HDYO! Die Huntington-Krankheit Jugendorganisation geht online
Die Website der Huntington-Krankheit Jugendorganisation ist gerade gestartet und unter www.hdyo.org jetzt aktiv.
Ein heller Tag bricht an für junge Menschen, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, denn HDYO, die Huntington-Krankheit Jugendorganisation, wird ins Leben gerufen. Von jungen Menschen für junge Menschen geschaffen, repräsentiert HDYO nichts weniger als eine Generation von HD-Betroffenen, die vereint zusammensteht, um die Krankheit gemeinsam zu bekämpfen.
Erwachsenwerden ist schwer
Es kann schwierig sein für jeden, dessen Leben von der Huntington-Krankheit berührt wurde. Für Kinder, Teenager und junge Erwachsene können die Herausforderungen des Aufwachsens in einer HD-Familie immens sein, sei es, geliebte Menschen HD-Symptome entwickeln zu sehen, sich um kranke Familienmitglieder zu kümmern, sich damit abzufinden, ein Risiko für HD zu haben, oder sogar selbst an juveniler HD zu erkranken.
Das Problem
Traditionelle Unterstützungsnetzwerke wie die Huntington-Krankheit-Vereinigungen und Online-Communities haben ihr Bestes getan, um junge Menschen, die von HD betroffen sind, zu unterstützen, aber ihren besonderen Bedürfnissen gerecht zu werden, war schon immer schwierig. In jüngster Zeit haben leistungsstarke soziale Medien wie Twitter und Facebook es jungen Menschen ermöglicht, stärker vernetzt zu sein als je zuvor – doch qualitativ hochwertige, verständliche Informationen waren Mangelware.
Die Lösung
Eine inspirierende Gruppe junger Erwachsener aus HD-Familien hat beschlossen, aktiv zu werden. In den letzten Jahren haben sie HDYO, die Huntington-Krankheit Jugendorganisation, geplant und entwickelt. HDYO ist gerade gestartet und ihre Website unter hdyo.org ist jetzt aktiv. Sie können HDYO auch auf Twitter (@hdyofeed) und Facebook (hdyouthorg) folgen.
Eine Kombination aus Artikeln, Foren, Videos und Funktionen bietet eine Vielzahl von Informationen und Unterstützung. Die Seite ist in ‚Kinder‘, ‚Teenager‘, ‚junge Erwachsene‘, ‚Eltern‘, ‚Fachleute‘ und ‚JHD‘ unterteilt, um das Auffinden relevanter Informationen zu erleichtern.
Es wird keinen HDBuzz-Leser überraschen zu hören, dass wir darauf bedacht sind, Menschen durch qualitativ hochwertige Informationen zu stärken. Wir sind der Meinung, dass Kommunikation und Offenheit entscheidende Waffen im Kampf gegen HD sind. Und wir können uns keinen besseren Weg vorstellen, wie die nächste Generation von HD-Betroffenen sich gegen die Krankheit stellen kann, als sich gegenseitig zu informieren, zu helfen und zu unterstützen.
Ein verantwortungsbewusstes Team
Eine verständliche Sorge bei einem Selbsthilfe-Netzwerk wie HDYO ist, ob die bereitgestellten Informationen und Unterstützung zuverlässig sein werden. Aber falls HDYO Bilder von wilden Partys und Amok laufenden Kindern heraufbeschwört, seien Sie unbesorgt. Das Team hinter HDYO hat ein Team von erfahrenen Fachleuten zusammengestellt, um sie bei ihren Inhalten zu beraten und sicherzustellen, dass die gegebenen Ratschläge und die Unterstützung sicher und zuverlässig sind.
Ein neuer Tag bricht an
Wir könnten von HDYO nicht beeindruckter sein. Ihr Gründer Matt Ellison und die anderen Vorstandsmitglieder sind alle HD-Familienmitglieder, die sich entschieden haben, HD zu bekämpfen, indem sie andere junge Menschen unterstützen. Wir halten es nicht für eine Übertreibung, dies als eine wirklich inspirierende Entwicklung zu sehen – eine Generation junger Menschen, die zusammensteht, um zu erklären, dass es nichts ist, wofür man sich schämen muss, von HD betroffen zu sein, und die positive Vorschläge und Lösungen anbietet, um einen echten Unterschied zu machen, vom Gespräch mit Kindern über HD bis hin zu Tipps für Spendenaktionen und die Beteiligung an der Forschung.
Es war eine ähnliche Haltung von Optimismus und Zusammenarbeit, die 1993 zur Entdeckung des HD-Gens führte. Und wir haben große Hoffnungen, dass Großes aus HDYO entstehen wird.
Der Start von HDYO erinnert an etwas, das die Autorin Margaret Mead geschrieben hat: „Zweifle nie daran, dass eine kleine Gruppe nachdenklicher, engagierter Menschen die Welt verändern kann. Tatsächlich ist dies das Einzige, was die Welt jemals verändert hat.“
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Weitere Informationen zu unseren Offenlegungsrichtlinien finden Sie in unseren FAQ…
