Zwischen zwei Welten: Die psychischen Herausforderungen für Menschen mit Risiko für Huntington

Stell dir vor, du gehst an einem hellen, sonnigen Morgen deine Straße entlang und stolperst über den Bordstein. Es war nur ein kleiner Ausrutscher, nichts Ernstes. Du lachst darüber und gehst weiter. Aber im Hinterkopf bleibt ein Gedanke hängen: Was, wenn das der Anfang von etwas ist? Was, wenn sich dein Gleichgewicht wegen der Huntington-Krankheit (HK) verändert? Du ertappst dich dabei, Treppen doppelt zu prüfen, auf unebenen Wegen besonders auf deinen Tritt zu achten und jedes kleine Wanken zu bemerken. Für Menschen, die mit einem Elternteil aufwachsen, der von HK betroffen ist, ist das Leben oft von dieser Art Unsicherheit durchzogen. Das Risiko für HK ist immer da, sickert in alltägliche Entscheidungen ein und prägt, wie Menschen planen, wie sie denken und sogar, wie sie sich selbst sehen.

Eine aktuelle Studie unter der Leitung von Dr. Fiona Eccles und ihrem Team in Lancaster (UK) richtete den Blick auf etwas, das selten untersucht wird: das Innenleben von Menschen, die mit einem Risiko leben, an HK zu erkranken. Statt Testergebnisse zu verfolgen, hörten die Forschenden zu, wie diese Personen Tag für Tag ihre Welt verarbeiten, um ihr psychisches Wohlbefinden zu schützen und zu verhindern, dass HK überschattet, wer sie sind.

Geschichten statt Statistiken

In dieser Studie interviewten Dr. Eccles und ihr Team 12 Menschen mit Risiko für HK, die nicht auf das HK-Gen getestet worden waren. Jede Person wurde in einem einstündigen Online-Gespräch befragt. Die Fragen konzentrierten sich auf Ursachen und Umgang mit Belastungsgefühlen, auf Techniken, mit denen die Teilnehmenden psychisch stabil bleiben, und darauf, wie sie mit HK und dem eigenen Risiko umgehen.

Statt sich auf Zahlen und Statistiken zu konzentrieren, wertete diese Studie jedes Interview aus, indem sie die Worte, Geschichten und Erfahrungen der Person untersuchte, um zu verstehen, was Menschen mit Risiko für HK zu verschiedenen Themen denken und fühlen. So konnte das Team erkennen, ob es gemeinsame Themen gibt, mit denen Menschen mit Risiko für HK konfrontiert sind.

„Du lebst ständig in der Schwebe“

Eines der stärksten Themen war, wie die Teilnehmenden mit der ständigen Präsenz von HK in ihren Gedanken umgingen. Statt HK jeden Gedanken dominieren zu lassen, beschrieben sie, dass sie zwischen zwei Welten wechseln: einer, die von der Realität von HK geprägt ist, und einer anderen, in der HK in den Hintergrund tritt.

Das war weder Verleugnung noch Vermeidung, sondern eine bewusste und geübte psychische Anstrengung, HK an seinem Platz zu halten. Die Teilnehmenden ignorierten ihr Risiko nicht; stattdessen schufen sie Raum dafür, dass normales Leben, Beziehungen, Interessen und Momente der Ruhe daneben existieren können.

Wie viel Zeit sie in welcher Welt verbrachten, änderte sich je nachdem, wie sie sich fühlten. Wenn Belastung aufkam, konnte der Eintritt in die „HK-Welt“ Trost, Verbundenheit und das Gefühl geben, von anderen verstanden zu werden, die dieselben Ängste teilen – ohne viel erklären zu müssen.

Zu anderen Zeiten erlaubte ihnen der Schritt in die Nicht-HK-Welt, auszuruhen, sich zu erholen und wieder zu dem zurückzufinden, wer sie sind – jenseits des Labels „Risiko“. Zwischen diesen beiden Welten zu wechseln war kein Luxus, sondern ein entscheidender Weg, um Balance und psychisches Wohlbefinden zu erhalten.

„Ich muss leben, einfach verdammt noch mal leben“

Ein weiteres Thema dieser Studie ist, dass Menschen mit Risiko für HK sich oft gehetzt fühlen, als wäre ihre „HK-freie Zeit“ nur geliehen. Sie erklärten, dass sie das Bedürfnis haben, sich anzutreiben, um das Leben voll auszukosten – Ziele zu erreichen, aktiv zu bleiben und ihren Geist zu fördern –, während sie immer im Hinterkopf behalten, dass HK jederzeit kommen könnte.

Dieser Antrieb gibt Menschen, die mit Risiko leben, Sinn – aber auch Druck, der kaum Raum lässt, innezuhalten oder etwas zu feiern. Alltägliche Momente, etwa anderen beim Reisen zuzusehen, den Ruhestand zu genießen oder mit Enkeln zu spielen, können hart treffen und eindringlich daran erinnern, dass manche dieser Erfahrungen vielleicht nie ihre sein werden.

