Unser dritter und letzter Bericht vom Treffen des Europäischen Huntingon Netzwerk 2012 in Stockholm. Video der beiden EuroBuzz Abendveranstaltungen wird in der nächsten Woche auf HDBuzz.net zum Anschauen verfügbar sein.

Sonntag, 16. September 2012

10:47 - Herzlich Willkommen zum Tag 3 des Europäischen Huntington-Treffen in Stockholm

10:51 - Ed: Rachael Scahill (UCL, London) und Andrea Varrone (Stockholm) präsentieren einen Überblick über bildgebende Verfahren des Gehirns, die uns helfen, die Huntington-Krankheit zu verstehen. Die Gehirn-Messungen sind im Laufe des letzten Jahrzehnts dramatisch fortgeschritten. Sie erzählen uns noch immer neue und überraschende Dinge über die Huntington-Krankheit

10:54 - Ed: Sarah Tabrizi (UCL, London) ist Leiterin der TRACK-HD Studie, die uns viel über die frühe Huntington-Krankheit erklärt hat und dabei hilft, kommende Studien zu entwerfen. Trotz der nachweisbaren Schrumpfung des Gehirns vor dem Ausbruch der Krankheit bleiben die Menschen gesund - dies bedeutet, es gibt viel zu retten

11:04 - Jeff: Bei der Huntington Krankeit haben Menschen viele Probleme mit dem Denken und dem Gedächtnis - aber dies kann in einer Klinik schwierig zu messen sein. Julie Stout (Monash, Melbourne) sucht nach den besten Tests, die angewendet werden, um die “kognitive Funktion” der Huntington-Patienten zu studieren. Stout sagt, dass die Art und Weise, wie diese Tests während den Studien bei den Huntington-Patienten angewendet werden, einen großen Unterschied macht - dies hilft, zukünftige Arzneimittelstudien besser zu planen.

11:18 - Jeff: Anne-Catherine Bachoud-Levi (Henri-Mondor, Créteil) ist ebenfalls daran interessiert, zu verstehen, wie sich das Denken in der Huntington-Krankheit verändert. Sie studiert verschiedene Arten der Befragung von Huntington-Patienten, um zu verstehen, wie sich ihre kognitiven Fähigkeiten im Laufe der Zeit verändern. Auszuwählen, welche Tests verwendet werden, ist wirklich wichtig - empfindlichere Tests ermöglichen Arzneimittelstudien mit weniger Leuten durchzuführen und haben eine höhere Chance auf Erfolg. Bachoud-Levi arbeitet an neuen Aufgaben, darunter so einfache Dinge, wie Huntington-Patienten Kopfrechnen zu lassen.

11:26 - Jeff: Olivia Handley (UCL, London) beschreibt die REGISTRY-Datenbank der Huntington-Patienten in Europa - sie ist die Projektleiterin. REGISTRY ist eine riesige Ressource - es gibt 9.982 Huntington-Patienten und Kontrollpersonen, die alle freiwillig Informationen über sich selbst bereitstellen für das Studium durch die Wissenschaftler. Die REGISTRY-Datenbank lässt Wissenschaftler Fragen stellen, wie sich die Huntington-Krankheit entwickelt - Handley berichtet, dass bereits 25 Studien abgeschlossen wurden.

„ENROLL-HD wird für alle Mitglieder von Huntington-Familien, die sich an der Forschung beteiligen wollen, offen sein. “

11:31 - Jeff: Die REGISTRY-Studie wird mit COHORT-HD, einer weiteren “Beobachtungs-” Studie von Huntington-Patienten, zu einer einzigen großen Studie namens “ENROLL-HD” zusammengeführt. ENROLL-HD wird für jedes Mitglied einer Huntington-Familie offen sein, das sich an der Forschung beteiligen will. Es wird 60 Standorte in Nordamerika, 14 Standorte in Lateinamerika, 146 Standorte in Europa, 2 in Asien und 7 Standorte in Australien/Neuseeland geben. Die ENROLL-Datenbank wird jedem qualifizierten Huntington-Forscher ermöglichen, Fragen über die Huntington-Krankheit zu stellen, ohne die Identität der Teilnehmer zu enthüllen.

11:55 - Jeff: Jetzt betritt Charles Sabine, Huntington-Familienmitglied und Aktivist, die Bühne für den letzten Vortrag des EHDN Treffens, um seine persönliche Sicht der Huntington-Forschung darzustellen.

12:42 - Das Treffen ist nun beendet - großartiger Austausch von Ideen und Aufregung. Halten Sie Ausschau nach den bald erscheinenden EuroBuzz Videos.