Governance

HDBuzz ist eine vertrauenswürdige globale Ressource für die Huntington-Krankheit-Community. Um dieses Vertrauen zu schützen, benötigen wir klare Strukturen, die Transparenz, Verantwortlichkeit und Unabhängigkeit gewährleisten. Governance bietet den Rahmen dafür, wie HDBuzz geführt wird, wie Entscheidungen getroffen werden und wie wir die Werte Genauigkeit, Zugänglichkeit und Neutralität schützen. Eine starke Governance stellt auch sicher, dass wir nachhaltig wachsen, Ressourcen verantwortungsvoll verwalten und effektiv auf die Bedürfnisse der Community reagieren können.

HDBuzz-Vorstand

Der Vorstand bietet formale Aufsicht und Führung. Er ist verantwortlich für die strategische Ausrichtung, die finanzielle Verwaltung und die Einhaltung der Vorschriften von HDBuzz als unabhängige gemeinnützige Organisation. Der Vorstand stellt sicher, dass HDBuzz im Einklang mit seiner Mission arbeitet, fundierte langfristige Entscheidungen trifft und der Community, der wir dienen, rechenschaftspflichtig bleibt. Ein funktionierender Vorstand stärkt auch unsere Glaubwürdigkeit bei Partnern und Geldgebern und ermöglicht es uns, unsere Arbeit aufrechtzuerhalten und auszubauen.

Lernen Sie unsere Vorstandsmitglieder kennen:

Karen Newman

Karen Newman ist Vorsitzende des Vorstands der Huntington’s Disease Foundation (HDF). Sie ist eine langjährige Verfechterin der Huntington-Krankheit-Community und bringt ein starkes Engagement für Governance, strategische Führung und patientenorientierte Wirkung mit. Als Vorstandsvorsitzende der HDF arbeitet Karen eng mit anderen Treuhändern und dem Führungsteam zusammen, um die Mission der HDF zu leiten, die Forschung zu beschleunigen, Familien zu unterstützen und das Verständnis der Huntington-Krankheit zu verbessern. Ihre Führung betont Transparenz, Zusammenarbeit und die Sicherstellung, dass die Stimmen der von HD Betroffenen im Mittelpunkt der Arbeit der HDF stehen.

Leslie Thompson

Michael Berman

Michael Berman engagiert sich seit 2014 aktiv in der Huntington-Krankheit-Forschung (HD). Er ist Mitbegründer des Berman-Topper Career Development Fellowship-Programms, das Wissenschaftlern, die innovative HD-Forschung betreiben, eine wichtige Unterstützung in der frühen Karriere bietet. Zusätzlich zu diesem philanthropischen Engagement arbeitet Michael direkt mit einer Reihe von Wissenschaftlern und führenden Forschungseinrichtungen zusammen, um den Fortschritt in Richtung klinischer Anwendungen zu beschleunigen. Er war außerdem fünf Jahre lang im Vorstand von Atalanta Therapeutics tätig und trug zur Mission des Unternehmens bei, RNAi-basierte Therapeutika für neurodegenerative Erkrankungen voranzutreiben. Michael setzt sich dafür ein, wissenschaftliche Durchbrüche zu fördern und das Leben von Familien zu verbessern, die von HD betroffen sind.

HDBuzz-Beirat

HDBuzz stützt sich auch auf ein Netzwerk von Beratern, die vielfältige Expertise und Perspektiven einbringen. Der Beirat unterstützt die Redakteure und den Vorstand, indem er wissenschaftliche, klinische und gemeinschaftliche Einblicke gewährt. Die Berater treffen keine Governance- oder Finanzentscheidungen, sondern dienen als Resonanzboden und helfen uns, an der Spitze der HD-Wissenschaft zu bleiben und auf die Prioritäten von Familien und Forschern gleichermaßen ausgerichtet zu sein. Ihr Input stellt sicher, dass die Inhalte von HDBuzz wissenschaftlich fundiert, relevant und zugänglich bleiben.

Lernen Sie unsere Beiratsmitglieder kennen:

Hugh Rickards

Hugh ist ein Neuropsychiater aus Großbritannien, der in den letzten 35 Jahren mit 4 Generationen von HD-Familien zusammengearbeitet hat. Seine Forschungsinteressen beziehen sich hauptsächlich auf die Veränderungen in Emotionen und Verhalten, die bei Menschen mit HD beobachtet werden. Er interessiert sich auch für die Gestaltung und Durchführung von HD-Studien. In jüngerer Zeit hat er die HEATED-Gruppe (Huntington’s Equal Access to Effective Drugs) gegründet, um alle Hindernisse zu identifizieren, die Menschen daran hindern könnten, wirksame Medikamente zu erhalten, die aus klinischen Studien hervorgehen. Wenn er nicht arbeitet, spielt er gerne Jazzpiano und ist Barista in seinem örtlichen Park.

