Zehn goldene Regeln für das Lesen einer wissenschaftlichen Nachricht
Vermeide den Hype: HDBuzz präsentiert zehn „goldene Regeln“ für das Lesen eines Nachrichtenartikels oder einer Pressemitteilung über die Huntington-Krankheit
Auf dem Weg zu Behandlungen für die Huntington-Krankheit werden echte Fortschritte erzielt, aber manchmal hat man das Gefühl, dass Wissenschaftler mehr versprechen, als sie halten können. Deshalb hat HDBuzz zehn „goldene Regeln“ aufgestellt, die dir helfen sollen zu entscheiden, ob ein Nachrichtenartikel oder eine Pressemitteilung ein echtes Versprechen für HD bietet oder ob ihre Behauptungen mit Vorsicht zu genießen sind.
Schneeflocken und Gletscher
HDBuzz liebt Wissenschaft. In unseren philosophischeren Momenten stellen wir uns die gesamte wissenschaftliche Forschung der Welt gerne als einen Schneeflockenwirbel vor, der sich sanft auf einem Berggipfel niederlässt und sich allmählich, über Monate, Jahre und Jahrzehnte, zu einem riesigen, unaufhaltsamen Gletscher verdichtet, der ganze Berge formen kann.
Keine einzelne Schneeflocke könnte das tun, aber zusammen, im Laufe der Zeit, ist die Kraft der Wissenschaft, die Welt zu verändern – und das Leben von Menschen mit HD zu verbessern – immens.
Wie Wissenschaft die Öffentlichkeit erreicht
Wissenschaft wird „offiziell“, wenn ein Artikel über eine Forschungsarbeit in einer peer-reviewten wissenschaftlichen Fachzeitschrift veröffentlicht wird. Aber viel Wissenschaft erreicht die Öffentlichkeit durch Pressemitteilungen.
Der zunehmende Wettbewerb um knappe Fördermittel bedeutet, dass die Veröffentlichung von Ergebnissen in einer wissenschaftlichen Fachzeitschrift für Wissenschaftler möglicherweise nicht ausreicht, um ihre Arbeit fortzusetzen.
Die Agenturen, die Wissenschaft finanzieren, orientieren sich an der Öffentlichkeit. Eine Möglichkeit für Forscher, sich Fördermittel zu sichern, besteht also darin, die Öffentlichkeit für ihre Forschung zu begeistern. Wenn sich eine Arbeit bisher nur auf einen kleinen Bereich konzentriert hat, ist eine Möglichkeit, Menschen zu begeistern, sie dazu zu bringen, sich den gesamten Gletscher vorzustellen, anstatt nur die Schneeflocke.
Universitäten und Forschungsunternehmen verfügen daher über Pressestellen, deren Aufgabe es ist, Wissenschaftler zu ermutigen, Pressemitteilungen zu verfassen, in denen sie oft darüber spekulieren, welche Anwendungen ihre Arbeit in Zukunft haben könnte.
Natürlich ist es ein Teil der Wissenschaft, praktische Anwendungen für neue Entdeckungen zu finden. Aber es ist ein zweischneidiges Schwert, denn viele Dinge, die passieren könnten, geschehen nie.
Eine weitere Spekulationsebene kann hinzukommen, wenn Pressemitteilungen von Bloggern und Journalisten in Nachrichtenartikel umgewandelt werden. Über große Durchbrüche bei häufigen Krankheiten zu schreiben, generiert mehr Klicks und verkauft mehr Zeitungen, als über kleine Fortschritte und obskure Zustände zu berichten.
Was ist der Schaden?
Das Ergebnis kann sein, dass Pressemitteilungen und Nachrichtenartikel manchmal Dinge versprechen, die die wissenschaftliche Forschung niemals liefern könnte – oder die viel weiter entfernt sind, als ein Artikel vermuten lässt.
Das ist nicht die Schuld der einzelnen Wissenschaftler, der Pressestelle, der Blogger oder Journalisten oder der Menschen, die die Geschichten lesen. Niemand beabsichtigt, in die Irre zu führen – aber manchmal kann das das Ergebnis sein, und das sind schlechte Nachrichten, weil es zu Enttäuschung und Hoffnungslosigkeit führen kann.
Zehn goldene Regeln
Die gute Nachricht ist, dass Enttäuschungen vermieden werden können, wenn du weißt, worauf du achten musst.
