Gemeinschaft
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Helden der Huntington-Krankheit: Ein Beitrag zum Tag der Dankbarkeit über Faktor H
Anlässlich des #HDGratitudeDay am 23. März 2025 interviewte HDBuzz Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuán: Er ist Präsident und Gründer von Factor-H, einem gemeinnützigen Verein zur Unterstützung von Huntington-Familien in Lateinamerika
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Am Tag der Dankbarkeit, ist HDBuzz dankbar für die Partnerschaft zwischen Huntington-Familien und Wissenschaftlern
An diesem #HDGratitudeDay gehen wir über die Wissenschaft hinaus und gehen dem auf den Grund, was diese Gemeinschaft antreibt – den Menschen. Erfahren Sie, wie Factor-H den Schwächsten in der Huntington-Community Hoffnung und Menschlichkeit schenkt.
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Die Stimmen der Gemeinschaft bewirken Veränderung mithilfe von Forschungsumfragen
HDYO hat Daten aus aktuellen Umfragen unter der globalen Huntington-Gemeinschaft veröffentlicht. Erfahren Sie mehr über die Ergebnisse und wie Umfragen dazu beitragen können, die Zukunft der Huntington-Versorgung und -Unterstützung zu gestalten.
By Dr Leora Fox -
Jahresrückblick 2024
Zu Beginn des Jahres 2025 blicken wir auf alle Neuigkeiten und Fortschritte in der Huntington-Forschung der letzten 12 Monaten zurück.
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Selbstbestimmung im Laufe der Huntington-Krankheit: die Rolle von Advanced Care Planning
Advanced Care Planning ist ein Instrument, das es Angehörigen von Huntington-Betroffenen ermöglichen kann, sich mitfühlend über die zukünftige Versorgung auszutauschen und durchdachte Schritte in deren eigenen Tempo zu gehen.
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Von Angesicht zu Angesicht: Angehörige der Huntington-Krankheit werden von der FDA angehört
Die HDSA koordinierte kürzlich ein Treffen zwischen Familien mit der HK und der in der USA zuständigen Behörde für Arzneimittelzulassung, um der Stimme der Gemeinschaft Gehör zu verschaffen und uns bei der Entwicklung von Therapien zu unterstützen.
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Zusammenhang zwischen Hirnerkrankungen – Ataxia Awareness Tag
Der 25. September ist der Tag des Bewusstseins für Ataxie, daher hebt HDBuzz die Verbindungen zwischen Huntington- und Ataxieforschung hervor. Erfahren Sie, wie die Forschungsbereiche historisch parallel gewachsen sind und sich beeinflussen.
By Dr Leora Fox -
Hut ab vor den Hirnspendern am Tag des Bewusstseins für die Hirnspende
7. Mai ist der Tag der Hirnspende. Wir heben die selbstlose Spende vieler HK-Familien hervor, zeigen Dankbarkeit, berichten über aktuelle Forschungsergebnisse, die mit diesen Gehirnen gemacht wurden, und zeigen Ressourcen für Gehirnspenden auf.
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Aus erster Hand: Fragen an Roche zu GENERATION-HD1
Das Team von HDBuzz arrangierte ein virtuelles Treffen für ein detailliertes Gespräch mit Roche, um Fragen zu Tominersen und dem kürzlichen Abbruch der GENERATION-HD1-Studie beantwortet zu bekommen.
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Neues von der EHDN-Plenarversammlung 2020
Unsere Zusammenfassung der EHDN-Plenarversammliung 2020