Ray Truant

Ray Truant schloss sein PhD an der University of Toronto ab und war bis 2000 Research Associate am Howard Hughes Medical Research Institute an der Duke University. Er gründete sein Labor an der McMaster im Department of Biochemistry zu einem neuen Problem des Huntingtin-Proteins und wie es sich in Regionen innerhalb von Zellen befindet. Von 2007-21 war er Vorsitzender des Scientific Advisory Board und Board Officer der Huntington Society of Canada. Im Jahr 2011 war er mit dem Start von HDBuzz.net der Gründungs-External Scientific Editor. Im Jahr 2021 startete sein Labor SCASource.net für Patienten und Familien mit Ataxie-Erkrankungen. Er hat viele Biotech- und Pharmaunternehmen bei HD-Medikamenten beraten und mit ihnen zusammengearbeitet. Er ist derzeit Full Professor an der McMaster und Direktor des McMaster Centre for Advanced Light Microscopy (CALM). Sein Labor verwendet Zellbiologie in menschlichen Zellen, die von Patienten stammen, zusammen mit neuen Mikroskopiemethoden, um die normalen biologischen Funktionen von Huntingtin zu beobachten.

Vanessa Wheeler

Vanessa Wheeler ist Associate Professorin am Center for Genomic Medicine und am Department of Neurology am Massachusetts General Hospital (MGH) und der Harvard Medical School sowie Mannion Family MGH Research Scholar. Sie schloss ihr Bachelorstudium in Biochemie an der University of Cambridge ab, promovierte in Molekulargenetik am Imperial College of Science, Technology and Medicine, University of London, und absolvierte anschließend ihre Postdoktorandenausbildung am MGH. Ihr Forschungslabor konzentriert sich hauptsächlich auf die Huntington-Krankheit (HD), untersucht aber auch andere „Repeat-Expansion“-Krankheiten. HD und diese anderen Krankheiten werden durch die Vererbung einer ungewöhnlich langen Sequenz sich wiederholender Buchstaben des DNA-Codes innerhalb eines bestimmten Gens verursacht (bei HD ist dies ein „CAG“-Repeat). Ein Merkmal dieser Repeat-Expansion-Krankheiten ist, dass die schuldigen DNA-Sequenzen in Neuronen des Gehirns mit zunehmendem Alter einer Person progressiv an Länge zunehmen, ein Prozess, der als „somatische Repeat-Expansion“ bezeichnet wird. Sobald die Repeats eine bestimmte Länge erreichen, lösen sie toxische Prozesse aus, die zum Absterben der Neuronen führen. Das Labor von Dr. Wheeler war maßgeblich an der Demonstration der Rolle der somatischen CAG-Repeat-Expansion als Treiber von HD beteiligt und hat festgestellt, dass bestimmte Proteine, die normalerweise zur „Reparatur“ von DNA-Fehlern benötigt werden, diese krankheitsassoziierten Repeats tatsächlich länger machen. Das Ziel ihrer Arbeit ist es, grundlegende genetische Beobachtungen in Therapien umzuwandeln, die die Krankheit verlangsamen oder ihren Ausbruch verhindern können. Dr. Wheeler ist Trägerin mehrerer Auszeichnungen, darunter des Huntington’s Disease Society of America Researcher of the Year Award und des Hereditary Disease Foundation Leslie Gehry Prize for Innovation in Science.

Jenny Morton

Professorin Jenny Morton kam von Neuseeland an die University of Cambridge, UK, als sie ihr PhD abschloss. Als ausgebildete Physiologin wurde sie 1991 zur Universitätsdozentin am Department of Pharmacology ernannt. Sie beschloss, ihre Forschung der Huntington-Krankheit für ein paar Jahre zu widmen – bis das Gen geklont und eine Behandlung in Sicht war. Aber die Entdeckung des Gens im Jahr 1993 zeigte, dass es keine schnelle Lösung geben würde und diese paar Jahre sich in ein lebenslanges Forschungsprojekt verwandelten. Die Arbeit in ihrem Labor war dem Verständnis der Mechanismen zugrunde liegenden HD gewidmet. Sie hat ein tiefes Interesse an der Pathophysiologie von HD mit besonderem Interesse an kognitivem Abbau, Schlaf- und zirkadianer Dysfunktion und den molekularen Mechanismen der CAG-Repeat-Instabilität. Als frühe Pionierin in der Verwendung von Tiermodellen von HD leistete sie über 30 Jahre lang bedeutende Beiträge auf diesem Gebiet und wurde von der University of Cambridge für ihre Arbeit mit einem ScD ausgezeichnet. Sie trat 2025 von Cambridge zurück und ist derzeit emeritierte Professorin für Neurobiologie in Cambridge.