Huntington’s disease research news.

In einfacher Sprache. Geschrieben von Wissenschaftlern.
Für die weltweite Huntington-Gemeinschaft.

HDBuzz-Jahresbericht 2025: Das hast du möglich gemacht

⏱️7 Min. Lesezeit | Im Jahr 2025 hast du uns geholfen, 329.000 Menschen mit unabhängigen, unvoreingenommenen Neuigkeiten zur HD-Forschung zu erreichen. Unser Jahresbericht 2025 ist da. Schau dir an, was wir gemeinsam aufgebaut haben, und überlege, ob du uns helfen möchtest, weiterzumachen.

Herausgegeben von Dr Rachel Harding
Übersetzt von

Achtung! Automatische Übersetzung – Möglichkeit von Fehlern

Um Neuigkeiten aus der HK-Forschung und Studien-Updates so schnell wie möglich an möglichst viele Menschen zu verbreiten, wurde dieser Artikel automatisch von der KI übersetzt und noch nicht von einem menschlichen Redakteur überprüft. Obwohl wir uns bemühen, genaue und verständliche Informationen zu liefern, können KI-Übersetzungen grammatikalische Fehler, Fehlinterpretationen oder unklare Formulierungen enthalten.

Die zuverlässigsten Informationen finden Sie in der englischen Originalversion oder später in der vollständig von Menschen bearbeiteten Übersetzung. Wenn Ihnen wesentliche Fehler auffallen oder wenn Sie Muttersprachler dieser Sprache sind und bei der Verbesserung der korrekten Übersetzung helfen möchten, können Sie sich gerne an editors@hdbuzz.net wenden.

Letztes Jahr besuchten 329.000 Menschen HDBuzz.

Sie kamen nach einem Ergebnis einer klinischen Studie, das sie nicht verstanden. Nach einem Gespräch mit einem Arzt, das sie mit mehr Fragen als Antworten zurückließ. Nach einer nächtlichen Suche, um eine behördliche Entscheidung zu verstehen, die jemanden betreffen könnte, den sie lieben. Sie kamen, wie Huntington-Familien seit über einem Jahrzehnt zu HDBuzz kommen, weil sie jemanden brauchten, der die Wissenschaft in einfache Sprache übersetzt, ohne eine versteckte Agenda.

Das ist es, was wir tun. Und 2025 haben wir mehr davon getan als je zuvor.

Wir befinden uns in den letzten zwei Wochen unserer „Fund the Buzz“-Frühlingsspendenaktion und wollten uns einen Moment Zeit nehmen, um dir zu zeigen, was durch deine Unterstützung genau entstanden ist – und worauf wir als Nächstes hinarbeiten.

2025 war das größte Jahr in der Geschichte von HDBuzz

HDBuzz hatte 2025 ein Rekordjahr bei der Anzahl der veröffentlichten Artikel und der Leserschaft. Da mehr denn je im Bereich der HD-Forschung und klinischen Studien passiert, haben wir unsere Präsenz verstärkt, um dem Moment gerecht zu werden.

Im Jahr 2025 veröffentlichte HDBuzz 100 Artikel, doppelt so viele wie im Jahr zuvor und mehr als dreimal so viele wie unser historischer Durchschnitt. Diese Zunahme an Artikeln spiegelt wider, wie sich das Feld der HD-Forschung und klinischen Studien beschleunigt, mit mehr Entdeckungen, Durchbrüchen und mehr Unternehmen als je zuvor, die an der Entwicklung von Medikamenten für HD arbeiten.

Wenn du regelmäßig liest, hast du vielleicht bemerkt, dass wir zu einem zweimal wöchentlichen Veröffentlichungsplan übergegangen sind (normalerweise montags und donnerstags) und alles abdecken, von HTT-senkenden klinischen Studien über CRISPR-Verabreichungssysteme bis hin zur AMT-130-Regulierungssaga, die so viele Familien beunruhigte und nach Klarheit suchen ließ.

Diese 100 Artikel generierten mehr als 630.000 Seitenaufrufe. Unsere E-Mail-Liste wuchs auf fast 5.000 Abonnenten, mit einer Öffnungsrate von über 40 %, mehr als doppelt so hoch wie der Branchendurchschnitt für gemeinnützige Organisationen. Als Neuigkeiten bekannt wurden, kamen die Leute. Als Ergebnisse verwirrend waren, kamen sie. Als Dinge enttäuschend waren, kamen sie hierher, um zu verstehen, warum.

