Spieglein, Spieglein an der Wand: Wenn sich das Selbstbewusstsein bei der Huntington-Krankheit verschiebt

Wir lernen uns nicht isoliert kennen. Unser Verständnis davon, wer wir sind, entwickelt sich im Laufe der Zeit durch das, was wir innerlich wahrnehmen, und durch Rückmeldungen von anderen. Zum Beispiel könnte ein Freund darauf hinweisen, dass du in letzter Zeit ruhiger als sonst warst. Es sind diese kleinen Signale, die uns allmählich helfen, unser Selbstbild anzupassen und zu verfeinern.

Meistens stimmen unsere inneren Überzeugungen und das, was andere uns widerspiegeln, ziemlich überein, was uns das Gefühl gibt, uns selbst klar zu verstehen. Bei der Huntington-Krankheit (HK) können diese inneren und äußeren Reflexionen jedoch weniger konsistent werden und nicht mehr so genau übereinstimmen. Eine aktuelle Studie von Professor Jody Corey-Bloom und ihrem Team in San Diego, Kalifornien, untersuchte, wie sich die Symptomwahrnehmung bereits in den frühen Stadien der HK zu verändern beginnen kann.

Verzerrte Spiegelbilder messen

Manche Menschen mit HK haben eine verminderte Wahrnehmung ihrer eigenen Symptome, bekannt als Anosognosie. Um dies zu untersuchen, rekrutierten die Forschenden 60 Menschen mit HK sowie deren Studienpartner (eine enge Bezugsperson oder Pflegekraft) und baten sie, die Anosognosie-Skala auszufüllen.

Dies ist eine Umfrage, bei der die Teilnehmenden ihre Fähigkeit bewerteten, alltägliche Aktivitäten auszuführen, einschließlich körperlicher Bewegungen, Denkfähigkeiten und dem Umgang mit Emotionen. Ihre Studienpartner füllten ebenfalls eine ähnliche Umfrage aus und bewerteten die Fähigkeiten der Person aus ihrer Sicht.

Dieser „Zwei-Spiegel“-Ansatz ermöglichte es den Forschenden, die eigenen Erfahrungen der Menschen mit HK-Symptomen mit den Beobachtungen ihrer Begleiter zu denselben Symptomen zu vergleichen. Eine statistische Analyse wurde verwendet, um zu untersuchen, ob die Unterschiede zwischen diesen beiden Perspektiven groß genug waren, um auf eine verminderte Symptomwahrnehmung (Anosognosie) hinzuweisen. Anosognosie wird typischerweise identifiziert, wenn Selbstbewertungen und Begleiterbewertungen sehr unterschiedlich sind. Es ist wichtig zu beachten, dass Menschen Veränderungen der Symptome sowohl überschätzen als auch unterschätzen konnten.

Wann treten verzerrte Spiegelbilder auf?

Die Teilnehmenden wurden anhand eines geschätzten Huntington’s Disease Integrated Staging System (HD-ISS)-Scores gruppiert, basierend auf ihrer Leistung bei anderen Umfragen und Aufgaben. Das HD-ISS ist eine Methode, mit der Wissenschaftler die Huntington-Krankheit in vier Stadien (0-3) einteilen, basierend auf Biologie und subtilen Veränderungen im Gehirn und Körper, nicht nur auf sichtbaren Symptomen. Es hilft Forschenden, die Krankheit von ihren frühesten Anfängen an zu verfolgen. Weitere Informationen zu den HD-ISS-Kategorien findest du in unserem Artikel über dieses System. In dieser Studie ermöglichte das HD-ISS den Forschenden zu untersuchen, wann Anosognosie im Verlauf der HK tendenziell auftritt.

Es ist wichtig zu beachten, dass Personen in den HD-ISS-Stadien 0 und 1 in dieser Studie zusammengefasst wurden. Die Unterscheidung zwischen diesen beiden frühen Stadien erfordert typischerweise Gehirnscans, die bei den Teilnehmenden nicht durchgeführt wurden.

Was haben die Spiegel enthüllt?

In dieser Studie war Anosognosie in allen Stadien der HK bei den eingeschlossenen Teilnehmenden vorhanden. Diese Unterschätzung der Symptome wurde bei 18 % der Personen in den Stadien 0/1 beobachtet, stieg auf 28 % in Stadium 2 und erreichte 32 % in Stadium 3. Es ist wichtig zu bedenken, dass diese Ergebnisse zwar wertvolle Einblicke bieten, aber von einer kleinen Stichprobe von Menschen mit HK stammen und noch nicht klar ist, wie gut sie die breitere globale HK-Gemeinschaft widerspiegeln.

Die Ergebnisse reflektieren

Diese Studie deutet darauf hin, dass eine Person mit HK möglicherweise nicht immer ein vollständig genaues Spiegelbild ihrer eigenen Symptome hat, unabhängig vom HK-Stadium. Es ist ein bisschen so, als würde man in einen verzerrten Jahrmarktsspiegel schauen, der das zurückgeworfene Bild verformt.

