Gemeinschaft
-
Das Engagement der Huntington-Krankheit-Community verhilft AMT-130 zu einem wichtigen FDA-Meeting
⏱️5 Minuten Lesezeit | Die beispiellose Mobilisierung der Huntington-Krankheit-Community trug dazu bei, ein hochrangiges FDA-Meeting zu sichern, um den weiteren Weg für AMT-130 zu besprechen.
-
Den Überblick über die HD-Forschung zu behalten, ist jetzt noch einfacher: Wir stellen den HDBuzz Trial Tracker vor
⏱️6 Min. Lesezeit | Haben Sie sich jemals gefragt, wann Sie mit dem nächsten Update einer klinischen Studie für die Huntington-Krankheit rechnen können? Der HDBuzz Trial Tracker stellt zukünftige Updates für HD-Studien auf einer übersichtlichen Zeitleiste dar, mit ausführlicheren Erklärungen in unseren Artikeln, wenn Sie diese wünschen.
-
UniQure erhält FDA-Protokoll zu AMT-130, während die Unterstützung der Community weiterhin stark ist
UniQure erhielt das FDA-Protokoll zu AMT-130. Es gab zwar keine neuen Updates, aber die Reaktion der Community war überwältigend, mit über 41.000 Unterschriften unter der Petition und einer einheitlichen Interessenvertretung durch große HD-Organisationen.
-
Prägungen aus der Kindheit: Kindheitserlebnisse und psychische Gesundheit im Erwachsenenalter in Huntington-Familien
Manche Kindheitserfahrungen bleiben uns erhalten und prägen im Stillen, wie wir uns als Erwachsene fühlen. Für diejenigen, die in Familien mit der Huntington-Krankheit aufgewachsen sind, hilft diese neue Studie, diese Gefühle zu verstehen, und erinnert uns daran, dass Heilung möglich ist.
-
Helden der Huntington-Krankheit: Ein Beitrag zum Tag der Dankbarkeit über Faktor H
Anlässlich des #HDGratitudeDay am 23. März 2025 interviewte HDBuzz Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuán: Er ist Präsident und Gründer von Factor-H, einem gemeinnützigen Verein zur Unterstützung von Huntington-Familien in Lateinamerika
-
Am Tag der Dankbarkeit, ist HDBuzz dankbar für die Partnerschaft zwischen Huntington-Familien und Wissenschaftlern
An diesem #HDGratitudeDay gehen wir über die Wissenschaft hinaus und gehen dem auf den Grund, was diese Gemeinschaft antreibt – den Menschen. Erfahren Sie, wie Factor-H den Schwächsten in der Huntington-Community Hoffnung und Menschlichkeit schenkt.
-
Die Stimmen der Gemeinschaft bewirken Veränderung mithilfe von Forschungsumfragen
HDYO hat Daten aus aktuellen Umfragen unter der globalen Huntington-Gemeinschaft veröffentlicht. Erfahren Sie mehr über die Ergebnisse und wie Umfragen dazu beitragen können, die Zukunft der Huntington-Versorgung und -Unterstützung zu gestalten.
Von Dr Leora Fox -
Jahresrückblick 2024
Zu Beginn des Jahres 2025 blicken wir auf alle Neuigkeiten und Fortschritte in der Huntington-Forschung der letzten 12 Monaten zurück.
-
Selbstbestimmung auf dem HD-Weg: die Rolle der vorausschauenden Versorgungsplanung
Die vorausschauende Versorgungsplanung ist ein Instrument, das Menschen mit Huntington-Krankheit ermöglicht, sich einfühlsam mit Angehörigen über ihre zukünftige Versorgung auszutauschen und in ihrem eigenen Tempo bedachte Schritte zu unternehmen, solange sie dazu in der Lage sind, um sicherzustellen, dass ihre Wünsche erfüllt werden.
Von Dr Tamara Maiuri -
Von Angesicht zu Angesicht: Angehörige der Huntington-Krankheit werden von der FDA angehört
Die HDSA koordinierte kürzlich ein Treffen zwischen Familien mit der HK und der in der USA zuständigen Behörde für Arzneimittelzulassung, um der Stimme der Gemeinschaft Gehör zu verschaffen und uns bei der Entwicklung von Therapien zu unterstützen.