Ein großer Teil dessen, was HDBuzz unserer Meinung nach besonders macht, ist, dass jeder Artikel, den wir veröffentlichen, von Wissenschaftlern geschrieben wird, die die Biologie tief genug verstehen, um zu wissen, was wichtig ist und was nicht, und die sich genug um die HD-Community kümmern, um es klar zu erklären. Wenn ein Unternehmen eine Pressemitteilung herausgibt, durchschauen wir die Schönfärberei, um zur tatsächlichen Wissenschaft zu gelangen – was die Daten wirklich zeigen, welche Einschränkungen es gibt und was es für Familien bedeutet, die heute mit HD leben. Wir akzeptieren keine pharmazeutische Finanzierung. Wir schalten keine Anzeigen. Wir stellen nichts hinter eine Bezahlschranke. Diese Unabhängigkeit ist der springende Punkt, und sie ist nur möglich, weil Leser wie du sich entscheiden, uns zu unterstützen.

Wir haben in die nächste Generation von HD-Wissenschaftskommunikatoren investiert

Bei 2025 ging es nicht nur um Output. Es ging um Nachhaltigkeit.

Wir haben den HDBuzz Prize for Young Science Writers fortgesetzt, der in diesem Jahr von der Huntington’s Disease Foundation gesponsert wurde. Dabei wurden Nachwuchsforschende (Doktoranden, Postdocs und Kliniker) darin geschult, verständlich für die HD-Gemeinschaft zu schreiben. Sechs Preisträger trugen Artikel zu Themen bei, die von EEG-Biomarkern bei präsymtomatischer HD bis hin zu den Risiken der Senkung des „guten“ HTT während der therapeutischen Entwicklung reichten. Dies sind die führenden HD-Wissenschaftler von morgen, die heute lernen, wie sie mit den Menschen sprechen können, denen ihre Arbeit am meisten helfen soll.

Wir haben auch mit der Huntington’s Disease Foundation und ihren ersten HD-CAG-Stipendiaten (Career Advancement Grant) zusammengearbeitet und fünf herausragenden Postdoktoranden auf dem Weg in die Unabhängigkeit Mentoring in Wissenschaftskommunikation geboten. Ihre Arbeit erschien auf HDBuzz und erreichte Zehntausende von Lesern.

Die Investition in die nächste Generation von HD-Kommunikatoren ist der Weg, wie HDBuzz langfristig stark bleibt und sicherstellt, dass zukünftige HD-Forschungsstars darin geschult werden, wissenschaftliche Erkenntnisse direkt mit der HD-Community zu teilen.

Bei HDBuzz verpflichten wir uns nicht nur dazu, Forschungs- und Studienneuigkeiten zu teilen. Wir verpflichten uns auch dazu, die nächste Generation von HD-Wissenschaftsstars darin zu schulen, ihre Erkenntnisse den Menschen mitzuteilen, die am meisten davon hören müssen – Huntington-Familien.

Highlights 2025 auf einen Blick

  • 100 veröffentlichte Artikel, doppelt so viele wie 2024, mehr als dreimal so viele wie unser historischer Durchschnitt
  • 329.000 einzelne Besucher, über 630.000 Seitenaufrufe
  • ~5.000 E-Mail-Abonnenten, >40 % Öffnungsrate
  • 6 HDBuzz-Preisträger, 5 HD-CAG-Stipendiaten betreut
  • HDBuzz in die schwarzen Zahlen gebracht und einen Reservefonds aufgebaut, um Nachhaltigkeit zu gewährleisten
  • Null pharmazeutische Finanzierung – niemals

Wir waren da, als es schwierig war

2025 brachte einige wirklich schwierige Nachrichten für die HD-Community. Die AMT-130-Regulierungsentwicklungen waren verwirrend, emotional aufgeladen und wissenschaftlich komplex. Als diese Geschichte sich entfaltete, war HDBuzz da, nicht um sie zu beschönigen, nicht um zu dramatisieren, sondern um zu erklären, was passiert ist, was es bedeutet und was als Nächstes kommt.

Das ist es, was unabhängiger Wissenschaftsjournalismus ermöglicht. Und es ist besonders wichtig für die HD-Community, damit sie ein fundiertes, unvoreingenommenes Verständnis davon hat, was die Wissenschaft für sie und ihre Familien bedeutet.

Wie 2026 aussieht

Wir sind am 1. Januar 2026 offiziell eine unabhängige gemeinnützige Organisation nach 501(c)(3) geworden – hurra! Das bedeutet stärkere Führung, größeres Vertrauen der Spender und eine nachhaltigere Grundlage für alles, was wir tun.