Ebenso können die eigenen Berichte der Menschen über ihre Symptome bestimmte Schwierigkeiten nicht vollständig erfassen. Diese können manchmal von außen klarer gesehen werden, wie ein Freund, der neben dir steht und Veränderungen bemerkt, die für die Person mit HK nicht so offensichtlich sind.

Ein klareres Bild für zukünftige Forschung

Die Erkenntnis, dass Menschen mit HK, selbst frühzeitig, ein gewisses Selbstbewusstsein für Symptome verlieren könnten, hat praktische Auswirkungen auf die zukünftige HK-Forschung. Derzeit verlassen sich viele klinische Studien auf Umfragen, bei denen Menschen mit HK ihre eigenen Symptome bewerten.

Wenn jedoch der „innere Spiegel“ einer Person etwas trüb ist, könnte sie ihre Symptome unbeabsichtigt unterschätzen. Dies bedeutet, dass Umfrageergebnisse nicht immer das wahre Bild widerspiegeln und möglicherweise die Genauigkeit klinischer Studienergebnisse beeinträchtigen. Dies liegt daran, dass viele Studien auf Patientenantworten auf Umfragen als Maß für den Fortschritt ihres Zustands angewiesen sind.

Um sicherzustellen, dass neue Behandlungen aus klinischen Studien wirklich wirken, müssen zukünftige Studien diese Umfragen möglicherweise mit Beobachtungen von engen Begleitern kombinieren. Dies könnte dazu beitragen, ein vollständigeres Bild von Veränderungen der Symptome einer Person im Laufe der Zeit zu erstellen.

Annahmen hinterfragen

Anosognosie wird oft als Verleugnung oder Weigerung, eine Krankheit zu akzeptieren, missverstanden. Es handelt sich jedoch um eine verminderte Wahrnehmung der eigenen Symptome, und sie ist bei Menschen mit HK relativ häufig.

Diese Unterscheidung ist wichtig, insbesondere bei der Interpretation des Verhaltens durch Familien und Kliniker. Wenn eine Person ein Symptom nicht erkennt, liegt das nicht unbedingt daran, dass sie sich dem widersetzt oder abtut, was andere sagen. Stattdessen kann es Veränderungen in den Gehirnsystemen widerspiegeln, die uns normalerweise helfen, Veränderungen in uns selbst zu bemerken und zu verstehen.

Durch den Spiegel: Ein hoffnungsvoller Ausblick

Diese Studie deutet darauf hin, dass eine verminderte Symptomwahrnehmung bei Menschen mit HK früher im Krankheitsverlauf beginnen kann, als bisher angenommen. Auch wenn das zunächst beunruhigend erscheinen mag, könnte es uns einem umfassenderen Verständnis näherbringen, wie die HK jeden Einzelnen betrifft.

Ein besseres Verständnis der Anosognosie kann auch dazu beitragen, klinische Studien zu verbessern. Wenn Forschende wissen, dass die Selbstwahrnehmung von Symptomen beeinträchtigt sein kann, können sie dies bei der Gestaltung von Studien und der Interpretation von Ergebnissen berücksichtigen, was zu genaueren und aussagekräftigeren Erkenntnissen führt.

Es ist jedoch wichtig zu bedenken, dass diese Arbeit ein erster Schritt ist. Größere Studien, die vielfältigere Personengruppen umfassen, sind noch erforderlich, um zu bestätigen, wie weit diese Muster in der gesamten HK-Gemeinschaft anwendbar sind.

Zusammengenommen unterstreichen diese Ergebnisse, dass das Verständnis des Symptomverlaufs bei HK mehr als eine Perspektive erfordert. Um das klarste Bild zu erhalten, müssen wir die „Linsen“ der Person mit HK, der Pflegekräfte und der Kliniker zusammenführen, damit Veränderungen weniger wahrscheinlich übersehen oder missverstanden werden.

Zusammenfassung

• Eine UCSD-Studie mit 60 Menschen mit HK sowie deren Pflegekräften untersuchte die Symptomwahrnehmung bei Menschen in verschiedenen Stadien der HK.
• Die Ergebnisse zeigten, dass in einigen Fällen Menschen weniger oder weniger schwere Symptome berichteten, als von anderen beobachtet wurden, was darauf hindeutet, dass eine verminderte Wahrnehmung (Anosognosie) frühzeitig bei HK auftreten kann.
• Diese Diskrepanz zwischen Selbst- und Fremdberichten unterstreicht die Bedeutung der Berücksichtigung mehrerer Perspektiven bei der Beurteilung von Symptomen bei HK.
• Die Studie deutet darauf hin, dass selbstberichtete Ergebnisse allein sowohl in der klinischen Praxis als auch in der Forschung, insbesondere in frühen Krankheitsstadien, möglicherweise nicht immer ein vollständiges Bild liefern.
• Diese Ergebnisse unterstützen die Einbeziehung von Beiträgen von Pflegekräften oder Klinikern neben Patientenberichten, um die Genauigkeit beim Verständnis des Symptomverlaufs bei HK zu verbessern.