Deshalb hat HDBuzz zehn goldene Regeln für das Lesen einer Pressemitteilung oder eines wissenschaftlichen Nachrichtenartikels aufgestellt. Sie sollen dir helfen, aus wissenschaftlichen Nachrichten Hoffnung zu schöpfen, wo sie berechtigt ist – und Enttäuschungen zu vermeiden, wo sie es nicht ist.
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Sei skeptisch gegenüber jedem, der jetzt oder in naher Zukunft eine „Heilung“ für HD verspricht.
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Wenn etwas zu gut klingt, um wahr zu sein, ist es das wahrscheinlich auch.
„Die gute Nachricht ist, dass Enttäuschungen vermieden werden können, wenn du weißt, worauf du achten musst.“
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Wurde die Forschung in einer peer-reviewten wissenschaftlichen Fachzeitschrift veröffentlicht? Wenn nicht, ist die Pressemitteilung möglicherweise nicht viel mehr als Spekulation.
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Frage dich, ob die Pressemitteilung die Ergebnisse eines Projekts ankündigt – oder nur den Beginn des Projekts, eine neue Partnerschaft oder eine Förderzusage. Es gibt einen großen Unterschied.
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Der einzige Weg zu zeigen, dass etwas bei HD-Patienten wirkt, ist, es an HD-Patienten zu testen.
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Ein positives Ergebnis in einem Tiermodell für HD ist ein sehr guter Anfang – kann aber nicht als Heilmittel bezeichnet werden – und viele Dinge, die bei Mäusen wirken, versagen, wenn sie an Menschen getestet werden.
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Etwas, das nicht an einem HD-Tiermodell getestet wurde, hat noch einen sehr langen Weg vor sich, um eine Behandlung zu werden.
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Dein Geist ist wie ein Haus – es ist gut, ihn offen zu halten, aber wenn du ihn weit offen lässt, weißt du nie, wer hereinkommt.
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Du bist dir bei etwas, das du gelesen hast, nicht sicher? Bitte HDBuzz, darüber zu schreiben!
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Denke schließlich daran, dass die Wissenschaft uns jeden Tag effektiven Behandlungen für HD näherbringt. Selbst negative Ergebnisse und Behandlungsfehler helfen uns, uns auf fruchtbarere Ideen zu konzentrieren.
Ein Beispiel – „Blockieren und Ersetzen“-Gentherapie
Kürzlich erschien auf der Nachrichtenseite Science Daily eine Geschichte mit dem Titel „Molekularer Lieferwagen serviert Gentherapie-Cocktail“. Ähnliche Artikel erschienen auf vielen anderen Seiten, die alle über die Arbeit von Prof. R. Jude Samulski von der University of North Carolina berichteten, die in der Fachzeitschrift PNAS veröffentlicht wurde.
Der Nachrichtenartikel enthüllte, dass Samulskis Team etwas ziemlich Beeindruckendes geleistet hatte. Die Forschung konzentrierte sich auf eine Krankheit namens Alpha-1-Antitrypsin-Mangel – kurz „Alpha-1“.
Menschen mit Alpha-1 entwickeln Leberprobleme, weil sie zwei fehlerhafte Kopien eines Gens haben, das den Zellen sagt, wie sie das Alpha-1-Protein herstellen sollen. Ein Teil des Problems ist, dass das gesunde Protein fehlt, und ein Teil des Problems ist, dass das von den Zellen hergestellte mutierte Protein schädlich ist.
Samulskis Gruppe verwendete eine Form der „doppelläufigen“ Gentherapie, um dieses Problem bei Mäusen mit demselben genetischen Problem zu beheben. Zuerst stellten sie ein DNA-ähnliches Molekül her, das die Produktion des abnormalen Proteins blockieren würde – eine Form der Gen-Stummschaltung. Dann fügten sie ein Ersatzgen hinzu, das von den Zellen als Rezept für die Herstellung des gesunden Proteins verwendet werden würde.
Sie verpackten diese beiden Nutzlasten in einen Virus namens AAV, der sich an Zellen anheftet und seinen Inhalt in sie injiziert. Mit dem Virus behandelte Mäuse stellten gesunde Alpha-1-Proteinspiegel wieder her und entwickelten keine Leberprobleme.
Großartige Arbeit – schade um die Pressemitteilung
Seien wir klar – das ist großartige Wissenschaft und ein innovativer Ansatz für eine verheerende Krankheit. Was ist also das Problem?
