenlegungsrichtlinien finden Sie in unseren FAQ…