„Ich versuche wirklich mit aller Kraft, über die Krankheit hinauszusehen“

Das letzte Thema der Studie war, wie erschöpfend das Leben mit Risiko für HK sein kann – auf eine Weise, die die meisten Menschen nicht verstehen. Die Teilnehmenden beschrieben die ständige Anstrengung, HK im Hinterkopf zu halten, damit sie einfach sie selbst sein können.

Stell dir jedoch ein scheinbar kleines, zufälliges Ereignis vor, wie sich beim Trinken zu verschlucken. Die meisten Menschen würden danach nicht weiter darüber nachdenken – für jemanden, der mit Risiko für HK lebt, kann es HK jedoch schlagartig in den Vordergrund rücken. Verschlucken sie sich, weil die HK-Symptome begonnen haben?

Die Studie stellte fest, dass der Druck nicht nur mit körperlichen Veränderungen zu tun hatte; es ging auch darum, die eigene Identität zu schützen und sich selbst sowie die Familie vor Stigmatisierung abzuschirmen. Öffentliches Beschämen von Angehörigen, wenig hilfreiche kulturelle Erzählungen, die HK als „Teufelskrankheit“ bezeichnen, und abweisende Begegnungen mit Fachpersonal im Gesundheitswesen verstärkten diese mentale Belastung – und ließen die Teilnehmenden isoliert und ausgelaugt zurück. Dazu kam das Gewicht der Familiengeschichte, während ihnen ständig bewusst war, dass die Kämpfe, die sie miterlebt hatten, ihre eigene Zukunft werden könnten.

Psychische Herausforderungen im Alltag

Vielleicht das eindrücklichste Thema dieser Studie ist, wie alltäglich und zugleich tiefgreifend die psychische Arbeit für Menschen mit Risiko ist. Es geht nicht um dramatische Heldentaten oder Inspiration. Es steckt in:

• Zu entscheiden, wann man zwischen der HK- und der Nicht-HK-Welt wechselt, um sich in verschiedenen Momenten des Alltags Unterstützung oder eine Pause zu holen.
• Mit der Möglichkeit einer verkürzten Lebensspanne umzugehen und die Zeit bestmöglich zu nutzen.
• Ein Gefühl von Wohlbefinden aufrechtzuerhalten, während man mit Risiko für HK lebt und sich um symptomatische Familienmitglieder kümmert.

Diese Handlungen wiederholen sich täglich, oft leise und unsichtbar – und scheinen dennoch zentral dafür zu sein, gesund zu bleiben.

Lektionen im Leben mit Ungewissheit

Die Studie macht eines klar: Ungewissheit verschwindet nie. Die Teilnehmenden lernten, mit ihr zu leben – sie in ihrem Leben zuzulassen, ohne sich von ihr definieren zu lassen. Psychisches Wohlbefinden ist in diesem Sinn kein statischer Zustand, sondern ein fortlaufender, aktiver Prozess. Dieser Prozess sieht oft aus wie ganz normales Leben: zur Arbeit gehen, Hobbys genießen, mit Freund*innen lachen. Doch hinter diesen alltäglichen Momenten steckt eine feine, kontinuierliche Anstrengung, HK nicht die Kontrolle übernehmen zu lassen – den Schatten einzugrenzen und trotzdem voll zu leben.

Die Studie hob außerdem einen dringenden Bedarf an besserem Verständnis und mehr Unterstützung in professionellen Kontexten hervor – von Hausärzt*innen bis zu genetischen Berater*innen –, damit Menschen mit Risiko für HK sich nicht übersehen oder nicht gehört fühlen.

Mit besserem Wissen, praxisnaher Anleitung für genetische Berater*innen und gut zugänglichen Unterstützungsangeboten könnten Fachleute dazu beitragen, dass diese unsichtbaren mentalen Anforderungen für Menschen mit Risiko weniger erschöpfend sind – und ihnen Sicherheit sowie praktische Bewältigungsstrategien geben.

Künftige Forschung hat das Potenzial, diese Angebote mitzugestalten und sicherzustellen, dass diese Menschen nicht nur medizinisch, sondern auch psychologisch, emotional und menschlich unterstützt werden.

Zusammenfassung

• Eine Studie mit 12 Menschen mit Risiko für HK untersuchte, wie sie ihr psychisches Wohlbefinden durch ein einstündiges Videogespräch schützen.
• Die Teilnehmenden beschrieben, dass sie zwischen zwei Welten leben: einer, die von HK geprägt ist, und einer, in der HK nicht dominiert.
• Viele verspürten ein dringendes Bedürfnis, ihre „HK-freie Zeit“ bestmöglich zu nutzen.
• Es gibt den Druck, für das eigene Wohlbefinden zu sorgen und gleichzeitig Familienmitglieder mit HK-Symptomen zu unterstützen.
• Die Ergebnisse unterstreichen einen klaren Bedarf an besserem Wissen und besseren Angeboten, um Menschen mit Risiko für HK bei der psychischen Bewältigung zu unterstützen.