Nun, diese Forschung geriet in unser Blickfeld, weil die Nachrichtenberichte darüber alle das Potenzial des Ansatzes zur Behandlung anderer „Proteinfehlfaltungskrankheiten“ wie „Mukoviszidose, Huntington-Krankheit, amyotrophe Lateralsklerose … und Alzheimer-Krankheit“ erwähnten.
Die Nachrichtenartikel sagten das, weil es so in einer Pressemitteilung der Forscher selbst und erneut im PNAS-Artikel stand.
Das Problem ist, dass die Forschung keine dieser anderen Krankheiten direkt betraf – und riesige Hindernisse stehen dem entgegen, dass sie bei der Huntington-Krankheit oder den anderen genannten Bedingungen wirkt. Aber das würdest du nicht unbedingt wissen, wenn du die Nachrichtenartikel liest.
Im Fall von HD gibt es zwei Hauptprobleme. Erstens ist das Huntingtin-Protein, das HD verursacht, riesig – siebenmal größer als das Alpha-1-Protein. Der AAV-Virus ist einfach zu klein, um ein Ersatz-Huntingtin-Gen zu liefern. Andere Viren könnten dazu in der Lage sein, aber sie sind nicht so gut darin, die Fracht in die Zellen zu liefern. Das andere Problem ist, dass, sobald das Alpha-1-Protein hergestellt wurde, es in den Blutkreislauf freigesetzt wird, was bedeutet, dass ein wenig viel bewirkt. Das Huntingtin-Protein hingegen verrichtet seine gesamte Arbeit (und seinen Schaden) innerhalb der Zellen – daher muss jede Gentherapie in viel mehr Zellen gelangen, um vorteilhaft zu sein.
Das Ergebnis dieser Probleme ist, dass der Ansatz – so genial er auch ist – jetzt einfach nicht auf HD angewendet werden kann, und selbst wenn er radikal verändert würde, ist es unwahrscheinlich, dass er HD-Patienten für mindestens ein Jahrzehnt – wenn überhaupt – zugutekommt.
Du könntest denken, dass du alles über Gentherapie wissen musst, um diese Probleme bei der Anwendung auf HD erkennen zu können.
Tatsächlich gibt es genügend Hinweise, die es auch Nicht-Wissenschaftlern ermöglichen, diesen speziellen Durchbruch mit Vorsicht zu behandeln, auch wenn er möglicherweise in einem Google News Alert für „Huntington-Krankheit“ aufgetaucht ist.
Anwendung der goldenen Regeln
Die Anwendung unserer goldenen Regeln auf diese spezielle Pressemitteilung lässt mehrere Alarmglocken läuten.
Regel 2. Die Pressemitteilung deutet darauf hin, dass dieser eine Ansatz für fünf verschiedene, große Krankheiten nützlich sein könnte – klingt erstaunlich … könnte es zu gut sein, um wahr zu sein? Gehe mit Vorsicht vor.
Regel 5. An HD-Patienten getestet? Nein, diese Forschung ging nur bis zu Mäusen.
Regeln 6 und 7. Was ist mit einem HD-Tiermodell? Nein, die Mäuse waren Modelle für Alpha-1-Mangel, nicht für die Huntington-Krankheit.
Du musst also kein Experte in der Wissenschaft der Gentherapie sein, damit unsere Regeln eine gesunde Skepsis gegenüber dieser speziellen Pressemitteilung hervorrufen.
Hier kommen die Regeln 8 und 9 ins Spiel – bleibe aufgeschlossen, aber sei vorsichtig bei Durchbrüchen – und wenn du etwas liest, bei dem du dir nicht sicher bist, kannst du HDBuzz gerne bitten, es zu untersuchen – entweder per E-Mail an editor@hdbuzz.net oder über das Vorschlagsformular auf HDBuzz.net.
Regel zehn
Regel zehn ist unsere Lieblingsregel – denn sie bringt uns zurück zum Schwärmen über die Schneeflocken und den Gletscher. Regel zehn soll uns daran erinnern, dass – was auch immer eine bestimmte Nachricht uns über die Suche nach wirksamen Behandlungen für die Huntington-Krankheit sagen kann oder nicht – wir heute ein Stück näher dran sind als gestern, und morgen werden wir noch näher sein.
Mehr erfahren
Weitere Informationen zu unseren Offenlegungsrichtlinien finden Sie in unseren FAQ…