Wir behalten unseren zweimal wöchentlichen Veröffentlichungsplan bei. Wir erweitern Mentoring-Programme und formalisieren die Schulung in Wissenschaftskommunikation. Wir vergrößern unser globales Autorennetzwerk. Wir bauen unsere redaktionelle Infrastruktur aus, einschließlich der Hinzufügung eines Redaktionsmanagers, der es der Führung ermöglicht, sich auf die Strategie zu konzentrieren und gleichzeitig die Veröffentlichungsqualität hochzuhalten. Wir beginnen auch, zusätzliche Finanzierungsströme zu erschließen und die Basis wiederkehrender Spender aufzubauen, die HDBuzz für die kommenden Jahre finanziell nachhaltig machen wird.

2025 hat bewiesen, dass dieses Modell funktioniert. Die Frage für 2026 ist, ob wir es so ausbauen können, dass es mit dem Tempo der HD-Forschung und dem Bedarf der Community nach klarer, unabhängiger Interpretation Schritt hält.

Aufregende Dinge stehen 2026 für die Huntington-Community am Horizont, und HDBuzz wird bei allem dabei sein.

Noch zwei Wochen, um zu unserer Frühjahrskampagne beizutragen

Die Fund the Buzz-Kampagne läuft bis zum 15. Juni, und dies ist der Moment, in dem individuelle Entscheidungen sich zu etwas summieren, das zählt.

Wenn du HDBuzz regelmäßig liest, überlege bitte zu spenden. Wenn dir ein HDBuzz-Artikel geholfen hat, dich auf einen Kliniktermin vorzubereiten, ein Studienergebnis zu verstehen oder dich bei dieser Krankheit weniger allein zu fühlen, überlege bitte zu spenden. Wenn du glaubst, dass HD-Familien Zugang zu genauem, unvoreingenommenem Wissenschaftsjournalismus ohne Bedingungen verdienen, überlege bitte zu spenden.

Spende an HDBuzz

Es gibt kein Minimum. Es gibt kein kompliziertes Formular. Es gibt nur eine Gemeinschaft von Menschen, denen das Gleiche am Herzen liegt und die sich entscheiden, es gemeinsam am Leben zu erhalten.

Danke fürs Lesen. Danke für dein Vertrauen. Und danke, dass du Teil dessen bist, was 2025 möglich gemacht hat.

Möchtest du das vollständige Bild?

Wir glauben an Transparenz – der Wissenschaft, unseres redaktionellen Prozesses und wie wir diese Organisation führen. Unser vollständiger HDBuzz-Jahresbericht 2025 ist unten verfügbar. Er deckt alles ab: Content-Output, Leserdaten, Mentoring-Programme, Finanzen, Führung und wohin wir 2026 und darüber hinaus gehen.

Von nun an werden wir jedes Jahr einen Jahresbericht veröffentlichen, der auf unserer Website zu finden sein wird, weil wir denken, dass die HD-Community genau wissen sollte, wie HDBuzz arbeitet, wohin das Geld fließt und woran wir arbeiten.

Du musst ihn nicht lesen, um zu spenden. Aber wenn du die Art von Person bist, die genau wissen möchte, was du unterstützt, denken wir, dass dir gefallen wird, was du findest.

Zusammenfassung

  • HDBuzz veröffentlichte 2025 100 Artikel, doppelt so viele wie 2024 und mehr als dreimal so viele wie unser historischer Durchschnitt
  • 329.000 einzelne Besucher und über 630.000 Seitenaufrufe machten 2025 zu unserem größten Leserjahr aller Zeiten
  • Wir haben sechs junge Wissenschaftsautoren durch den HDBuzz-Preis und fünf HD-CAG-Stipendiaten durch unsere HDF-Partnerschaft betreut
  • Wir sind am 1. Januar 2026 eine unabhängige gemeinnützige Organisation nach 501(c)(3) geworden
  • Wir akzeptieren niemals pharmazeutische Finanzierung; HDBuzz wird vollständig von der HD-Community unterstützt
  • Fund the Buzz läuft bis zum 15. Juni – wenn HDBuzz dir jemals geholfen hat, überlege bitte zu spenden
Sarah Hernandez ist Mitarbeiterin der Huntington’s Disease Foundation. Sie wird in diesem Artikel erwähnt und ist Sponsor von HDBuzz.

Weitere Informationen zu unseren Offenlegungsrichtlinien finden Sie in unseren FAQ…

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