Menschen mit der Huntington-Krankheit können eine Reihe von Symptomen entwickeln, die von anderen Menschen erkannt werden können. Zu diesen Symptomen gehören unkontrollierbare Muskelbewegungen, Schluckbeschwerden und Schwierigkeiten bei der Fortbewegung. Diese Symptome stehen oft im Mittelpunkt vieler Forschungsprojekte, weil sie für andere Menschen leichter als Probleme zu erkennen sind, mit denen Menschen mit Morbus Parkinson konfrontiert werden können. Doch was ist mit den sozialen Problemen, die Betroffene haben können und die für andere Menschen nicht so offensichtlich sind? Wissenschaftler beginnen nun, diese weniger offensichtlichen Auswirkungen der Huntington-Krankheit zu erforschen, weil sie sich zunehmend bewusst werden, wie sehr sie den Einzelnen und seine Lebensqualität beeinträchtigen können.

Das fehlende Glied - ein Zusammenhang zwischen Lebensqualität und sozialen Fähigkeiten?

Lebensqualität bedeutet einfach, wie zufrieden eine Person mit ihrem Leben insgesamt ist. Die Lebensqualität kann unter verschiedenen Gesichtspunkten betrachtet werden. Einige dieser Ansätze sind das physische Wohlbefinden (wie gesund sich jemand fühlt), das emotionale Wohlbefinden (Stimmung und geistige Gesundheit) und das soziale Wohlbefinden (Stärke der Beziehungen und wie unterstützt man sich fühlt). Körperliches, emotionales und soziales Wohlbefinden gelten als die drei Bausteine, die die Lebensqualität eines Menschen bestimmen.

Menschen mit Huntington können Schwierigkeiten mit sozialen Fähigkeiten haben, was zu größeren Schwierigkeiten in sozialen Situationen führt. Zum Beispiel Verstehen und Erklären, wie sich andere Menschen in bestimmten sozialen Situationen fühlen könnten. Darüber hinaus können Menschen mit Huntington-Krankheit größere Schwierigkeiten haben, Emotionen aus dem Gesichtsausdruck und der Körpersprache anderer Menschen zu erkennen.

Frühere wissenschaftliche Untersuchungen haben zwei interessante Erkenntnisse über Betroffene zutage gefördert. Erstens haben sie gezeigt, dass ihre Lebensqualität (insbesondere in späteren Stadien der Erkrankung) im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung eingeschränkt ist. Zweitens haben einige Menschen mit Huntington größere Schwierigkeiten mit sozialen Situationen. Bis vor kurzem hatten Wissenschaftler jedoch noch nicht untersucht, ob es einen Zusammenhang zwischen diesen beiden Erkenntnissen gibt; bis jetzt und zwar unter der Leitung von Professor Hugh Rickards von der Universität Birmingham im Vereinigten Königreich.

Wie können wir also unser Reservoir für Lebenszufriedenheit anzapfen?

Hugh Rickards und sein Team untersuchen, was diese beiden Ideen miteinander verbinden könnte, nämlich die Lebensqualität und die Schwierigkeiten mit sozialen Situationen. Um die Lebensqualität zu verstehen, wurde Menschen mit Huntington ein Fragebogen vorgelegt, der das körperliche, emotionale und soziale Wohlbefinden misst.

Die Wissenschaftler stellten den Teilnehmenden auch Fragen zu ihren Gefühlen, die sie erlebten. Einige Fragen untersuchten, wie frustriert Menschen mit Huntington sein können oder wie überfordert sie sich fühlen. Diese Fragen halfen den Wissenschaftlern, die vielen verschiedenen Gefühle zu verstehen, die Menschen mit Huntington erleben können.

Die Wissenschaftler waren besonders daran interessiert, ob Menschen mit Huntington Schwierigkeiten haben, ihre gewöhnlichen Gefühle auszudrücken. Ein Beispiel: Ihr Freund ist ein echter Naschkatze und wenn Sie ihm seine Lieblingstafel Schokolade schenken, ist er normalerweise sehr glücklich. Doch eines Tages schenken Sie Ihrem Freund seine Lieblingsschokolade und seltsamerweise scheint er keine Glücksgefühle zu empfinden. Dies ist eine Situation, in der eine Person möglicherweise nicht ihre üblichen Gefühle zum Ausdruck bringt.

„Die wichtigste Botschaft dieser Ergebnisse ist, dass es die Lebensqualität von Menschen mit Huntington stark beeinträchtigen kann, wenn sie Schwierigkeiten haben, soziale Situationen zu verstehen. “

Wie hoch ist Ihr sozialer IQ?: Messung der zwischenmenschlichen Fähigkeiten von Menschen mit Huntington

Um die Schwierigkeiten mit sozialen Situationen zu verstehen, wurden Menschen mit Huntington aufgefordert, verschiedene Aufgaben zu lösen. Ein Beispiel ist die ‘Animationsaufgabe’. Bei der Animationsaufgabe sahen sich Teilnehmende Zeichentrickfilme mit zwei Dreiecken an. Diese Dreiecke bewegten sich auf eine Art und Weise, die wie soziale Situationen im wirklichen Leben aussahen. Zum Beispiel tanzten zwei Dreiecke zusammen, oder ein Dreieck versuchte, das andere Dreieck zu überreden, aus der Kiste zu kommen. Nachdem sie den Zeichentrickfilm gesehen hatten, mussten die Teilnehmenden erläutern, was sie dachten, was die Dreiecke taten.

Wie gut Menschen denken und Aktivitäten planen können, kann sich auch darauf auswirken, wie sie auf soziale Situationen reagieren. Stellen Sie sich einen Koch vor, der eine komplizierte Mahlzeit zubereitet. Der Koch müsste planen, welche Zutaten er braucht, die benötigten Töpfe und Pfannen organisieren und seine Impulse kontrollieren, um die gesamte Lasagne in einem Zug zu essen! Dies ist das perfekte Beispiel für die vielen wichtigen Fähigkeiten, die beim Denken und Planen von Aktivitäten erforderlich sind.

Eine Frage, die Sie sich vielleicht stellen, lautet: Wie wurden diese Denk- und Planungsfähigkeiten bei Menschen mit Huntington gemessen? Diese Fähigkeiten wurden mit einem ‘Trail Making Test’ gemessen. Im ersten Teil dieses Tests mussten Verbindungslinien zwischen Kreisen gezogen werden, die jeweils eine Zahl in der Mitte enthielten (von 1 bis 25). Von der niedrigsten Zahl bis zur höchsten.

Der zweite Teil dieses Tests war komplizierter. Diesmal gab es Kreise mit Buchstaben (A-L) und Kreise mit Zahlen (1-12). Es musste zwischen dem Verbinden von Kreisen mit Zahlen und Kreisen mit Buchstaben abgewechselt werden. Sie verbanden die Kreise von der niedrigsten zur höchsten Zahl und in alphabetischer Reihenfolge. Zum Beispiel wurde eine Linie von Kreis 1 zu Kreis A und dann von Kreis A zu Kreis 2 gezogen, und so weiter. Diese Aufgabe half den Wissenschaftlern, ein Maß dafür zu finden, wie gut die Betroffenen denken und planen können.

Bedeutet es ein glücklicheres Leben, wenn man Experte in sozialer Kompetenz ist?

In dieser Studie wurde festgestellt, dass eine verminderte Lebensqualität (insbesondere eine Abnahme des sozialen und emotionalen Wohlbefindens) bei Menschen mit Huntington durch verschiedene soziale Fähigkeiten und Verhaltensweisen vorhergesagt werden kann. Eine soziale Fähigkeit, die eine verminderte Lebensqualität bei Menschen mit Huntington vorhersagte, ist die Fähigkeit “sich in die Lage eines anderen hineinzuversetzen “, um dessen Gedanken und Gefühle nachzuvollziehen.

Dies zeigte sich in der Studie, als Huntington-Patienten, die insgesamt ein schlechteres soziales Wohlbefinden hatten, seltener in der Lage waren zu erklären, was die Zeichentrickdreiecke zu tun schienen (in der Animationsaufgabe). Zum Beispiel scheint ein Dreieck zu versuchen, das andere Dreieck zu überreden oder zu ermutigen, aus einer Kiste herauszukommen. Als Menschen mit Huntington (die ein geringeres soziales und emotionales Wohlbefinden hatten) gebeten wurden, zu erklären, was die Dreiecke in diesem Video tun, beschrieben sie einfach, dass sich die Dreiecke umeinander zu bewegen scheinen.

Darüber hinaus kamen die Ergebnisse zu dem Schluss, dass eine geringere Lebensqualität bei Menschen mit Huntington auch damit zusammenhängen könnte, dass sie Schwierigkeiten haben, ihre üblichen Gefühle auszudrücken (denken Sie an das Beispiel mit dem Schokoriegel).

Tief durchatmen und einen Plan machen

Ein weiteres interessantes Ergebnis dieser Studie deutet darauf hin, dass eine verminderte Lebensqualität (in Bezug auf die Fähigkeit einer Person, tägliche Aufgaben bei der Arbeit und/oder zu Hause zu erledigen) bei Menschen mit Huntington damit zusammenhängen kann, wie überwältigt oder frustriert sie sich fühlen. Diese verringerte Fähigkeit, alltägliche Tätigkeiten auszuführen, könnte auch auf Schwierigkeiten bei der Planung von Aktivitäten zurückzuführen sein (denken Sie an all die wichtigen Planungs- und Organisationsfähigkeiten, die ein Koch braucht, um die perfekte Lasagne zu machen!)

Zusammengenommen könnten diese Ergebnisse darauf hindeuten, dass die Verbesserung dieser besonderen sozialen Fähigkeiten bei Menschen mit Huntington-Krankheit die Lebensqualität verbessern könnte.

„Zu den spezifischen sozialen Fähigkeiten, die angesprochen werden können, gehören die Verbesserung der Fähigkeit, Gefühle auszudrücken, die Bewältigung von Schwierigkeiten bei der Planung und Organisation oder die Bewältigung von Frustrationsgefühlen. “

Kurz und bündig: Wichtige Erkenntnisse und der weitere Weg

Die wichtigste Botschaft dieser Ergebnisse ist, dass es die Lebensqualität von Menschen mit Huntington stark beeinträchtigen kann, wenn sie Schwierigkeiten haben, soziale Situationen zu verstehen. In Zukunft sollten Wissenschaftler Lösungen erforschen, die Menschen mit Huntington helfen, ihre sozialen Fähigkeiten zu verbessern.

Zu den spezifischen sozialen Fähigkeiten, die angesprochen werden sollten, gehören die Verbesserung der Fähigkeit, Gefühle auszudrücken, die Bewältigung von Planungs- und Organisationsschwierigkeiten und die Bewältigung von Frustrationsgefühlen. Dies sind die sozialen Fähigkeiten, die sich als wichtig für die Lebensqualität der Betroffenen erwiesen haben.

Es ist also wohl nicht nötig, mit der Kirschholzpfeife oder der karierten Wollmütze Detektiv zu spielen und versteckte Juwelen zu suchen - die Arbeit an den sozialen Fähigkeiten könnte der eigentliche Schatz zur Verbesserung der Lebensqualität und Steigerung des Glücksgefühls von Betroffenen sein.

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